Blog Rob: 'Het valt nog niet mee om thuis te sterven'

Wil je thuis sterven? Uit onderzoek blijkt dat zo’n 70 procent van de Nederlanders die vraag met ‘ja’ beantwoordt. Maar het is niet bepaald vanzelfsprekend dat dat al die mensen lukt.

Als je social media mag geloven – en dat doe ik vandaag even – gooit de manier waarop in Nederland de thuiszorg is georganiseerd regelmatig roet in het eten om die wens gerealiseerd te krijgen. Huub Schreuder, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg in de regio Nieuwe Waterweg Noord, plaatste op 11 september de volgende tweet:

Afgelopen vrijdag heeft een transferverpleegkundige 19 organisaties moeten bellen, incl zorgkantoor, om een vrij jonge man in de palliatieve fase naar huis te krijgen met de juiste zorg! Gelukkig ook een betrokken huisarts! Maar waar gaat dit naar toe?

— Huub Schreuder (@HuubSchreu) 10 september 2018

De noodkreet leverde de nodige bevestigingen op uit diverse andere regio’s van het land. Blijkbaar is het een reëel probleem. Verder zien opvallend veel mensen in dit voorbeeld mislukt overheidsbeleid en een – als gevolg daarvan – overdreven doorgebureaucratiseerde zorgorganisatie: ‘De zorg wordt uitgekleed en de premies stijgen. Wat een rare logica’, zegt iemand. Een ander vraagt zich af: ‘Is dit nog beschaving?’ Incidenteel ziet men de situatie als een pleidooi voor zelfbeschikking in de laatste levensfase. Met andere woorden: je moet vooral niet afhankelijk worden van zorg. Huubs vraag ‘Waar gaat dit naar toe?’ beantwoordt iemand met ‘Naar de pil van Drion’, daarmee verwijzend naar de wens een soort zelfmoordpil op het nachtkastje te kunnen hebben liggen. Zo’n pil noemt hij – en ik hoop dat hij dat cynisch bedoelt – ‘de economisch meest verantwoorde oplossing’.

Heel behulpzaam is de reactie van het Twitter-account ‘De juiste zorgplek’. Dit is het account van het ‘Praktijkteam Zorg op de juiste plek’ dat zich op zorgprofessionals richt die helemaal horendol worden van alle bureaucratische ellende. Het is in het leven geroepen door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ze bieden Huub aan te bemiddelen (bel 030-7897878, of mail meldpunt@juisteloket.nl). Wat ik al zei, heel behulpzaam natuurlijk, maar dit gaat voorbij aan de constatering dat het te triest voor woorden is dat dergelijke hulptroepen überhaupt moeten bestaan.

Grote vraag die je hierbij kunt stellen is: wie is hiervoor nou verantwoordelijk? Want er is waarschijnlijk in heel Nederland niemand te vinden die er voorstander van is om een systeem van zorg op te tuigen waarbij het moeten bellen van 19 organisaties om iemand thuis te kunnen laten sterven, mét de benodigde zorg, het meest ideaal is. De zorg is al zo complex geworden dat het ontrafelen van die vraag een onmogelijkheid is. Want wie is hiervoor verantwoordelijk? En wie kan er ook direct wat aan doen? De thuiszorgorganisaties? De planners van de thuiszorgorganisaties? Het ministerie van VWS? Het zorgkantoor? De zorgverzekeraar? De mensheid is zó goed in het ingewikkeld maken van het alledaagse leven (en sterven).

De wens om thuis te sterven kan voor enkele tienduizenden Nederlanders per jaar geen realiteit worden. Dat heeft soms te maken met het onvoorspelbare van het stervensproces. Soms stellen mensen hun wens bij. Maar soms ligt dat dus ook aan de onmogelijkheid om thuiszorg geregeld te krijgen. En voor dat soort praktijken moeten we ons diep, diep schamen. Met deze casus in het achterhoofd was het extra fijn om de publiciteit voorbij te zien komen, op TV en social media, rondom het boek van ‘Tommie in de zorg’. Dan blijkt ‘zorg verlenen’ weer vooral over liefde, aandacht, warmte en compassie te gaan. Ik kon dat, ter compensatie van de situatie die Huub schetste, goed gebruiken.