Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

'Goede' dood?

Ik waak thuis bij een man met een uitbehandelde hersentumor. Een hooggradig glioblastoom kent over het algemeen een snel ziektebeloop. Nu is het de vraag wat meneers laatste wensen zijn.
'Goede' dood?

De hond van de familie krabt aan de deur van de kamer: hij vertrouwt me niet in de buurt van zijn baasje. De hond is de enige die de man nog herkent zoals hij was: baas! Voor de naasten is het omgaan met de psychische veranderingen en cognitieve stoornissen, naast de lichamelijke verzwakking moeilijk. De voortdurende zorg die Gerard nodig heeft, trekt een zware wissel op het uithoudingsvermogen van zijn echtgenote.

Gerard slaapt. Eindelijk, want ondanks medicatie om de slaap te bevorderen (Oxazepam 30 mg) en delier te onderdrukken (Haloperidol 5 mg), kan Gerard meestal de slaap niet vatten. Postherpetische pijn in zijn gelaat (neuropathische pijn door een gordelroosinfectie) maken hem nog onrustiger. De pijn reageert na een tijdje op een zachte massage met Aloë Vera basisolie gemengd met perpermuntolie en lidocaïne. Gerard slaapt, ruimte voor een gesprek met zijn vrouw.

Door de hersentumor is Gerard voortdurend gedesoriënteerd, onrustig en verward. Zijn vrouw schetst een persoonlijkheid die ik in de verste verte niet kan herkennen. Ook kan ze me niet vertellen wat volgens haar man een 'goede dood' zou zijn. De dood was nooit een onderwerp van gesprek voor deze levenslustige en zakelijk succesvolle mensen. Aanleiding voor ons gesprek is een artikel van Rob Bruntink 'Wat is een goede dood' in Pallium (juni 2012). Hieruit blijkt dat driekwart van de vrijwilligers in een hospice vredigheid en acceptatie van belang vinden voor een goede dood, maar ook dat wat van belang is in de laatste levensfase van mens tot mens verschilt.

Hoe kunnen we weten wat Gerard belangrijk vindt in zijn laatste levensfase en wat hij ziet als een goede dood? Wat kunnen wij als mantelzorgers en hulpverleners doen en laten om tegemoet te komen aan zijn ideeën? Een deel van het antwoord vinden we in een interview met specialist ouderengeneeskunde Margot Verkuylen in dezelfde Pallium. Haar ervaring is 'dat het mensen goed is uit te leggen waarom je het belangrijk vindt om [vroegtijdig] over de dood te praten.' Toch blijkt lang niet iedereen daartoe bereid.

Voor Gerard kunnen we slechts gissen. Toch kunnen we in de besluitvorming rond zorg en behandeling zorgvuldig te werk gaan. Door in gesprek te gaan met de familie, door overleg met alle betrokken zorgverleners, door rekening te houden met de te verwachten symptomen rond het levenseinde. Bij een glioblastoom is er een risico op epileptische insulten, hoofdpijn door verhoogde hersendruk, uitvalsverschijnselen en verdere verstoring van cognitieve functies. Hoezo goede dood?

Marloes Oelen geeft in Nursing (juli/augustus 2012) goede tips over de positie van verpleegkundigen tussen arts en familie in. De echtgenote van Gerard twijfelt of alles in het werk is gesteld om haar man te genezen. Zij overweegt het aanvragen van een MRI onder sedatie en een second opinion in een universitair kankercentrum. Zonder hierover een uitspraak te doen ga ik met haar in gesprek. Op wat voor manier zouden onderzoek en behandeling kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven en sterven van Gerard?

We bespreken de onzekere levensverwachting, maar vooral wat mag worden verwacht van het resterende leven. Verdrietig concludeert zij dat een 'goede dood' voor haar Gerard niet is weggelegd. Met die gedachte van evenwicht tussen 'levensverwachting' en 'verwachting van het leven' gaat ze het gesprek met de artsen aan. Een zorgvuldig levenseinde, waarbij in de besluitvorming over zorg en behandeling rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt en zijn naasten, komt dichterbij als over het sterven gesproken wordt. Ook als dat met de zieke zelf niet meer kan.

Paul Vogelaar is verpleegkundig expert op het gebied van palliatieve zorg en pijnverpleegkunde, en werkt als zzp'er in terminale zorg en onderwijs
www.luxnova.nl

4 reacties

  • no-profile-image

    Margriet

    Ik ben een palliative nurse in the Yukon , Canada. Ik lees net een artikel en de phycisian zegt : knowing that all of us have to think about dying at some point, what would be a good death for you? Hij suggereert dat we die discussie vroegtijdig bespreken en neit wachten tot de laatste dagen. Ook vertelt hij dat hij vaak vraagt: als je geliefde (if your loved one)nu naast zijn/ haar bed zou staan met de capaciteit om beslissingen te nemen zoals hij dat vroeger kon, wat zou hij/ zij nu willen.......... ik vind dat een hele goeie vraag en vaak komen de mensen er op die manier wel uit. Het is denk ik niet een kwesie van ontkenning maar meer van niet genoeg informatie hebben om een beslissing te nemen.

  • no-profile-image

    Rob Jongsma

    Inderdaad en trieste situatie voor de echtgenote die als "afgeleide" van haar echtgenoot voor moeilijke keuzes komt te staan. Ben zelf werkzaam in de palliatieve thuizorg en herken de vergelijkbare situatie bij patienten die hun naderende einde totaal ontkennen. Ook daar een opgave voor hulpverleners om zeer sensitief hulp te verlenen of deze juist te onthouden. Afgaan op soms onuitgesproken signalen van zowel de patient als zijn dierbaren.

  • no-profile-image

    Monique

    Helemaal eens, een prachtig stuk, Paul!

  • no-profile-image

    Jolanda

    Wat schrijf jij toch prachtg. Mijn complimenten.

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden