Voor een project op school moeten Renée en drie klasgenoten iemand interviewen die kampt met een chronische ziekte. Het gesprek dat ze vervolgens hebben met een ALS-patiënt, hakt er flink in.
‘Mijn levensdoel is om ALS in z’n klote te trappen!’ Dit waren de woorden waarmee ik en drie klasgenoten keihard met beide benen op de grond werden gezet. En toen werd het even stil… Want wat zeg je tegen iemand die nog zoveel vechtlust heeft en er alles aan doet om zijn chronische ziekte de das om te doen, terwijl hij weet dat dit hem niet gaat lukken.
Tijdens het blok ‘Chronisch Zieken’ stapte ik in een nieuw project. We kregen de opdracht om in groepjes van vier een methodisch onderzoek uit te voeren en verslag te leggen. Hiervoor moesten we iemand met een chronische aandoeningen interviewen, iemand die minimaal één van ons kende. Via mijn vader kwamen we bij een oude studievriend van hem uit, die een half jaar geleden gediagnosticeerd was met de chronisch progressieve neuromusculaire aandoening amyotrofe laterale sclerose, oftewel ALS. Na wat mailtjes en telefoontjes heen en weer konden we langskomen om ons interview af te nemen. Voor we het wisten zaten we met z’n vieren in de auto. Er heerste een gezellige sfeer. We wisten niet helemaal precies wat we moesten verwachten, maar we wisten wel welke vragen we wilden stellen zodat we verder konden met ons project.
Renée Struijf is tweedejaars hbo-v aan de Hogeschool Utrecht. Ze blogt over haar studie en stage. ‘Tot nu toe bevalt het supergoed!’ Bekijk een overzicht van haar blogs tot nu toe>>>
Het interview verliep goed. Doordat hij zelf heel actief is met het mogelijk maken van onderzoeken naar de oorzaak en behandeling van ALS, kon hij ons veel vertellen. Hij doet mee aan clinical trials, allerlei organisaties opgericht en aan meegewerkt. Hij doet alles om ALS maar niet te laten winnen. Soms leek hij onoverwinnelijk, maar bij sommige vragen werd toch wel duidelijk dat alles er de komende 6 maanden heel anders uit ging zien, laat staan over een jaar. Sommige vragen durfden we niet eens te stellen, gewoon omdat we het antwoord eigenlijk al wisten…
Terug in de auto was de sfeer anders. Ik besefte me hoe veel we leren tijdens de opleiding over ziektebeelden. Theoretisch weet ik er bijna alles van, maar eigenlijk weet ik nog helemaal niks. Niet écht, tenminste. Na het interview weet ik een klein beetje meer van het hebben van een chronische ziekte, voor zover ik dat kan weten. Na het afronden van dit project heb ik niet alleen geleerd om een onderzoeksverslag te schrijven, maar ook een beetje hoe ik als verpleegkundige om kan gaan met iemand met zoveel wilskracht, maar ergens zo verloren is.
We zijn nu ongeveer een jaar nadat de diagnose gesteld werd. Hij gaat met de dag achteruit, maar zijn vechtlust blijft. Ik heb bewondering voor hem. En zoals hij zelf zegt: ‘I’m kicking ALS in the balls.’ Daar leer ik van.
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account