Je hebt het maar te doen!

Zorg verlenen in een palliatief terminale fase is niet gemakkelijk. Dat is natuurlijk een open deur intrappen, maar soms wordt het je wel heel erg moeilijk gemaakt. Ik heb tijdens een recente bijscholing palliatieve zorg nog een voorbeeld genoemd uit onze praktijk van enkele maanden terug.

Een terminale client komt met spoed vanuit het ziekenhuis naar huis. Mevrouw is uitbehandeld, is bedlegerig en krijgt sondevoeding en wondzorg.  Hiervoor is er een terminaal protocol voor mevrouw geregeld. De pijn wordt bestreden met een morfinepomp. Op basis van het PGB komt een zorgaanbieder in beeld, die met 24 uurs zorg en het inhuren van ons VTT-team begint met de zorg.

Binnen enkele dagen stranden deze zorgaanbieders op het probleem dat een van de kinderen heel eigen ideeën heeft over de te verlenen zorg. Een gesprek daarover was niet mogelijk, dus werd er een nieuw bureau ingehuurd. Een weekje later kwam bureau nummer drie in beeld, want ook hier waren grote problemen.

En wat waren die problemen dan wel? Laten we het omschrijven als een verschil van inzicht in de taak van een verpleegkundige of verzorgende. In de ogen van de familie zijn zij er alleen om uit te voeren wat de familie wil en overeen is gekomen met de huisarts. Deskundigheid, eigen verantwoordelijkheid, het recht om ‘nee’ te zeggen als iets indruist tegen je beroepscode, dat was ongekend en ongehoord!

Een voorbeeldje: mevrouw trok met enige regelmaat haar sonde er uit. Het gebruik van morfine zorgde voor een mild delier, maar om onduidelijke redenen mocht er geen haloperidol worden gegeven. Elke keer was het een drama om de sonde weer in te brengen, maar het moest! Vragen aan mevrouw waren taboe. Voorin de rapportagemap stond met grote letters: “Er mag bij mevrouw niet worden gepraat over het beleid. Dat is iets voor de familie en de huisarts!”

Toen mevrouw voor de zevende keer de sonde eruit trok, was het toevallig in mijn dienst. ‘Mevrouw, uw sonde is eruit. Wilt u dat ik hem opnieuw inbreng?’ Terwijl ik de vraag stel hoor ik achter mijn rug hoe de familie de adem inhoudt. Ik denk: ‘wat nu als ze zegt dat ze niet wil?’ Natuurlijk breng ik dan de sonde niet in, maar hoe zal dan de familie reageren? Oftewel: moet ik me aan de eisen van de familie houden, of mag ik in dit geval mijn eigen beroepshouding laten prevaleren (en uiteraard de mening van mevrouw)?

Bij mij gaf mevrouw aan dat ze de sonde wel weer wilde….

Gelukkig hoefde ik nu niet voet bij stuk te houden, want ik probeer ook als het even kan harmonieuze zorg te verlenen. In mijn overweging achteraf om de houding van de familie te ontschuldigen, ben ik eigenlijk blijven steken in onbegrip: waarom wil de familie toch tegen beter weten in een behandeling voortzetten?

Waarom mogen wij dat niet bespreekbaar maken?

Waarom krijgt ook de huisarts hier geen poot aan de grond?