Informatie palliatieve zorg sluit niet aan op doelgroep

Dat blijkt uit een onderzoek naar publieksvoorlichting palliatieve zorg uitgevoerd door Den Hartog Zorgadvies en het Lindeboom Instituut in opdracht van Agora en de Nederlandse Patiënten Vereniging.

Uit een inventarisatie van het bestaande informatieaanbod blijkt dat er veel materiaal beschikbaar is, maar dat dit lang niet altijd even goed zijn weg vindt naar de palliatieve patiënt. De informatievoorziening verschilt nu vaak per zorginstelling, per afdeling en per zorgverlener.

Patiënten in subgroepen
Palliatieve patiënten zijn te verdelen in vier subgroepen. Mensen die vooral gericht zijn op ‘sterven en afscheid’, willen graag weten wat er gebeurt als je sterft. Hoe gaat dat, en wat merk je dan? Een andere subgroep onder palliatieve patiënten blijkt ‘sociaal, volgend en vitaal’. Deze patiënten zijn juist gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks hun ziekte. Voor de informatiebehoefte van de andere twee subgroepen is ‘regie’ het sleutelwoord. Sommige patiënten willen regie met betrekking tot de zorg; anderen willen het naderend levenseinde zoveel mogelijk regisseren. Ook in de doelgroepen algemeen publiek, mantelzorgers, en toekomstige mantelzorgers, ontdekten de onderzoekers subgroepen met een verschil in informatiebehoefte.

Betere afstemming informatie
De onderzoekers adviseren dat de informatievoorziening beter wordt afgestemd op specifieke behoeften van de subgroepen. Zo krijgen patiënten maar summier informatie over ‘sterven en afscheid’. Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op ‘vitaliteit’ is weinig informatie beschikbaar. In andere informatiebehoeften wordt wel of zelfs overvloedig voorzien.

Voor het onderzoek werden meer dan 650 mensen uit de genoemde subgroepen ondervraagd. Ook inventariseerden de onderzoekers het bestaande informatieaanbod, waarna vergelijking met de behoefte volgde.

Lees meer in het dossier palliatieve zorg.

Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)
Door: redactie Nursing

Op de hoogte blijven? Volg nursing.nl op Twitter!