Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

Weesmedicijnen

Het College van Zorgverzekeringen wil de vergoeding van dure medicijnen uit het basispakket schrappen. Deze besparing treft vooral mensen met een zeldzame ziekte zoals de ziekte van Pompe, en Fabry. Ik ben tegen.
Weesmedicijnen

Onderzoek heeft aangetoond dat er jaarlijks voor ruim 100 miljoen voor dit soort medicijnen wordt betaald, en de vraag zou zijn of de baten opwegen tegen de kosten.

Vooropgesteld
: wij hebben in Nederland een sociaal verzekeringssyteem, waarbij wij met zijn allen de lasten dragen voor de hulp die een deel van ons nodig heeft. De een heeft nou eenmaal meer hulp nodig dan de ander, en die hulp is soms duurder, so what?

Ik snap ook wel dat er bezuinigd moet worden, maar verdeel de lasten dan eerlijk. Blijf zorgen voor de zwakkeren en hulpbehoeftigen in onze samenleving, en trek de inkomensverschillen wat meer gelijk.

Met die gedachten in mijn achterhoofd
belde ik een van onze cliënten deze week voor het maken van een afspraak voor het toedienen van zo'n duur medicijn via een perifeer infuus. Een enzymdeficiëntie noopt haar om al jaren elke week een medicijn met een prijskaartje van €3000,- per infuuszakje toegediend te krijgen. Onnodig te melden dat zij al een paar slapeloze nachten achter de rug had. Wel wist ze te vertellen dat zij deze plannen al twee maanden eerder in het ziekenhuis had gehoord. Ook eerder is er al aandacht besteed over het vergoed blijven worden van de zogenaamde weesgeneesmiddelen.

Gelukkig zijn er politieke partijen die de plannen resoluut van de hand wijzen. Gelukkig gaat de minister in overleg met de fabrikanten om de prijs te drukken (Nederland schijnt veel meer in rekening te brengen dan bijvoorbeeld een producent uit de Verenigde Staten). De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wil een debat. Kan het wel: een prijskaartje aan de kwaliteit van leven plakken?

Kortom, het lijkt het zoveelste proefballonnetje dat is opgelaten om de dure zorg goedkoper te maken. Het loopt wellicht met een sisser af, maar wederom is er een kleine groep mensen de dupe van deze ballonnetjes.

Dat moet maar eens afgelopen zijn!

Mijn voorstellen voor bezuinigen?! Geen marktwerking in de zorg, alle specialisten in loondienst en het vaststellen van een maximumprijs voor elke medicatie en verrichting in Nederland. Dat zal een hoop schelen!! Zo kan ik nog wel even doorgaan. En: stemmen op 12 september op een politieke partij die nog wel heil ziet in een scoiale samenleving!

Jos Kaldenhoven is verpleegkundige in een VTT-team.
Twitter: @broederjos


Meer Nursing


Richtlijnen en protocollen
Op deze pagina proberen we de laatste richtlijnen voor je bij te houden. Heb je een tip? Mail marloes.oelen@reedbusiness.nl
Ga naar de pagina verpleegkundige richtlijnen en protocollen



Nursing experts
Collega's die weten waar ze het over hebben, die de diepte ingaan. Paul, Annelies en Henri zijn ieder op hun eigen vakgebied experts. Iedere zes weken plaatsen zij een nieuwe vakinhoudelijke blog over hun werk. Zo blijf je bij!
Ga naar de Nursing Experts


Leren en loopbaan
In de sectie Leren en Loopbaan lees je de leukste artikelen over je carrière, salaris, onderhandelen werken in de nacht en agressie.
Lees meer.

12 reacties

  • no-profile-image

    Harrie

    Weesmedicijnen:

    kijk eens heel goed waar het middel tegen Pompe ontwikkeld is, en welke instanties daar met geld aan bij gedragen hebben:
    repub.eur.nl/res/pub/14105/030924_Hout,(perc)20Johanna(perc)20Maria(perc)20Pieternel(perc)20van(perc)20den.pdf

    Vervang (perc) in de link door het percentage symbool, en U krijgt te lezen wat ik U aanbeveel.

    Alleen op grond van die financiele bijdragen zou er voor Nederlandse patienten een uitzonderingspositie uit onderhandeld kunnen worden door de malloten van het CZV: ze hebben het onderzoek zelf betaald.

  • no-profile-image

    Erica

    Dat de medicijnen tegen de ziekte van Fabry en Pompe erg duur zijn is een feit. Of dit kunstmatig hoog gehouden wordt kan ik niet beoordelen, en het zou inderdaad goed zijn dat de minister met de farmaceutische industrie hier over in gesprek gaat. Wat ik heel erg vind, is dat deze discussie "uit de lucht kwam vallen" en dit heeft mij enorm geschokt. Sinds januari 2009 zijn wij er achter gekomen dat zowel ik, als mijn drie zonen de ziekte van Fabry hebben. Sinds juli 2009 infusen mijn zonen 1X in de twee weken met het betreffende medicijn (replagal). De jongens zijn rond de twintig jaar en de enzymtherapie lijkt aan te slaan. De jaarlijkse MRI-scans geven aan dat de ziekte nog niet verder toe heeft geslagen.

    Wat mij enorm heeft geraakt, is dat er door de CVZ zo gemakkelijk over gepraat wordt.Iedere moeder wil een goede en gezonde toekomst voor haar kinderen, en voor mij geldt dat wanneer er een medicijn is die dit bevorderd, het onmenselijk is om patienten dit te ontnemen. Het maakt me machteloos en erg verdrietig.

    Als verpleegkundige weet ik ook dat er wat moet veranderen in de gezondheidszorg, willen wij dit met zijn allen betaalbaar houden. Een kant en klare oplossing heb ik natuurlijk ook niet.

    Ik plaats deze reactie om te laten zien wat een "proef- ballonnetje" teweeg kan brengen, wanneer het jezelf direct aangaat.

  • no-profile-image

    Harrie

    Het CZV is het college dat uiteindelijk uitmaakt welke DBC er komen. Het is een ontzettend machtig, anoniem college. Het CZV laat individuele behandelingen ook onderzoeken, zoals via de Cochrane Reviews. En het College heeft, net zoals in UK, een maximum aangegeven voor het in stand houden van een menselijk individu: waarschijnlijk ongeveer 70 kEuro/jaar.
    Ga je in beroep tegen een uitspraak van het CZV, bind je jezelf aan hun regels. Die regels zeggen dat je na afwijzijzing geen juridische stappen meer kunt ondernemen. En daar is dus niets tegen in te brengen. Het CZV beslist, en dat is het dan.
    Beter is dan om gewoon direkt een civiele procedure te starten tegen de zorgverzekeraar. Dan ben je niet gebonden aan de juridische beprekingen van het CZV, kun je ook onafhankelijke deskundigen inhuren om de voorgekookte onzin van de Cochrane reviews te grilleren.
    Maar je hebt er erg veel werk aan, en ik snap dat niet iedereen daar op zit te wachten als doodzieke patient.
    Het is een Schande!

  • no-profile-image

    Meike

    Belachelijk om benodigde medicatie niet te vergoeden alleen omdat ze duur zijn en de ziekte toch zeldzaam is.
    Misschien komt de medicatie wel in een aanvullend pakket, maar bij welke verzekering kun je je nog aanvullend verzekeren als ze weten dat je een zeldzame, ernstige ziekte hebt die de verzekering veel geld gaat kosten?

  • no-profile-image

    peer99

    Het probleem terug leggen bij de veroorzaker ... ooit is er iemand iets gaan uitvinden en heeft iemand iets voorgeschreven wat mogelijk zou kunnen leiden tot iets ...

    Dat specifieke medicatie duur is, is niet ongebruikelijk, ontwikkelingskosten zijn enorm. De eerste mobieltjes waren ook onbetaalbaar ...

  • no-profile-image

    Quinten Manuel

    Interessante blog Jos. Ik vind dat we in deze ethische discussie ook moeten kijken naar prijzen van de medicatie en hoe deze tot stand komen. In een artikel van de NOS, verschenen op 3 augustus is te lezen hoe een pil dat bereid werd door een apotheker voor 3000 per jaar, is gestegen tot 50 keer keer zoveel dat bedrag sinds de farmaceutische industrie het middel ging maken. Inclusief patent uiteraard.

  • no-profile-image

    Jos

    Wel, ik denk dat ik een ander geluid laat horen.
    Ik vraag me af of we alles moeten doen wat technisch en chemisch mogelijk is om iemand in leven te houden.
    In leven, nog even los gezien van kwaliteit van leven, want uiteindelijk is dat een hele persoonlijke zaak en gekoppeld aan eigen belevingswereld

    Stel je voor: een kind van 12.Zieter schattig uit,slim..wordt ziek en kan blijven leven in redelijke geluk met ene behandeling van 2,5 miljard euro..
    (hoog bedrag want wordt het helder..)
    Doen we dat? Blijven leven mag toch wat kosten?
    Het budget verandert niet, dus moeten anderen sterven en kwaliteit van leven inleveren opdat de ene in leven kan blijven..Doen we dat?

    De gezondheidszorg wordt gezien als een complex waar levenskansen worden verdeeld/uitgedeeld..alles voor levenskansen..alleen maar leven als zodanig..een kloppend hart?Iedereen heeft recht op leven..misschien, maar van welke kwaliteit?
    De dure pillen zijn echt geen garantie voor een kwalitatief leven/bestaan.
    Er zijn wellicht kansen, de inspannig is er maar er is geen enkele resultaatgarantie.
    Dan toch mar doen ten koste van de situaties waarbij de kansen veel gunstiger liggen..?
    Of sluipt hierbij de eugenetica binnen..we praten nog steeds wel over een afgekaderd budget.

    Dan de farma-industrie.Miljardeninstituten..patenten octrooien,monopolies (nu al op genen..!)
    Ze kunnen vargen wat ze willen..het gat over levenskansen, take it or leave it.Business en medemenselijkheid is prachtig,zoalng je maar betaald..hoe meer van medemenselijkheid bij anderen hoe meer wij verdienen als industrie..wees maar bang voor de dood en voor ziekte.Aan ons de financiele glorie.
    De lobby van de famaceutische industrie begeeft zich ook op politiek vlak..fnuikend voor derde wereldlanden..geen dure medicijnen,dan ook geen goedkope..
    Nu haalt het bij ons ook de politiek..en zet het de boel op stelten

    Zodra de patenten en octrooien zijn verlopen dan verschijnen er ineens plenty goedkopere vervangers op de markt.
    Het zou raadzaam zijn de patentering en octrooien dratsische te verminderen of te veranderen.Maar zolang daarmee erg grof geld te verdienen valt, zal dat niet meevallen.

    Er zijn paradoxen aan te wijzen..
    Gezondheidszorg en levenskansen...er sterven meer mensen in en door de gezindhedszorg dan in het verkeer..ook de doodskansen worden daar uitgedeeld.Waar gehakt wordt vallen spaanders..er vallen doden door de gevolgen van slechte handhygiene...
    We bekostigen dan ook genezing maar ook dood..

    Remmen we de stimulering van autoverkoop? Doen we niet..we propageren zelfs de aankoop van voertuigen die mede oorzaak zijn van verminking en dood..hebben we veel geld voor over..

    en zo kan er worden doorgegaan.

    Maar ja. verpleegkundigen willen "goed"doen voor mensen, zeker voor hen die dankbaar zijn..

  • no-profile-image

    Bram Hengeveld

    Chris, stel jezelf de vraag of je AL het geld dat je niet strikt noodzakelijk voor zelf nodig hebt (dus: water ipv koffie, een biertje of frisdrank etc etc) ook aan een goed doel schenkt. Zo nee, dan zie je direct waar een van de schoenen wringt mbt je redenatie. Je kunt ook een onderdak verschaffen (mogelijk samen met de buren of collega's) aan daklozen. De gezondheidstoestand/levensverwachting van die mensen is niet bepaald goed te noemen. En waarom geven we verzorgenden en verpleegkundigen in een verpleeghuis niet drie keer zoveel loon? Grote kans dat de tekorten aan personeel en bijbehorende schrijnende zaken (kwaliteit van leven!) worden teruggedrongen. Een betere wereld begint bij jezelf. We beslissen dagelijks over zulke dingen.

  • no-profile-image

    Chris

    Het is eigenlijk al belachelijk dat we hierover praten of denken.
    Wij zijn wij dat we praten over wie mag leven of moet sterven. Ook middelen die een verlichting van het leven (kwaliteit van leven) beogen mogen niet ter discussie staan!!
    Eerst veel onrust zaaien en achteraf zeggen dat het een proefballonnetje is. Dit is achterbaks en dient waarschijnlijk alleen als rookgordijn voor andere maatregelen die op de rol staan en anders tegenstand oproepen. Na de proefballonnetjes wordt al snel gezegd:"Gelukkig dat de andere maatregel niet doorgaat. Dit is minder erg!"
    M.a.w. het is nu wachten op het eigenlijke plan!
    Wat betreft dit proefballonnetje: Geld mag nooit een reden zijn om iemand anders zorg (of medicijnen) te onthouden!! Als je toestaat dat er gezocht wordt naar middelen ter verbetering van de gezondheid mag je later niet zeggen: "Leuk dat we dit kunnen maar we gaan het niet gebruiken vanwege de kosten."
    Immers als je A zegt moet je ook B willen zeggen.

  • no-profile-image

    Bram Hengeveld

    De vraag is natuurlijk: wat krijg je er voor terug? Kunnen we hierdoor vele andere mensen blijven/gaan voorzien van goede zorg, mogelijk ook levensreddend? (m.a.w. wat zijn de gevolgen?) Het gaat uit het basispakket, dat wil niet zeggen dat het ook niet in een aanvullend pakket komt. (wat ik overigens niet weet).

  • no-profile-image

    Jenneke

    of zoals mijn oma al zei: waj kunt dat moj ok. Wat je kunt dat moet je. In feite is het de zelfde ethische discussie als veel te vroeg geboren kinderen proberen te 'redden', zeer oude mensen reanimeren, harttransplantatie bij een zware roker etc. Hoe meer we in de medische wetenschap kunnen oplossen des te vaker zullen we tegen onze grenzen oplopen. Geld mag m.i. het allerlaatste argument zijn. Je laat nu eenmaal niet iemand doodgaan die je zou kunnen helpen.

  • no-profile-image

    Theo

    Jos,
    Mijns inziens vergeet je een zeer belangrijk argument tegen dit voorstel. Dat betreft mogelijk ethisch en moreel dilemma, namelijk:
    Heeft de overheid het recht een bepaalde groep mensen gezondheidszorg te onthouden, welke onthouding - op termijn - onvermijdelijk de dood tot gevolg heeft?

    Ik zeg NEE

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden