‘Geen steun voor ongeneeslijk ziek kind’

Kinderen met een levensbedreigende of -beperkende ziekte ontberen specialistische zorg, aldus Rob Bruntink. Hij maakt deel uit van het Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen (PZK) dat dit jaar is opgericht.
‘Geen steun voor ongeneeslijk ziek kind’

Rob Bruntink, lid van het platform en
hoofdredacteur van Pallium, stelt in
een interview met Nursing dat de nood hoog is. ‘Als er op dit moment geconstateerd
wordt dat een kind een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte heeft, is er
geen steun, opvang of begeleiding in de gezondheidszorg voor deze groep ouders
en kinderen.’

Steunpilaar

‘Er moet iemand zijn die als vraagbaak
kan dienen, kan coördineren en de weg weet in de gezondheidszorg. Een
steunpilaar die de ouders kan vertellen hoe ze bijvoorbeeld over de ziekte moeten praten of
wat ze moeten doen met vragen als ‘moeten we de
behandeling nu stoppen of niet?’ of  ‘moeten we een alternatieve therapie proberen?’
 
Achtergebleven

De reden waarom de palliatieve zorg voor kinderen is achtergebleven
bij die van volwassenen, is volgens Bruntink een getalskwestie. ‘Je moet je
bedenken dat er jaarlijks zo’n 50.000 volwassenen in aanmerking komen voor
palliatieve zorg, terwijl per jaar misschien 4000 kinderen zijn die deze zorg
nodig hebben. Speciale zorg is dan moeilijk van de grond te krijgen.’
 
Verpleegkundigen
Het platform
streeft onder meer
na dat palliatieve zorg voor kinderen erkend wordt
als apart specialisme, ook door verpleegkundigen, aldus Rob Bruntink. ‘Voor bijvoorbeeld een gemiddelde
wijkverpleegkundige is het vaak moeilijk en zwaar om kinderen te verplegen. Zij zijn er niet in
geschoold en krijgen onder meer te maken met ouders die aan het bed blijven
staan. Bovendien kan je een kind niet behandelen als een minivolwassene. Prikken is voor een kind
– en ze worden vaak lekgeprikt –  een heel ander verhaal dan voor een
volwassene. Het is niet voor niets dat kinderverpleegkunde een apart specialisme
is.’
 
Onder de aandacht brengen

Het Platform PZK is nu onder meer bezig met het
organiseren van een congres en het publiceren van artikelen in bijvoorbeeld het
Tijdschrift Kinderverpleegkunde.
 
Platformdeelnemers
In het platform nemen verschillende mensen en organisaties
deel

, zo doen niet alleen ziekenhuizen en thuiszorginstellingen mee, maar ook
ouderverenigingen en universiteiten. 

Lees ook: 

==
Voor
meer artikelen over palliatieve zorg, zie Nursing.nl.
== Rob Bruntink
heeft ook een boek geschreven over palliatieve zorg voor kinderen: In
het teken van leven – zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.