Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

Palliatieve zorg: afweging effect en zinvolheid

In de palliatieve levensfase denken veel verpleegkundigen uitsluitend aan behandeling van symptomen. Maar ook ziektegerichte palliatie kan de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.

Onlangs werd het Consultatieteam Palliatieve Zorg om advies gevraagd over de behandeling van een 82-jarige man met een recidief endeldarmkanker. De heer was na een sfinctersparende sigmoïdresectie (waarbij de endeldarm wordt verwijderd en de anus gespaard is gebleven) goed hersteld en functioneerde alweer twee jaar op een niveau passend bij zijn leeftijd. Meneer onderging twintig jaar geleden een gedeeltelijke maagresectie in verband met maagkanker, en tien jaar later kreeg hij, na het overlijden van zijn vrouw, een dotterbehandeling na een myocardinfarct. Hij krijgt de gebruikelijke medicatie om een nieuwe hartaanval te voorkomen.

Voor pijn heeft de huisarts oxycodone (Oxycontin® en Oxynorm®) en laxantia voorgeschreven. Meneer woont zelfstandig thuis met twee keer per week thuiszorg. Kinderen wonen op afstand, maar hij heeft een goed sociaal netwerk in zijn woonomgeving. De heer heeft een reële instelling en is tevreden en dankbaar voor het leven dat hij nog mag leiden. Een paar maanden geleden werd helaas een recidief van de tumor in het sigmoïd gevonden en uitzaaiingen in de lever en longen. Meneer kiest ervoor om geen behandeling meer te ondergaan. De levensverwachting is volgens de specialisten ongeveer een half jaar.

Twee maanden later gaat de situatie opeens achteruit. Meneer krijgt last van krampende buikpijn, diarree en een verminderde eetlust. Hij voelt zich beroerd, ligt veel op bed en drinkt matig. De thuisverpleegkundige alarmeert de huisarts en belt het consultatieteam palliatieve zorg in haar regio om mogelijkheden van symptomatische behandeling te bespreken. Zij wil graag goed voorbereid zijn om de huisarts te kunnen ondersteunen bij het te voeren beleid. Het consultatieteam komt samen met de verpleegkundige en de huisarts tot de veronderstelling dat er sprake is van een (dreigende) ileus ten gevolge van een afsluiting van de endeldarm door een tumor. Waar de heer tot voor kort een levensverwachting had in termen van meerdere maanden, dreigt hij nu binnen enkele dagen te overlijden als gevolg van complicaties bij ileus. De resterende levensdagen met te verwachten symptomen als misselijkheid en braken, pijn, complicaties van bedverpleging en delier maakt een waardig stervensproces moeilijk.

In de palliatieve zorg moeten belangrijke besluiten worden genomen rond de behandeling, verzorging en begeleiding van de patiënt en diens naasten. In deze casus moest worden gekozen tussen twee scenario’s: het aanvaarden van sterven binnen enkele dagen met een beleid gericht op een zorgvuldig levenseinde, of overwegen om de darmafsluiting op te heffen en daarmee de levensverwachting en kwaliteit van leven proberen te herstellen. Op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt werd door de MDL-arts een stent in de darm geplaatst, een flexibel buisje dat via het rectum op de plek van de vernauwing in de darm wordt geplaatst. Zo kan de passage van ontlasting worden hersteld. Deze behandeling kan poliklinisch worden uitgevoerd. Meneer woont nog thuis en gaat geleidelijk achteruit. Hij ervaart een goede kwaliteit van leven in deze toegevoegde tijd.

Bij zorgvuldige besluitvorming in de palliatieve zorg gaat het om een afweging tussen de (te verwachten) effectiviteit en mogelijke complicaties van de behandeling of interventie enerzijds, en de zinvolheid vanuit het perspectief van de patiënt anderzijds. Bij deze afweging hebben verpleegkundigen een ondersteunende rol: als professional in het behandelend team met onder meer de (huis)arts en als bewaker van de prioriteiten en wensen van de patiënt. De verpleegkundige kan het initiatief nemen om bij moeilijke besluitvorming advies te vragen aan een consultatieteam palliatieve zorg. Richtlijnen palliatieve zorg zijn te vinden op de website www.pallialine.nl. Bereikbaarheid en telefoonnummers van de regionale consultatieteams palliatieve zorg zijn te vinden op de website van het IKNL en het IKZ. Veel ziekenhuizen hebben een eigen palliatief team; zie informatie hierover in de eigen organisatie.

Paul is Verpleegkundig expert op het gebied van palliatieve zorg en pijnverpleegkunde, werkt als zzp'er in terminale zorg en onderwijs
www.luxnova.nl

5 reacties

  • no-profile-image

    Vanhaverbeke Roger

    Paul,
    ik vind dit een zeer goede casus waarin de kwaliteit voorop staat en Harrie, wanneer de patiënt nog verder wilt, is volgens mij het multidisciplinair overleg daar en wordt aan de patiënt ook meermaals duidelijk gemaakt welke de gevolgen zullen zijn van zijn beslissing, de patiënt moet dan ook volgens mij de gevolgen dragen van zijn beslissing...de eindverantwoordelijkheid ligt nog altijd bij de patiënt en wij kunnen alleen maar hopen dat de patiënt ook luistert...en indien meerdere zorgverleners hetzelfde meermaals herhalen zal men meestal een heel goed overleg hebben met oprechte keuze van patiënt en zorgverleners..en moet men soms ook de patiënt zeggen dat verdere behandeling uitgesloten is ...dit is ook multidisicplinair werken.

  • no-profile-image

    Paul Vogelaar

    Dank voor jullie reactie. Nog een kleine aanvulling n.a.v. de opmerking van Harrie. Als een patiënt aangeeft niet meer te willen, is de vraag niet óf, maar wát hij of zij niet wil. Aan zorgverleners om de patiënt goed voor te lichten over behandelmogelijkheden en het te verwachten daarvan. Vandaag nog een situatie waarbij een ernstig zieke patiënte op grond van haar angst voor opiaten geen sterke pijnstillers wilde. Goede informatie over de feiten en fabels over het gebruik van opiaten bij pijn en de werking en bijwerkingen van opiaten heeft haar doen inzien dat de voorgestelde behandeling toch kan bijdragen aan haar kwaliteit van leven, zonder risico op verslaving. Inmiddels heeft zij toegestemd en wil zij deze pijnstillers wel proberen. Wij begeleiden haar nauwgezet en monitoren zorgvuldig het effect op de pijn en eventuele belastende bijwerkingen. Als patiënten in de palliatieve keuzes maken, dan moeten zij goed en eerlijk worden voorgelicht; niet de zorgverlener bepaalt wat er gebeurt, maar biedt haalbare en effectieve interventies aan. De patiënt bepaalt uiteindelijk of hij of zij deze interventie in zijn of haar situatie zinvol of niet zinvol vindt. Als verpleegkundige zorg ik ervoor dat de patiënt juist en volledig wordt geïnformeerd. Vervolgens kan ik de patiënt begeleiden (niet voorschrijven!) bij het nemen van voor hem of haar passende beslissingen. Het gaat om de afweging tussen effectiviteit en zinvolheid. Als deze redenering in mijn blog niet duidelijk naar voren is gebracht, dan werpt deze aanvulling hopelijk nieuw licht op de discussie.

  • no-profile-image

    Tiny

    Graag wil ik reageren op de opmerking van Harrie.
    Het valt mij op dat de patient zoveel te kiezen heeft, en de artsen en zorgproffesionals(maatschappij ) dit dan maar moeten volgen.De patient en zijn naasten moeten worden begeleid in het traject. De artsen zijn ervoor om samen de goede keuze voor die situatie voor die patient te maken.
    Veel te vaak zie ik patienten die denken dat als zij niet meer actief behandeld worden,zich schuldig moeten voelen over het voortschrijden van de ziekte.
    Waarom nemen behandelaars niet veel meer de regie en bespreken samen met de patient het plan van aanpak, en het plan van begeleiding, plan van kwaliteit van leven en afscheid nemen.

  • no-profile-image

    Jos Kaldenhoven

    Paul, een goede beschrijving van een casus waarin het handelen gericht is op kwaliteit van leven, ook in de terminale fase. Vaak wordt er nog te weinig gedacht aan het contact leggen met een Palliatief Advies Team. Laat staan dat er binnen de thuiszorg speciaal opgeleide verpleegkundigen palliatieve zorg zijn. Alhoewel, dat laatste verbetert wel

  • no-profile-image

    Harrie

    Beste Paul,

    Een verhaal met impact. Heel veel herkennings momenten. Maar toch:
    Ook jij gaat de fout in. Citaat:
    Bij zorgvuldige besluitvorming in de palliatieve zorg gaat het om een afweging tussen de (te verwachten) effectiviteit en mogelijke complicaties van de behandeling of interventie enerzijds, en de zinvolheid vanuit het perspectief van de patiënt anderzijds. Bij deze afweging hebben verpleegkundigen een ondersteunende rol: als professional in het behandelend team met onder meer de (huis)arts en als bewaker van de prioriteiten en wensen van de patiënt.
    einde citaat
    Dit laatse is goed, maar moet m.i. op de voorgrond staan. Als de patient niet meer wil, houdt het op. Als de patient nog verder wil, wie is dan zo stoer om dat te verbieden? De verzekering? De minister?

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden