Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

Blog Paul: 'Op weg naar het levenseinde'

Paul bespreekt de nieuwe concept-zorgmodule Palliatieve Zorg van het Kwaliteitsinstituut CBO. 'Het is zeker een stap in de goede richting, maar er zijn wat verbeterpuntjes.'
Blog Paul: 'Op weg naar het levenseinde'

Gisteren gaf ik een les over palliatieve zorg aan een vervolgopleiding voor verpleegkundigen. De cursisten benoemden drie knelpunten die zij in de dagelijkse praktijk ervaren:

1. Er bleek al snel verwarring over wanneer er sprake is van palliatieve zorg. De meeste cursisten dachten dat het gaat om de zorg in de stervensfase. Ook artsen blijken pas over ‘palliatief beleid’ te (willen) spreken als de stervensfase is aangebroken en ‘er niets meer kan worden gedaan’.
2. Ook vonden zij dat er zelden sprake is van onderlinge afstemming tussen de zorgverleners en dat eigenlijk zelden rekening wordt gehouden met de ‘wensen, grenzen en verwachtingen rond het levenseinde’ van de patiënt en diens naasten; het ontbreekt kennelijk ook aan heldere communicatie met de patiënt en diens naasten.
3. En tenslotte vonden de cursisten het moeilijk om een individueel zorgplan voor hun patiënten op te stellen en uit te voeren. Vaak ervaren zij dat de arts goede verpleegkundige zorg in de palliatieve fase in de weg staat. De onlangs gepubliceerde Concept-Zorgmodule Palliatieve Zorg geeft duidelijke aanbevelingen om deze knelpunten aan te pakken.

De ervaring van de ervaren verpleegkundige cursisten bevestigt de conclusie van een onderzoek uit 2011. Hieruit bleek dat het veld behoefte heeft aan handvatten voor de verbetering van de palliatieve zorgverlening, zowel inhoudelijk als organisatorisch (Spreeuwenberg 2011). Dat heeft geleid tot de publicatie van de concept-zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 door het CBO. Deze beschrijft wat goede palliatieve zorg inhoudt. Commentaar kan tot 15 september bij het CBO worden ingediend.

Het CBO laat weten dat zorgstandaarden worden geschreven vanuit patiëntenperspectief. Wat mij opvalt is dat de werk- en expertgoep bestaat uit hoogleraren en deskundigen, maar dat er slechts één vertegenwoordiger van patiënten is vertegenwoordigd (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties). Desondanks is men erin geslaagd om een erg praktische zorgmodule aan het veld aan te bieden. Niet alleen worden duidelijke aandachtpunten geformuleerd, maar zij worden voorzien van aanbevelingen over hoe hiermee in de praktijk moet worden omgegaan. Ik geef een voorbeeld dat direct te maken heeft met de knelpunten van mijn cursisten.
Het begin van de palliatieve fase wordt gemarkeerd door een gesprek over de mogelijkheid van overlijden binnen een afzienbare tijd (een jaar). Deze vraag kan de patiënt zelf stellen, maar ook de arts of andere zorgverlener. De zorgmodule behandelt de vraag waarom deze vraag relevant is, en hoe een dergelijk gesprek aan te pakken.

Onlangs vroeg een 67-jarige patiënte met COPD Gold IV mij of ik dacht dat zij het nieuwe jaar nog zou halen. Niet zeker over mijn antwoord heb ik de huisarts benaderd en aan de hand van de zorgmodule het gesprek voorbereid. Samen met haar heb ik met mevrouw en haar man gesproken over wat voor haar van betekenis is in de haar resterende tijd en wat zij hierin nog wil bereiken. Zij gaf aan bang te zijn in het ziekenhuis te zullen overlijden als zij weer zou worden opgenomen bij een longontsteking. Omdat zij thuis wil overlijden is een zorgplan voorgesteld waarbij zij thuis wordt behandeld voor de symptomen die waarschijnlijk zullen optreden. Ook spraken we over belangrijke beslissingen rond het levenseinde, zoals symptoombehandeling, afscheid nemen van dierbaren, euthanasie en palliatieve sedatie. Afspraken over de inzet van verpleegkundige zorg en de bereikbaarheid van de arts werden gemaakt en opgeschreven. Mevrouw was zichtbaar opgelucht en zelfs blij dat aan haar wensen zal worden voldaan.

De zorgmodule gaat ook uitgebreid en praktisch in op de aandachtspunten voor goede palliatieve zorg in de verschillende stadia van het palliatieve traject. Deze zijn, na de markering van het begin van de palliatieve fase, het stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie, het stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie, de stervensfase en de nazorg. Een gemiste kans vind ik dat de zorg rond het overlijden zelf, zoals culturele of religieuze of persoonlijke rituelen bij sterven en de verzorging van het gestorven lichaam, niet als onderdeel van palliatieve zorg wordt genoemd. Voor algemene palliatieve zorg en voor fasespecifieke palliatieve zorg worden, in overzichtelijke tabellen en gedetailleerde toelichtingen, achtereenvolgens subjectieve bevindingen, objectieve bevindingen, evaluatie, planning en organisatie verder uitgewerkt.

De Zorgmodule Palliatieve Zorg geeft heldere handvatten over wat goede palliatieve zorg inhoudt. De grote uitdaging is om deze handvatten te vertalen naar de dagelijkse zorgpraktijk, de organisatie van de palliatieve zorg en het onderwijs voor verpleegkundigen en verzorgenden. Een eerste stap is gezet.

Wil je reageren? Registreren kan heel eenvoudig én gratis.

3 reacties

  • Jos Kaldenhoven

    Ben het geheel met je eens, Ineke. Kon zelfs het woord verpleegkundige in de concept richtlijn nauwelijks terugvinden (maar dat geldt voor meer disciplines)

  • M.E. Lokker

    Hallo Paul, Ik ben het met je eens dat met deze zorgmodule een eerste stap is gezet. Wat mij opviel was dat de rol voor de verpleegkundige in deze zorgmodule erg marginaal is. De verpleegkundige wordt niet benoemd als specifieke discipline binnen de palliatieve zorg. Wel wordt gesproken over een centrale zorgverlener (‘Een centrale zorgverlener is een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken op het gebied van zowel case-management als zorgverlening tot een bepaald niveau’. Blz 27 regel 5 en 6). Een centrale zorgverlener kan dus een verpleegkundige zijn, maar dit is geen vereiste. Juist in een zorgtraject waar frequent gesprekken gevoerd moeten worden is de verpleegkundige, in veel gevallen, de persoon die tussen die gesprekken veel contact met de patiënt heeft. Het betrekken van die verpleegkundige bij deze gesprekken kan de continuïteit van zorg ten goede komen.

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden