Zal ik het doen?

Zoals veel verpleegkundigen word ik niet meteen enthousiast over het concept ‘verstandelijk gehandicapt’. Ik denk dan aan mensen met wie geen fatsoenlijk woord te wisselen valt, die bij de geringste spanning gaan overgeven en die zonder hoge dosering anti-psychotica een gevaar voor zichzelf en de samenleving zijn. Tel daar bij op dat verstandelijk gehandicapten zelfstandig niets kunnen en je hebt genoeg redenen om te zeggen: nee dank je, vraag maar iemand anders.

Uiteraard zijn dat vooroordelen. Want wat weet ik nu van verstandelijk gehandicapten? Eigenlijk heel weinig. Wel dit: de sector was in de jaren zeventig en tachtig een belangrijke aanjager van emancipatie in de zorg. Zelfbeschikking voor patiënten, ruime bezoektijden in ziekenhuizen en een huiselijke omgeving voor instellingsbewoners: tegenwoordig vanzelfsprekend maar daar is vroeger een harde strijd voor geleverd. En die strijd begon meer dan eens in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Met name de Dennendalaffaire en de maatschappelijke verontwaardiging over de foto van de naakte, aan de muur geketende Jolanda Venema staan velen nog helder voor de geest.

Juist deze voorgeschiedenis maakte mij nieuwsgierig. Ik stelde daarom voor Henriëtte op te zoeken en pas daarna te beslissen of ik haar zou begeleiden in haar laatste levensfase.

Twee dagen later werd ik hartelijk ontvangen door Johan, de manager van de instelling waar Henriëtte verbleef. Terwijl hij me door smalle gangen en langs gesloten deuren leidde vertelde hij over Henriëtte. Over haar doofheid, haar(lage) niveau, haar levensloop en de uitgezaaide kanker die haar binnenkort het leven zal ontnemen. We liepen een trap op en hielden stil voor een deur. ‘Dit is haar slaapkamer.’ Johan opende de deur met een steeksleutel.

Op het randje van een oud instellingsbed zat een stevige, kale vrouw met een vreemd hoog voorhoofd en grote oren te roeren in een kopje koffie. Ergens leek ze een kruising tussen Boeddha en Sugar Lee Hooper. Ze zag bleek, een beetje geel zelfs, maar maakte een ontspannen indruk. Toen ze mij in de smiezen kreeg zette ze haar koffie neer, pakte een deken en trok deze over haar hoofd. ‘Ze is een beetje verlegen’, zei Johan. Het was op dat moment dat ik besloot de zorg voor Henriëtte op me te nemen.

Hugo van der Wedden is verpleegkundige en medisch socioloog. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte van Alzheimer. Momenteel schrijft hij een boek over stervensrituelen. www.hugovanderwedden.nl | Twitter: @hugovdwedden