Blog Jos: 'Verwarring over palliatieve sedatie'

‘Zoals ik het zie, heb je aan het einde van je leven drie opties: je laat de natuur haar gang gaan, je bespreekt euthanasie met je huisarts, of je kiest voor palliatieve sedatie als het niet meer gaat’.  De cliënt met een gemetastaseerd maagcarcinoom waarvoor geen enkele curatieve optie meer is weggelegd, is er duidelijk in. Hij heeft er uitgebreid over nagedacht. Huisarts, specialist, thuiszorg, maar vooral ook de familie en de partner: ze hebben uitgebreid met hem en met elkaar gesproken. En da’s mooi! De juiste informatie bij de hand zorgt voor een hoop rust.

In de loop van de jaren heb ik wel meer moeite gekregen met het begrip ‘palliatieve sedatie’. Hoe vaak kom ik niet bij een cliënt die het heeft over ‘gaan slapen en niet meer wakker worden’? Rust, dat is waar het in een palliatieve sedatie om gaat, toch?! Als de symptomen refractair zijn en verlaging van het bewustzijn de enige mogelijkheid is om comfort voor de cliënt te krijgen.

Palliatieve sedatie is in de volksmond verworden tot ‘de grote slaap‘: ‘je raakt in een soort van coma en je merkt niets meer’. Hoe anders is de werkelijkheid. Natuurlijk, het komt regelmatig voor dat iemand na een bolus dormicum en het starten van de pomp gaat slapen en rustig wegglijdt. Maar veel vaker duurt het 24 tot 48 uur voordat een acceptabel niveau van rust is bereikt. Een beweging, een grimas, een zucht, snelle ademhaling: de familie die bij een gesedeerde cliënt waakt ziet dat allemaal als ‘hij slaapt niet’! Als de familie weet dat het gaat over ‘rust’ en ‘comfort’ dan worden die onwillekeurige bewegingen die eenieder in zijn slaap maakt, ook gemakkelijker te accepteren. Ik probeer het dan vaak ook te hebben over die begrippen en probeer het woord ‘slapen’ zoveel mogelijk te vermijden.

Ik herinner me nog goed dat ik bij een van de eerste cliënten met palliatieve sedatie kwam en dat ik – zoals ik gewend was bij mensen die in coma liggen – even mijn hand op de arm legde en vertelde wie ik was. Tot grote ontzetting van de familie (de arts had gezegd: meneer wordt absoluut niet meer wakker!) deed de man zijn ogen open, en gaf antwoord. Hij vroeg vervolgens aan mij of ik dan nu de palliatieve sedatie kwam starten…

Ik weet dat er in den lande soms anders over wordt gedacht, maar ik hoop toch echt dat de eerstvolgende revisie van de Richtlijn Palliatieve Sedatie hier wat duidelijker over is: het gaat om het bieden van rust en comfort. En daar hoef je soms niet continu voor te slapen.