Met deze meerjarige financiering voor de ‘European DIPG Registry’ is door VUmc een grote stap gezet op weg naar een betere behandeling en uiteindelijk genezing van patiëntjes met een hersenstamtumor, aldus het VUmc.
Geen behandeling
Jaarlijks wordt bij circa 260 tot 400 patiëntjes in Europa de diagnose DIPG gesteld. Helaas is er geen behandeling voor de genezing van DIPG: de meeste kinderen overlijden binnen 9 maanden na diagnose. Er is nog maar weinig over de ziekte bekend. Internationale samenwerking en registratie van zo’n zeldzame aandoening is een essentiële stap op weg naar genezing.
Kinderarts/-oncoloog Dannis van Vuurden, voorzitter van het ‘European DIPG Network’, en promovenda Sophie Veldhuijzen van Zanten, coördinator van de European DIPG Registry, hebben zich als initiatiefnemers vanuit VUmc de afgelopen jaren ingezet om een nieuw internationaal DIPG-registratiesysteem op te zetten. Dit gebeurde in samenwerking met collega’s uit heel Europa en met hulp van Nederlandse partners als Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), Stichting Semmy en adviseurs van KPMG. Hierbij stond het team voor uitdagingen zoals wet- en regelgeving rondom privacy en informatiebeveiliging. De subsidie komt van het Amerikaanse ‘The Cure Starts Now Foundation’ in samenwerking met de ‘DIPG Collaborative’. Dit zijn internationaal samenwerkende ouder-/patiëntenverenigingen die onderzoek stimuleren dat gericht is op genezing van DIPG.
