Patiënten met een korte levensverwachting kunnen nog veel hoop hebben, zelfs hoop op genezing. Hoe ga je daarmee om als hulpverlener? Verpleegkundig specialist en onderzoeker Corine Nierop geeft tips.
1 Waarom hebben palliatieve patiënten toch hoop? Weten ze niet dat ze niet meer beter worden?
‘Hoop is voor palliatieve patiënten niet per se gerelateerd aan feiten en kansen. Het gaat voor hen meer om het belang van de uitkomst, bijvoorbeeld ‘mijn kinderen zien opgroeien’. Patiënten die ik voor mijn onderzoek sprak, weten wel dat dit eigenlijk niet haalbaar is, maar hun wens om de kinderen te zien opgroeien is te sterk. Ze zouden niet kunnen leven met de gedachte dat dit doel onhaalbaar is. Ze hopen omdat ze niet anders kunnen. Dat hoop niet altijd realistisch is, blijkt ook uit het feit dat mensen tegelijkertijd kunnen hopen op genezing als op goed sterven.’
2 Moet je de patiënt duidelijk maken dat zijn hoop niet realistisch is?
‘Zorgverleners vinden het soms moeilijk om om te gaan met patiënten die toch nog op genezing hopen. Ze zien dit als valse hoop of ontkenning, en vinden dat de patiënt de waarheid zou moeten weten. Maar in tegenstelling tot wat zorgverleners soms denken, zullen patiënten hun hoop niet gauw opgeven voor realistischere verwachtingen. Ze waarderen eerlijkheid over medische feiten, willen wel weten hoe het zit, maar hebben het desondanks nodig om te hopen. Het is niet nodig dat je die hoop onderuit haalt.
3 Moet je dan maar meegaan in de onrealistische uitspraken van de patiënt?
‘Je hoeft niet mee te gaan in alles wat de patiënt zegt, maar het is wel belangrijk dat je de hoop positief benadert. Zegt de patiënt bijvoorbeeld dat hij volgend jaar een lange reis in Zuid-Amerika gaat maken, dan hoef je niet te benadrukken dat dat niet meer zal lukken. Je kunt bijvoorbeeld antwoorden ‘dat hoop ik ook voor u’ of je kunt het gebruiken als een opening voor een gesprek. Wat zou meneer graag willen doen op reis, is hij wel eens eerder in Zuid-Amerika geweest? Je hoeft er geen welles-nietesdiscussie van te maken.
4 Je schreef al eerder een handreiking over dit onderwerp, wat is er nu nieuw?
‘De afgelopen vijf jaar heb ik onderzoek gedaan, onder andere interviews met meer dan 70 oncologische patiënten in de palliatieve fase. Een deel van hun uitspraken heb ik opgenomen in de nieuwe handreiking. Daarnaast heb ik verder uitgewerkt welke inspanning patiënten doen om hoop te behouden – dat gaat namelijk niet vanzelf. Ten slotte is de handreiking nu vrij te downloaden.’
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account