‘De weg naar de hel is geplaveid met goede voornemens.’ Het is een gezegde waaraan ik moest denken toen ik met wat patiënten sprak over ‘eigen regie’. Eigen regie voeren valt voor die patiënten nog niet mee, en dat ligt soms aan de goede bedoelingen van de verpleegkundigen en verzorgenden die dit doorkruisen.
Zo sprak ik een oude man die op een ochtend zijn televisietoestel niet meer aan kreeg. De vorige avond was verzorgende X op bezoek gekomen, en ach, die herrie van die tv was maar niets, dat gaf teveel onrust zo vlak voor het slapen: ze had ‘m uitgezet, dat was beter. Blijkbaar had ze daarbij ook een aantal andere knoppen op de afstandsbediening aangeraakt, want die oude man kreeg de tv met geen mogelijkheid meer aan.
Zo sprak ik een vrouw die opeens de weg kwijt was in haar eigen keukenkastjes. Vanwege tijdelijke bedlegerigheid was ze daar even niet geweest. In die tijd hadden de huishoudelijke hulpen een nieuwe indeling van die keukenkastjes voor haar bedacht. Nu was de indeling veel praktischer, vonden zij. Misschien wel voor die hulpen, maar niet voor de vrouw. Waar stond nou de suiker – niet meer naast de koffiemokken – en waarom waren alle kruiden in het kruidenrek verplaatst?
‘Eigen regie’ is een heel breed begrip, dat vaak in verband gebracht wordt met grote thema’s als gezamenlijke besluitvorming of euthanasie. In de praktijk gaat het veel vaker over kleinere onderwerpen. Over basale zaken als eten, drinken, wassen, bewegen, vrije tijd of het huishouden. Toen ik tien jaar geleden zo’n zes maanden intensief patiëntenervaring opdeed, ervoer ik hoe intimiderend het kan zijn als juist op die basale terreinen, zónder voorafgaande vraag of toestemming, de ‘eigen regie’ wordt ontnomen.
Verpleegkundige en trainer in de gezondheidszorg Mark de Jong kreeg slokdarmkanker en werd patiënt. Hoezo de patiënt centraal, schreef hij getergd. Hij was geschrokken van de onpersoonlijke aanpak van de verpleegkundigen.
Wat dat betreft onderging ik onlangs een zeer geslaagd sociaal experiment tijdens een middagsymposium van een Netwerk Palliatieve Zorg. Volgens het programma zouden we beginnen met een lunch. Daarna stonden lezingen en workshops op het programma. Bij binnenkomst kreeg iedere bezoeker een plastic bordje met daarop een halve boterham met kaas en een halve boterham met boterhamworst. Dat ik vooraf had aangegeven dat ik vegetariër ben deed niet ter zake. Ik kreeg een plaats toegewezen (‘U moet daar zitten’) en toen er vervolgens iemand kwam vragen of ik thee of koffie wilde (‘Thee graag’), kreeg ik thee die stijf stond van de suiker. Mijn buurvrouw had koffie gevraagd, maar die was alleen beschikbaar mét melk.
Om me heen zag ik de verwarring: wat gebeurt híer nou? Nou ja, zo voelt het dus als jou de regie wordt ontnomen. Nee, dat is niet fijn. En ja, je kreeg die boterhammen en die thee met de beste bedoelingen, want gezamenlijk kunnen die producten toch een hele goede lunch zijn?
In de evaluatie van dit experiment kwam er als vanzelf een moraal naar boven: zorgverleners die ooit zorgvrager zijn geweest worden waarschijnlijk betere zorgverleners. Zeker als het gaat om het respecteren van de eigen regie van de patiënt. Want de zorgverlener met patiëntenervaring weet in welke kleine facetten die eigen regie bedreigd kan worden. En dus ook hoe dit te voorkomen is.
Er schoot me direct een ander gezegde te binnen: ‘Wie groot wil zijn moet klein beginnen.’ Dat geldt ook voor ‘eigen regie’.
Meer lezen van Rob? Een overzicht van zijn blogs vind je hier>>
