Goede patiëntenboeken!

Onlangs herdacht ik de geboortedag van mijn moeder, ruim 25 jaar geleden overleden aan de gevolgen van lymfeklierkanker, non-Hodgkin lymfoom. Het was mijn moeder die mij inspireerde om verpleegkundige in de palliatieve zorg te worden. Zij betaalde ook mijn eerste workshop bij Elisabeth Kübler-Ross, een van de grondleggers van de palliatieve zorg.

Op de verjaardag van mijn moeder viel het boekje ‘Op zoek naar evenwicht, leven met lymfklierkanker’ op de deurmat, waarin ook een hoofdstukje is opgenomen over het omgaan met ongeneeslijke ziekte. Ik had het even te kwaad.

Er is in die 25 jaar veel veranderd in de behandeling van lymfeklierkanker. Genezingskansen zijn toegenomen. En ook bij ongeneeslijke vormen van lymfeklierkanker kunnen behandelingen zorgen voor jarenlange overleving. De behandelingen gaan gepaard met iets minder bijwerkingen, alhoewel die nog steeds erg belastend zijn voor de patiënt. De emotionele begeleiding van patiënten en hun naasten krijgt nu veel meer aandacht dan toen.

Er is in die 25 jaar ook veel niet veranderd. Dat valt af te leiden uit de ervaringen die in het boekje zijn opgetekend van mensen die lymfklierkanker hebben (gehad). Juist deze persoonlijke ervaringen vormen een bron van hoop, inspiratie en informatie voor lotgenoten. Zo vertelt triatleet en ambassadeur van Alpe d’Huzes Peter Kapitein over zijn missie om anderen te helpen om met kanker een goed, gelukkig en gezond leven te leiden. Opgeven is voor hem geen optie. Of Nico Klous die sinds de behandeling voor een agressieve vorm van non-Hodgkin getuigt dat hij meer gemotiveerd is om dingen te doen omdat hij er zich meer van bewust is dat het leven eindig is.

Het boekje staat ook boordevol informatie over wat er precies aan de hand is als je lymfklierkanker hebt en wat je van de behandeling kunt verwachten. Ook wordt aandacht besteed aan onderwerpen als: het weer bij je ouders inwonen (jongere patiënten), relaties, onvruchtbaarheid, werk en hypotheek, omgaan met ongeneeslijke ziekte. Daarnaast zijn er leestips en nuttige websites. Het boekje is bedoeld als steun tijdens de weg die voor je ligt als je in aanraking komt met lymfklierkanker.

Ik denk terug aan 25 jaar geleden. Het motto van mijn moeder, zelfs op de meest moeilijke momenten: ‘Count your blessings!’ Lotgenotencontact en goede informatie hadden voor haar en haar naasten een steun kunnen zijn. Ik roep mijn collega’s en artsen op om patiënten en hun naasten te wijzen op dit boekje of, beter nog, het hen na de diagnose aan te bieden.

‘Op zoek naar evenwicht, leven met lymfeklierkanker’ is een uitgave van Pfizer en Volle Maan, 2011. In dezelfde serie is in 2010 verschenen: ‘Op zoek naar evenwicht, leven met leukemie’, ook een uitgave van Pfizer en Volle Maan. De boeken zijn via de hematologen aan te vragen bij Pfizer.

Ook zeer informatief voor patiënten en iedereen die met lymfklierkanker te maken heeft is het boek ‘De erfenis van Thomas Hodgkin, Diagnose, behandeling en gevolgen van lymfeklierkanker’, geschreven door ervaringsdeskundige en journalist Jeroen Terlingen, met een hoofdstuk over “Als de behandeling niet helpt”. Het boek wordt gratis aangeboden door de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN).

Zeer toegankelijke informatie over palliatieve zorg in het algemeen is te vinden in het magazine over palliatieve zorg voor patiënten en hun naasten ‘Pal voor u’.