Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

Palliatieve sedatie te vroeg gestart

Vandaag heb ik dienst als verpleegkundig consulent palliatieve zorg. Ik word gebeld door een huisarts. Hij belt voor een patiënt die nog maar twee weken geleden de diagnose pancreaskanker kreeg. Nu wil meneer palliatieve sedatie. Dat voelt ongemakkelijk. Ik zal uitleggen waarom.

Om 16.00 uur belt de huisarts om advies. Als ik hem aan de telefoon heb voel ik de spanning; hij is kortaf en vraagt alleen advies over de dosering van medicatie bij een patiënt die palliatieve sedatie zal krijgen. Op de achtergrond hoor ik geluiden die erop wijzen dat de huisarts zich in het huis van de zieke bevindt. Ook de verpleegkundige van het Verpleeg Technisch Team blijkt aanwezig om de huisarts te assisteren bij de palliatieve sedatie.

Het betreft een man van 55 jaar die, twee weken geleden nog maar, werd overvallen met de diagnose pancreaskanker met doorgroei in het buikvlies. De pijn wordt met succes behandeld met oxycodon (Oxycontin en Oxynorm) en paracetamol. Hij heeft vooral last van hardnekkige misselijkheid en braken, dorst en de hik. In overleg met patiënt en familie besluit hij om palliatieve sedatie toe te passen. De bedoeling is dat de man niet meer wakker wordt. Dat hij rustig kan overlijden. Dat hem verder lijden wordt bespaard.

Ik voel me ongemakkelijk. Ik probeer me de situatie voor te stellen. Ik zie deze man voor me, erg ziek, nauwelijks in staat zich voor te bereiden op zijn naderend sterven. De familie, onvoorbereid, verplicht tot afscheid nemen. Er is geen ruimte om te sterven, de symptomen beheersen de situatie.
De huisarts heeft nauwelijks oor voor mijn vragen. Heeft hij geprobeerd om de klachten van zijn patiënt te behandelen? Wat is de oorzaak van de dorst en wat kan daaraan worden gedaan? Patiënten met pancreaskanker hebben vaak last van de hik; in veel gevallen kan dat met een blokkade van de nervus phrenicus (middenrifzenuw) of een combinatie van medicatie (baclofen met een prokineticum en omeprazol), een goede houding en complementaire zorgtechnieken zoals ademhalingsregulatie, acupressuur en aromazorg nog goed worden behandeld. Dorst kan vaak effectief worden weggenomen met goede mondzorg en stimulatie van de speekselproductie met bijvoorbeeld (suikervrije) kauwgum of ananasblokjes. Met goede symptoombehandeling komt er ruimte voor kwaliteit van leven en sterven, afscheid nemen, de menselijke dimensie.

Ik vraag me af waarom de huisarts en de verpleegkundige van het VTT-team niet eerder hebben gebeld. Het consultatieteam had kunnen meedenken over een effectieve behandeling van deze nare symptomen. Palliatieve sedatie is bedoeld om, in uiterste nood, te worden gebruikt bij patiënten in de stervensfase met symptomen die niet meer goed behandeld kunnen worden. Zou deze man, bij een goede symptoombehandeling, zijn laatste dagen hebben kunnen gebruiken om afscheid te nemen van zijn leven, van zijn dierbaren? Nu wordt hij met medicijnen in slaap gebracht. Zijn ruimte om, nog even, bewust te léven wordt hem ontnomen. Familie kan niet meer goed met hem communiceren. Ik geef advies over de uitvoering van palliatieve sedatie op basis van de richtlijn. Ik had zo graag ondersteuning gegeven bij de besluitvorming, de behandeling van de belastende symptomen. Onmacht.

Palliatieve sedatie heeft de laatste jaren veel terrein gewonnen in de palliatieve zorg. Mijn indruk is dat deze praktijk regelmatig te vroeg en onterecht wordt toegepast. Het lijden van de patiënt wordt in veel gevallen veroorzaakt door symptomen die nog effectief behandeld kunnen worden. Als palliatieve sedatie wordt overwogen kan het Consultatieteam Palliatieve Zorg advies en ondersteuning bieden bij de besluitvorming, symptoombehandeling en eventueel uitvoering.
Deze teams werken regionaal en kunnen worden gebeld door zorgverleners, dus ook door verpleegkundigen en verzorgenden, met vragen over palliatieve zorg. Bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase kun je voor complexe problemen komen te staan. Dan is het soms prettig om experts op het gebied van palliatieve zorg te raadplegen. Zij denken mee, geven advies en ondersteunen zorgverleners bij de soms moeilijke, complexe en aangrijpende situaties.

Voor het Consultatieteam Palliatieve Zorg in jouw regio zie www.netwerkpalliatievezorg.nl Klik op ‘zorg kiezen’ voor het telefoonnummer van het consultatieteam in jouw regio. Durf te bellen! Vragen zijn nooit dom.

Richtlijnen voor de behandeling van symptomen zijn onder andere te downloaden op www.pallialine.nl

10 reacties

  • no-profile-image

    anoniem

    Lees de weblog van erwin kompanje.com
    En huiver.

  • no-profile-image

    Anoniem

    Onze zus( 49) heeft al 25jaar MS, met de bekende symptomen. Met dwarsleasy heeft ze mee leren leven. Onderwijl baarde ze 2 mooie gezonde kinderen die ze met verve en met de nodige humor opvoedde. Met de ziekte leerde ze samen met haar man en kinderen omgaan, ontwikkelden een eigen therapeutische levenswijze waar eigenlijk niemand meer merkte dat onze zus aan de ziekte MS leed wel alleen zittend de dagen doorbracht. Sinds 5 jaar is echter haar spraak- en slikvermogen achteruitgegaan na enkele hersenattacks en kreeg volledige verzorging echter in een eigen appartement waar ze het geluk van haar leven heeft gevonden. Een maand geleden liep ze echter een blaasontsteking op daaropvolgend een ernstige ontsteking in de hersenstam( waarvan de artsen in eerste instantie uitgingen van een Hersenattack) waardoor ze in coma is geraakt, maar af en toe bij bewustzijn kwam.
    Nu had de behandelende arts bij Orbis Medisch Centrum Sittard waar ze is opgenomen, het advies gegeven om Palliatieve sedatie toe te passen, mochten er verdere complicaties voordoen. Wij de familie werden met woorden overrompeld waar we alleen maar ja konden knikken, geen woord tussen kregen. We wisten immers dat onze zus met MS een manier van leven is geworden, zelfs met de laatste attacks die ze moest doorstaan waar ze amper sprak, maar straalde van levenslust, dankzij haar kinderen.( onze zus is een verwoed schrijfster waar ze helder uiteen kan zetten wat ze wilde, ze heeft een zeer sterke wil & persoonlijkheid)
    Vorige week bleek het dan zover voor de artsen: een aanzet tot ontsteking diende zich aan bleek uit bloedonderzoek waarvan de arts niet duidelijk in was in welke mate en op welke lokatie maar voldoende achtte de procedure van sedatie op gang te brengen. De voedingsinfuus werd tersond eruit gehaald, geen ontstekingsremmers werden toegepast. De arts zei: mocht ze tekenen van pijn hebben dan gaan we de sedatie toepassen. Onze zus lag daar dus te verhongeren en wij keken toe,verontwaardigd dat zo'n arts die onze zus helemaal niet kent bij bewustzijn, zo'n snelle beslissing nam om tot sedatie over te gaan. De arts zei wel dat ze een opvallend vitale hart had en dat de andere organen naar behoren werken.

    Uiteindelijk na drie dagen zonder drinken en eten -waar we allen eigenlijk al afscheid van haar hadden willen nemen met het trieste vooruitzicht op haar einde - werd ze plots wakker en begon mondjesmaat te praten en at zelfs -zonder infuus- wat vlaflip en lachtte als voorheen.

    Onze zus wil in geen geval sterven zoals de artsen vermoedden, ze dachten dat het voor haar in zo'n toestand waar haar hersenstam werd aangetast niet levenswaardig meer was. Als we vragen wilden stelden over de manier van communiceren van arts met familie, waarom de arts er zo omheen draait en zulke radicale besluiten wilt nemen om onze zus te laten sterven, werd er heftig op gereageerd, dat we de situatie van onze zus verkeerd inschatten. We zeiden tegen de arts dat ze onze zus amper kent, dat de arts niet zo luid moest praten omdat onze zus alles kan verstaan, dat ze in ieder geval niet haar verstand verloren heeft ook al lijkt het na zo'n ontsteking in de hersenstam wel het geval te zijn.

    Vandaag hebben ze weer de normale behandeling voortgezet, met toediening van vocht, en op ons verzoek toch maar van sedatie afgezien, enkel omdat onze zus daar helemaal niet van gediend is.

    Ik vind dit wel een schrijnend geval, alsof het lijkt alsof artsen om hun gemak te dienen, misschien de hoge kosten van nabehandelingen of personeelsgebrek, aan patienten onterechte P Sedatie willen toepassen, onnodig mensen willen laten sterven (?)

  • no-profile-image

    Paul Vogelaar

    Jos vat het probleem over de besluitvorming rond palliatieve sedatie volgens mij goed samen. Het starten van palliatieve sedatie is altijd een dilemma. En dat is maar goed ook! Want de gevolgen zijn voor patiënt en naasten bijzonder ingrijpend. Er kunnen in dat besluitvormingsproces drie met elkaar samenhangende fasen worden gezien:
    1.De aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen;
    2.De indicatiestelling voor palliatieve sedatie (waarbij Ilona, terecht, verwijst naar de richtlijn, maar helaas maar gedeeltelijk overneemt);
    3.Het overleg met de patiënt en diens naasten (waarvan het belang in verschillende reacties nog eens wordt benadrukt).

    Ik ben het met Roger eens, die stelt dat palliatieve zorg een teamgebeuren is. Besluitvorming rond palliatieve sedatie is uiteindelijk een medische verantwoordelijkheid, maar de arts doet er goed aan andere zorgverleners (bijvoorbeeld de verpleegkundigen/verzorgenden, geestelijk verzorger) daarin te betrekken. Dat een VTT team volgens Ilona zo'n "5-6 sedaties per week doet", garandeert nog niet dat zij met hun opgebouwde ervaring ook worden betrokken bij de besluitvorming. Te vaak wordt het VTT team alleen betrokken bij de uitvoering.

    Het besluitvormingsproces moet zorgvuldig (3 fasen) gebeuren en dient m.i. desgevraagd te kunnen worden verantwoord, m.n. naar de nabestaanden. Het raadplegen van een Palliatief Consultatie Team (PCT) in elk van de drie fasen van besluitvorming, en in het bijzonder bij de aanleiding en de indicatiestelling, zie ik al een professionele zorgvuldigheid. Een PCT team kan natuurlijk ook advies geven over de uitvoering van de sedatie en als zich onverwachte problemen voordoen.

    Marja merkt op dat V&V niet naar het PCT durven te bellen zonder overleg met de (huis)arts. Dat is jammer, want in de PCT's zitten palliatief verpleegkundigen die -soms- goed kunnen en willen meedenken, met name ook over verpleegkundige aspecten van de zorg. Advies over de medische besluitvorming en de medicatie bij palliatieve sedatie kan daarentegen beter door de behandelend arts worden gevraagd.

    Het probleem in deze casus was (en de oorzaak van mijn ongemakkelijk gevoel), dat het besluit om sedatie toe te passen al was genomen. De consulent kan niet meer meedenken en adviseren. Het was dus niet meer mogelijk om in te schatten of sedatie té vroeg, té laat of juist op het goede moment als symptoombehandeling werd ingezet. Nel lijkt van mening dat ik vind dat in deze casus te vroeg is begonnen met sedatie, maar dat is juist het punt: ik heb onvoldoende informatie om daarover een mening te kunnen hebben. En bovendien zou een dergelijke mening niet meer relevant zijn: de sedatie stond op het punt te worden gegeven. Het is jammer dat Ilona maar een deel van de richtlijn overneemt. het belangrijkste criterium voor palliatieve sedatie is, naast de instemming van de patiënt, het voorkomen van (een) onbehandelbare klacht(en) (refractair symptoom) met als gevolg ondraaglijk lijden. Continue en diepe palliatieve sedatie is echter alleen bedoeld voor de stervensfase, waarbij het sterven onafwendbaar en nabij is. De richtlijn spreekt over een levensverwachting van niet langer dan 1 tot 2 weken. Bij een langere levensverwachting zal de sedatie leiden tot eerder overlijden dan anders het geval zou zijn geweest. En dat is nou juist níet het beoogde doel van deze behandeling.

    Als ik dus pleit voor een zorgvuldige besluitvorming en uitvoering van palliatieve sedatie conform de richtlijn, dan is dat ook om vroegtijdige inzet van deze ingrijpende behandeling te voorkomen. Als er voor de patiënt nog aanvaardbare symptoombehandeling mogelijk is, dan is palliatieve sedatie géén optie. Dan kan wellicht worden voorkomen dat bijna 1 op de 10 terminaal zieke patiënten onder sedatie komt te overlijden. Ik begrijp niet dat deze opstelling volgens Nel getuigt van pedanterie en betweterij. Ik weet het niet beter, maar geloof in in palliatieve zorg in teamverband en op grond van deskundige en onderbouwde besluitvorming. Een consulent palliatieve zorg kan, mits tijdig ingeschakeld, een waardevolle bijdrage leveren. Waarbij natuurlijk altijd en voortdurend afstemming met de patiënt en zijn naasten plaatsvindt.

    Dank voor jullie reacties! Ik hoop op nog veel goede gedachtewisselingen over palliatieve zorg!

  • no-profile-image

    Roger

    Ik vind het fijn dat er eindelijk overleg kan worden gepleegd.
    Wat palliatieve sedatie betreft moet men de patiënt inlichten en voorlichten en ook de familie met een voorbeeldrichtlijn en deze bij de patiënt laten om nog eens door te nemen.
    Het probleem is dat huisartsen en thuisverpleegkundigen veel te weinig te maken krijgen met palliatieve sedatie en volgens mij moet men samen met een palliatieve verpleegkundige op weg gaan die over de nodige know-how beschikt en voldoende kan ondersteunen.
    Het starten moet volgens mij ook gebeuren in team en niet door een medicus alléén, palliatieve zorg is een teamgebeuren???!!!!

  • no-profile-image

    ilona

    @roger, zoals paul in zijn stuk aangeeft is er wel degelijk een verpleegkundige bij betrokken (vtt team)Een gemiddeld vtt team doet denk ik wel 5-6 sedaties per week, over know how niet te klagen!

    Wat betreft de casus, ik denk dat je je vooral aan de richtlijnen moet houden.
    **Centraal staat het bestaan van één of meer onbehandelbare (refractaire) klachten (symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Onder een refractair symptoom wordt verstaan een symptoom waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.
    De arts zal - vanuit de specifieke context dat de patiënt in de laatste levensfase verkeert - aan de hand van de professionele standaard moeten bepalen of een symptoom behandelbaar of onbehandelbaar is. De indicatiestelling voor palliatieve sedatie is daarmee een medische beslissing. Daarnaast is de mening van de patiënt van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Het ligt dan voor de hand dat arts en patiënt gezamenlijk de balans opmaken of een symptoom refractair is of niet. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn, wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn. Dit mag in de afweging van de arts duidelijk een rol spelen.
    Het komt er dus op neer dat het oordeel dat een symptoom onbehandelbaar is, gebaseerd is op de combinatie van de volgende twee invalshoeken:
    de te verwachten effectiviteit van de behandeling
    de met de behandeling gepaard gaande belasting of andere bijwerkingen.

    De casus geeft onvoldoende informatie over de gesprekken met de patiënt, zoals paul al schreef de huisarts is kortaf en wil alleen advies over de dosering.

    Ik plaats wel een kanttekening bij complementaire zorg als interventie om symptomen te bestrijden deze mag wat mij betreft geen voorwaarde zijn om te beoordelen om symptomen refractair zijn ja of nee.
    Ik zeg hiermee niet dat het geen toegevoegde waarde kan hebben.

    *uit:richtlijn palliatieve zorg

  • no-profile-image

    Maaike

    Ik ben het enigzins eens met Nel Muller. Het gaat om de patiënt en niet om wat wij vinden. Wij kunnen niet 'voelen' hoe de patiënt zich 'voelt' en het is in zekere zin ook niet aan ons om daar een oordeel over te geven. Iets wat voor hem ondraagelijk is, hoeft voor ons niet zo te zijn.. Is er Echt geluisterd naar de patiënt en zijn wensen? Waarom kiest deze patiënt hiervoor en zijn hem alle mogelijkheden duidelijk?
    Goed geschreven!! Wederom interessant onderwerp

  • no-profile-image

    Petra

    Tsja, het is altijd moeilijk om in een casus alle aspecten voldoende aan bod te laten komen. Zo is de informatie over de voorgeschiedenis en de afspraken, verloop na het consult bij paul, erg magertjes. Maar het is wel goed om na te denken over de mogelijkheden die er zijn en al dan niet benut worden. De discussie is op gang gekomen en misschien is dat wel net wat Paul wil. Geen voor gescoteld gerecht, maar slechts de ingredienten. Ga zo door Paul, ik hoop nog heel wat collums van je te lezen!

  • no-profile-image

    nel muller

    Het probleem, gaat het om de nood van de patiënt of gaat het om hoe wij het beoordelen, de patiënt komt niet aan bod dan wordt het praten in de ruimte. Hoe lang was de man ziek, het stellen van de diagnose wordt als beginpunt gebruikt, mijn ervaring is dat er dan al een heel ziekteproces aan vooraf gaat van pijn, angst, bezorgdheid. De familie, wat is er in familiekring al besproken, hoe is de thuisituatie en wat is te vroeg. Hoe dan ook, met excuses, ik vind het een vrij pedant stuk en erg Nederlands, wij weten het zo goed.

  • no-profile-image

    Marja

    verpleegkundigen durven vaak niet naar het palliatieteam te bellen zonder eerst de huisarts te raadplegen. Ze hebben snel het idee dat hij denkt dat zij denken etc. Altijd bang om zich op het terrein van de huisarts te begeven. Moeilijk hoor.

  • no-profile-image

    Jos

    Paul goed te leen dat er ook geblogd wordt speciaal over de palliatieve zorg. In de door jou voorgelegde casus beschrijf je een van de voorkomende dilemma's van een palliatieve sedatie: te vroeg beginnen. Zonder de symptomen goed te bestrijden grijpen naar de sederende middelen. Is bij deze man de sedatie ook daadwerkelijk te vroeg gestart? Had de verpleegkundige van het VTT-team hier een actievere rol in kunnen spelen?! In de praktijk komt andersom ook voor: te laat beginnen

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden