Subsidie voor opzetten kennisnetwerk NAH

ZonMw en de Hersenstichting hebben samen een subsidie van € 600.000,- toegekend voor het opzetten en uitvoeren van dit netwerk. Annet Wielemaker, hoofd Patiëntenzorg van de Hersenstichting: ‘Mensen met NAH verdienen een volwaardige plek in de samenleving. Al jaren streven we ernaar de kennis bij UMC’s te koppelen aan kennis uit de zorgpraktijk. De financiering van dit project maakt dit mogelijk.’

Onvoldoende participatie 

Er zijn in Nederland ongeveer 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel, een gevolg van bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. Deze mensen hebben chronisch last van uiteenlopende klachten, zoals verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. In de praktijk blijkt dat nog te veel getroffenen niet kunnen meedoen aan de maatschappij. Bedrijven, scholen, vrijwilligersorganisaties en publieke organisaties zijn onvoldoende ingericht op de participatie van mensen met NAH. In het netwerk gaan NAH-patiënten en hun naasten samenwerken met universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden, om ervoor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.

Drie projecten

Kitty Jurrius, associate lector NA(H)-zorg op maat bij Windesheim Flevoland, treedt op als coördinator van het netwerk en is blij met de subsidie: ‘Na een jaar van voorbereiden kunnen we nu aan de slag. Gedurende vier jaar staan drie projecten centraal. Het eerste project is het ontwikkelen van een databank waarin kennis over NAH verzameld wordt, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het doel van het tweede project is het vergroten van de invloed van mensen met NAH, zodat zij kunnen meepraten en meebeslissen over belangrijke onderwerpen. Het derde project richt zich op maatschappelijke participatie. Onderzoekers gaan werkgevers, scholen en vrijwilligersorganisaties betrekken en ondersteunen bij planvorming en uitvoering om mensen met NAH in hun organisaties te kunnen laten deelnemen. Door goed samen te werken kunnen we kennis snel delen en onderzoeken vertalen naar implicaties en concrete tools en producten voor zorg- en ondersteuningsprogramma’s in de praktijk.’

Aangesloten partners zijn de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Heliomare, Radboudumc, kennisinstituut Vilans en Hersenz (een samenwerkingsverband van twaalf zorgaanbieders voor NAH). Alle regio’s van Nederland zijn vertegenwoordigd.