Moeheid bij NAH kan al snel leiden tot een neerwaartse spiraal’

Vermoeidheid bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is anders dan bij gezonde personen. Hoe bewaak je de fijne lijn tussen over- en onderbelasting? ‘Help mensen af van hun moet-ismen.’

‘Het ligt aan de tijd van het jaar.’ ‘Ach ik ben ook zo moe, maar gewoon even schouders eronder. Rust roest he?’. “Vaak krijgen NAH-patiënten dit soort reacties”, vertelt GZ-psycholoog/neuropsycholoog Carly Betting van Klimmendaal Revalidatiespecialisten tijdens het uitverkochte congres NAH: essentiële kennis voor de dagelijkse praktijk. “Maar zo is het niet. Mensen met NAH zijn écht sneller vermoeid, hun moeheid is intenser en hun herstel duurt bovendien langer.”

Neerwaartse spiraal

Die vermoeidheid heeft impact op allerlei facetten van het leven. “Denk aan een afname in lichamelijke activiteiten, moeite met algemene dagelijkse levensverrichtingen en meer cognitieve klachten, maar ook vaker gevoelens van somberheid, angst en seksuele problemen.” Ook ontstaat primaire vermoeidheid: “Als gevolg van hersenletsel moeten mensen zich meer inspannen voor eenzelfde prestatie. Deze vermoeidheid wordt vaak in stand gehouden of verergerd door onder meer in- en doorslaapproblemen, een verstoord slaap-waakpatroon, een gedragspatroon dat niet aansluit bij de beperkte belastbaarheid en niet-helpende-gedachten over de vermoeidheid.  Dit heet ook wel secundaire vermoeidheid. Gevolg: nóg meer vermoeidheid.”

Goede balans

Aan hulpverleners de lastige taak om NAH-patiënten te helpen om een goede balans te vinden tussen in- en ontspanning. Betting geeft praktische handvatten mee. “De meesten van jullie zijn wel bekend met slaaphygiëne-adviezen als een cooling down-periode voor het slapengaan, een piekerdagboek en het bewaken van een dag- en nachtritme. Maar kijk ook naar hoe mensen zich inspannen: vaak zie je een eerst piekbelasting en zijn mensen daarna doodop. Zorg dat iemand pauzes plant, in- en ontspanning afwisselt, en hoe je energie over de dag en de week verdeelt.”

Blokkerende gedachten

Tot slot staat Carly Betting stil bij de opvattingen van NAH-patiënten. “Veel mensen kampen met schuld- en faalgevoelens. En daaraan gekoppeld moet-ismen: ze ‘moeten’ nog iets afmaken of ze ‘moeten’ een taak gewoon kunnen. Dat zwart-wit denken en het ‘gedachten lezen’ – ik ‘moet’ want ze zullen anders wel denken dat – helpt natuurlijk niet. Vaak is het niet de gebeurtenis maar de gedachte erover die ons gevoel en gedrag bepaalt. Onderzoek dus of je blokkerende gedachten kunt ombuigen naar een meer helpende gedachte.”

Carly Betting verzorgde de lezing ‘Vermoeidheid na NAH’ op het NAH-congres van 27 september jongstleden.

 

Hoe was het?

Nursing vroeg deelnemers naar hun verwachten en ervaringen met het congres Niet-aangeboren hersenletsel.

Verpleegkundige Anita van de Watering werkt bij stichting Tante Louise in Bergen op Zoom:

“Tante Louise helpt mensen om waardig oud te worden. In Bergen op Zoom zijn we net met een woning gestart voor elf ouderen met NAH, waar ik als verpleegkundige werk. Daarom ben ik vandaag hier: voor concrete handvatten waardoor ik mijn werk beter kan doen. De openingslezing van neurochirurg Victor Volovici over de kwetsbaarheid van de hersenen vond ik verrassend leuk en leerzaam, terwijl ik van de ervaringsverhalen veel heb opgestoken dat ik morgen kan toepassen in mijn werk.”

Fysiotherapeut Sascha Oostra werkt in Sint Jansdal in Harderwijk:

“Ik zie veel mensen met NAH die bij mij komen revalideren na een CVA. Ik heb me ingeschreven om mijn kennis te vergroten: in mijn werk is het de uitdaging mensen te motiveren, maar moet ik ze tegelijkertijd afremmen om niet te veel te doen. Dat is lastig. Ik heb veel goede dingen gehoord tijdens de lezingen over Vermoeidheid bij NAH en de verschillende zorgfases: daar zaten echt bruikbare tips tussen.”

Verpleegkundige Frank Ofwegen werkt in verpleeghuis Kalorama in Beek:

“Tachtig tot honderd procent van onze patiënten heeft niet-aangeboren hersenletsel, soms in combinatie met een verstandelijke handicap. Revalideren zit er dus niet in en ook de communicatie verloopt lastig: spreken gaat vaak niet meer. Vandaag ben ik gekomen om mijn kennis te verdiepen. Ik ben vooral benieuwd naar de workshop over palliatieve zorg en NAH, omdat ik daar veel mee te maken krijg in mijn werk.”

In 2019 is er een nieuwe editie. Schrijf je nu vast in! 

 

 

tekst: Naomi Querido