Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

‘Geen steun voor ongeneeslijk ziek kind’

Kinderen met een levensbedreigende of -beperkende ziekte ontberen specialistische zorg, aldus Rob Bruntink. Hij maakt deel uit van het Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen (PZK) dat dit jaar is opgericht.
‘Geen steun voor ongeneeslijk ziek kind’

Rob Bruntink, lid van het platform en hoofdredacteur van Pallium, stelt in een interview met Nursing dat de nood hoog is. ‘Als er op dit moment geconstateerd wordt dat een kind een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte heeft, is er geen steun, opvang of begeleiding in de gezondheidszorg voor deze groep ouders en kinderen.’

Steunpilaar
‘Er moet iemand zijn die als vraagbaak kan dienen, kan coördineren en de weg weet in de gezondheidszorg. Een steunpilaar die de ouders kan vertellen hoe ze bijvoorbeeld over de ziekte moeten praten of wat ze moeten doen met vragen als ‘moeten we de behandeling nu stoppen of niet?’ of  ‘moeten we een alternatieve therapie proberen?’
 
Achtergebleven
De reden waarom de palliatieve zorg voor kinderen is achtergebleven bij die van volwassenen, is volgens Bruntink een getalskwestie. ‘Je moet je bedenken dat er jaarlijks zo’n 50.000 volwassenen in aanmerking komen voor palliatieve zorg, terwijl per jaar misschien 4000 kinderen zijn die deze zorg nodig hebben. Speciale zorg is dan moeilijk van de grond te krijgen.’
 
Verpleegkundigen
Het platform streeft onder meer na dat palliatieve zorg voor kinderen erkend wordt als apart specialisme, ook door verpleegkundigen, aldus Rob Bruntink. ‘Voor bijvoorbeeld een gemiddelde wijkverpleegkundige is het vaak moeilijk en zwaar om kinderen te verplegen. Zij zijn er niet in geschoold en krijgen onder meer te maken met ouders die aan het bed blijven staan. Bovendien kan je een kind niet behandelen als een minivolwassene. Prikken is voor een kind – en ze worden vaak lekgeprikt -  een heel ander verhaal dan voor een volwassene. Het is niet voor niets dat kinderverpleegkunde een apart specialisme is.’
 
Onder de aandacht brengen
Het Platform PZK is nu onder meer bezig met het organiseren van een congres en het publiceren van artikelen in bijvoorbeeld het Tijdschrift Kinderverpleegkunde.
 
Platformdeelnemers
In het platform nemen verschillende mensen en organisaties deel , zo doen niet alleen ziekenhuizen en thuiszorginstellingen mee, maar ook ouderverenigingen en universiteiten. 

Lees ook: 
== Voor meer artikelen over palliatieve zorg, zie Nursing.nl.
== Rob Bruntink heeft ook een boek geschreven over palliatieve zorg voor kinderen: In het teken van leven - zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind



Redactie Nursing –Jeroen van Renesse

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden