Blog Rob: ‘Palliatieve zorg gaat over veel meer dan het levenseinde, dát moet je boodschap zijn’

De term 'palliatieve zorg' is prima, vindt Rob, het gaat fout als verpleegkundigen en patiënten denken dat palliatieve zorg alleen gaat over het levenseinde. 'Het is zoveel meer en dat moet beter uitgelegd worden.'

Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Laten we als samenleving volwassen omgaan met de sterfelijkheid van mensen, zegt Rob. Foto Arno Massee.

In Nederland en daarbuiten is er regelmatig discussie over de term ‘palliatieve zorg’. Vooral de gedachte dat het – ten onrechte – uitsluitend de associatie heeft met de zorg voor stervenden, zorgt ervoor dat zorgverleners en beleidsmakers naar alternatieve termen zoeken. Wat mij betreft houden we daarmee op.

Vorige week was er een internationaal congres over palliatieve zorg in Berlijn. Zo’n duizend bezoekers konden in twee dagen tijd honderden lezingen bijwonen en meer dan duizend posters tot zich nemen: korte verslagen van onderzoeken, samengevat op één groot vel papier. Tien van die posters gingen over de link tussen palliatieve zorg en de geestelijke gezondheidszorg.

Eén van die posters besteedde aandacht aan de terminologie die in dat veld gebruikt wordt. Het ging over de gedachte dat er – behalve lichamelijke ziekten – óók psychiatrische ziekten zijn die ongeneeslijk zijn. Voor mensen die aan deze ziekten lijden, zou er ook een soort palliatieve zorg moeten zijn. De poster was gemaakt door een Vlaamse onderzoeksgroep. In Vlaanderen heeft men onlangs een nieuwe naam geïntroduceerd voor deze psychiatrische palliatieve zorg: crustatieve zorg. De belangrijkste reden om een nieuwe naam te gebruiken, is de ongewenste associatie van het begrip ‘palliatieve zorg’ met het levenseinde.

In de week voor het Berlijnse congres had ik kort Twittercontact met Karin van der Molen, verpleegkundige cardiologie en consulent palliatieve zorg. ‘De betekenis en inhoud van het woord palliatief is voor zorgverleners en patiënten onduidelijk en schrikt af’, schreef ze. En: ‘Veel palliatieve teams gebruiken het woord ondersteunend in hun titel. Ondersteunende en palliatieve zorg. Kun je een team met zo’n naam makkelijker ter sprake brengen, en als patiënt eerder accepteren?’ Volgens haar waren veel aandachtsvelders palliatieve zorg in haar regio enthousiast over die voorgestelde aanpassing.

Er is ooit, zo’n tien jaar geleden, één onderzoek gedaan (in de Verenigde Staten, door Eduardo Bruera) naar welk team medisch specialisten liever consulteren: een team dat ‘supportive care’ aanbiedt, of een team dat ‘palliative care’ aanbiedt. De meeste artsen hadden voorkeur voor ‘supportive care’. Moeten we dus de term palliatief of palliatieve zorg maar vervangen door een andere term, zoals ondersteunende zorg?

Ik vrees met grote vrezen dat dat geen bal zal veranderen. Binnen korte tijd zal ‘ondersteunende zorg’ een sterke associatie met het levenseinde hebben. Over tien jaar zullen er mensen opstaan die een alternatief gaan voorstellen. Een zich herhalend circus, al met al. Denk daarbij aan verdwenen woorden als stervensbegeleiding en terminale zorg.

Waar het hierbij natuurlijk vooral om gaat, is dat de betekenis van palliatieve zorg beter uitgelegd moet worden. Eerst door de specialisten op het gebied van palliatieve zorg aan de zorgverleners die er minder mee te maken hebben. En daarna door alle zorgverleners aan de patiënten en naasten die zij ontmoeten. Natúúrlijk heeft palliatieve zorg met het levenseinde te maken, maar het is nog zoveel meer. Dát moet duidelijk worden. De overheidscampagne over palliatieve zorg die in juni van start gaat, gaat dat hopelijk benadrukken.

Ten slotte: achter het taalprobleem ligt een heel ander probleem. Het draait hier om het onvermogen van een samenleving om op een volwassen wijze om te gaan met de sterfelijkheid van mensen. Als thema’s als sterven, dood of sterfelijkheid geen negatieve maar neutrale associatie zouden oproepen, zou het taalprobleem rondom ‘palliatieve zorg’ niet eens bestaan.

Waarom bellen veel verpleegkundigen consultatieteams palliatieve zorg niet, vroeg Rob zich af in zijn vorige blog.

0
2430
Rob Bruntink
Rob Bruntink is freelance-journalist/auteur, met palliatieve zorg als specialiteit. Hij is hoofdredacteur van twee tijdschriften over palliatieve zorg (Pallium en Pal voor u) en mede-eigenaar van Bureau MORBidee, een bureau dat het bespreekbaar(der) maken van de dood tot doel heeft.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.