Familie, het nieuwe zorgenkindje?

‘Een dossier over familiezorg in TvZ. Met de grote veranderingen op komst, waren wij zeer geïnteresseerd hoe de zorg gaat inspelen op de nieuwe rolverdeling tussen familie en zorgverlener. Maar al snel raakten we in verwarring.
Waar gaat dit dossier over? Over de vraag hoe familie de zorgverlener kan helpen om de patiënt beter te leren kennen en daarmee zorg te verbeteren? Over de vraag hoe familie en zorgverlener tot een goede taakverdeling komen waarbij ieder doet wat hij het beste kan? Dat zijn volgens ons de vragen waar een dossier familiezorg over zou moeten gaan. Al lezend kregen we echter het gevoel dat familie een nieuwe doelgroep is geworden, een zorgenkindje zelfs. De zorgverlener krijgt een hoop tools en instrumenten aangeboden om met de familie te leren praten. Maar waarover eigenlijk?’

Methode familiezorg

‘We hebben onze eigen vragen naast de gepubliceerde artikelen gelegd. Het eerste artikel gaat over ‘de methode familiezorg’. We lezen dat de methode is ontwikkeld voor de ‘afstemming en samenwerking met informele zorgverleners’, maar het lijkt in het artikel om andere dingen te gaan. Blijkbaar moet familie leren vooral met elkaar afspraken te maken en dat is erg lastig. Dus wordt het de taak van de zorgverlener om ‘familie bij elkaar te brengen’ en ‘ingewikkelde familierelaties bespreekbaar te maken’. Het meest duidelijk komt dit naar voren in het voorbeeld over het hospice, waar het gaat om ‘een goede spirituele en psychosociale afronding van het leven’. Ook de familie komt daar niet onderuit. ‘Want’, zegt de geïnterviewde verpleegkundige: ‘mensen voelen bewust of onbewust dat ze niet rustig kunnen sterven als dingen blijven liggen.’ Er rust een zware taak op de zorgverlener.’

Jonge mantelzorgers

‘Bij het volgende artikel over jonge ‘mantelzorgers’ is het niet veel anders. Een kwart van alle kinderen schijnt op te groeien in een gezin met een ziek gezinslid. Gelukkig worden ze niet allemaal probleemkinderen, maar dat betekent niet dat de zorgverleners achterover kunnen leunen. We lezen aanduidingen als ‘een sluipend proces’ en ‘ongelooflijk ingrijpend voor het kind’. En als volwassenen lopen deze jongeren ook nog grote kans op somberheid en depressies. Alle hens aan dek zouden we zeggen. Maar dan stuit de zorgverlener op een groot probleem: hoe kom je erachter wie hulp nodig heeft en wie niet? Uit onderzoek blijkt dat zowel een kind met goede schoolprestaties als een kind met slechte schoolprestaties een overbelaste ‘mantelzorger’ kan zijn. En aan het gezin zelf heeft de zorgverlener ook niet veel, want dat hult zich in een ‘conspiracy of silence’. Kom er dan maar eens achter. Gelukkig is er een instrument ontwikkeld, ‘met bewezen effect’, waarna het kind naar de lokale jeugdhulpverlening wordt gestuurd en de ouders een psycholoog of een systeemtherapeut aan de deur krijgen.’

Interculturele mantelzorg

‘Het derde artikel geeft een indruk van de stand van zaken rond ‘mantelzorgers’ in de interculturele zorg. ‘Migrantenmantelzorgers’ blijken nog vaker overbelast dan niet-migranten. Verfrissend is hier dat het artikel niet meteen een nieuwe doelgroep definieert maar vooral kijkt naar de relatie tussen zorgverlener en familie en wat daarin zou kunnen verbeteren. Misschien komt dat door de uitspraken van De Graaff die het heeft over ‘de kunst om niet tegenover maar naast een patiënt te gaan staan’. Of misschien komt het doordat uit onderzoeken van Movisie en Forum blijkt waar behoefte aan is: informatie en advies over aandoeningen, praktische ondersteuning en contact met lotgenoten. Dat hier in de praktijk nog veel aan schort, maakt niet de ‘mantelzorger’ tot probleem, maar vraagt van de zorgverlener ‘inlevings- en improvisatievermogen’.’

Acute zorg

‘In het laatste artikel, over de acute zorg, is het uitgangspunt dat familieleden ‘aandacht verdienen omdat zij ook zorg nodig hebben én omdat ze een belangrijke rol spelen in het herstel van de patiënt’. Al eind jaren zeventig is onderzoek gedaan naar de behoeften van familie in de IC, zelfs internationaal. Familie heeft vooral behoefte aan informatie over de aandoening zelf en de werkwijze van de IC. Bovendien wil familie zich welkom voelen, privacy hebben en gebruik kunnen maken van voorzieningen, zoals een kopje koffie. Opmerkelijk dat zoiets schijnbaar eenvoudigs na dertig jaar nog steeds een probleem is. Maar dat is nog niet alles. Er is ook behoefte aan psychosociale ondersteuning. Hieronder valt bijvoorbeeld ‘hulp bij communicatieproblemen die kunnen ontstaan met leden van het behandelteam’. Lezen we dat goed? De ene zorgverlener kan niet communiceren en nu moet de andere zorgverlener psychosociale ondersteuning bieden om de schade te beperken die de eerste heeft aangericht? Maar we hoeven ons geen zorgen te maken. Bij de IC nemen ze de zaak hoog op. Er moet beleid worden ontwikkeld, krachten gebundeld, multidisciplinair gehandeld, helderheid is nodig. Over de ondersteuning bij de rol van familie in het herstel van de patiënt lezen we nergens. Daar ging het toch ook om?’

Gelijkwaardigheid?

‘In het dossier van TvZ wordt familie gereduceerd tot een nieuwe hulpbehoevende doelgroep en blijft de regie vooral bij de zorgverlener. Terwijl het toch gaat om een gelijkwaardige relatie tussen zorgverlener en zorgvrager en familie, met familie als nieuwe partner. Het valt ons op dat de ingrediënten hiervoor in de artikelen wel worden genoemd, maar vaak in de uitwerking niet terugkomen. Zo lezen we dat in gesprek gaan en contact maken het belangrijkste is; dat het beter is vragen te stellen dan oplossingen aan te bieden; dat het beter is de zorg niet meteen over te nemen maar elkaar te zien als partner, met wederzijds respect en erkenning van elkaars rol en deskundigheid; dat iedere gezinssituatie anders is en dat je voortdurend moet afstemmen; dat je vooral nieuwsgierig moet zijn en er niet vanuit moet gaan dat eigen kennis en opvattingen wereldwijd de norm zijn. Dat is een andere houding dan die in dit dossier overheerst, maar die zorgverleners zeker niet vreemd zal zijn. Het gaat in deze relatie om familie, die graag zorg wil geven, en verzorgenden en verpleegkundigen, die het dichtst bij de familie staan.’

Het goede voorbeeld

‘Natuurlijk gaat een nieuwe rolverdeling niet vanzelf. Maar wij vragen ons af: waarom niet starten bij hen die het meest betrokken zijn? Waarom niet medewerkers/professionals en familie met elkaar in gesprek laten gaan over hoe goede samenwerking eruit ziet? Waarom niet juist hén laten aangeven wat daarvoor nodig is en wat dit voor de organisatie betekent?

Management en bestuurders die hiervoor openstaan, die vertrouwen hebben in hun medewerkers en niet bang zijn voor verlies van controle, geven dan zelf het goede voorbeeld. Dezelfde houding als De Graaff vraagt van medewerkers ten opzichte van patiënten, kan de leiding ook laten zien aan haar medewerkers: ‘Meld het me als ik iets doe waarvan u denkt dat het ook anders kan.”

Mia Gooren, jurist/mediator en Mieka Vroom, freelance journalist, houden zich vanuit persoonlijke ervaring als onderzoeker/adviseur bezig met de relatie tussen professional en patiënt/familie/naasten.