Zo praat je over seksualiteit met ernstig zieke patiënten

Hilde de Vocht bracht op indringende wijze de vragen en problemen in beeld die ernstig zieke patiënten en hun partners ervaren als het gaat om seksualiteit en intimiteit. Zij spoort verpleegkundigen aan om alert te zijn op vragen en problemen op dit gebied en er ook iets mee te doen. Dit deed zij tijdens het TvZ congres ‘Innoveren kun je leren’, op 13 november 2013. TvZ-lezer Trudy Harrems deed mee aan de workshop en doet kort verslag.

‘Hilde de Vocht heeft onderzoek gedaan naar de seksualiteit na behandeling van oncologiepatiënten. Zij interviewde 15 oncologiepatiënten 13 partners en 20 hulpverleners in de oncologische en palliatieve zorg. Hilde gaat bij haar onderzoek uit van seksualiteit in bredere zin. Ook knuffelen en aanraken hoort daarbij.’

Ze legde uit dat de workshop niet alleen over oncologiepatiënten ging die terminaal zijn, maar over een veel bredere groep mensen die een operatie of andere zware medische  ingrepen heeft doorgemaakt en zichzelf en een vorm van seksualiteit weer wil hervinden. De ingrepen hebben een ernstig impact gehad op fysiek en psychisch gebied, maar ook op gebied van de seksualiteit. Dit geldt voor zowel de patiënt als de partner. Hilde vroeg zich af of seksualiteit na deze heftige ingreep bespreekbaar was met  hulpverleners  Seksualiteit heeft vele definities.’

Interviews

‘De voorbeelden van verhalen van oncologie patiënten, die naar voren werden gebracht door Hilde de Vocht, maakten diepe indruk op de deelnemers. Zij vertelde bijvoorbeeld over de man die twee maal zijn vrouw had verloren: bij de eerste partner had hij graag mee willen geven dat zij ondanks operatie en bestraling nog aantrekkelijk en begeerlijk was. Hij heeft haar opmerkingen hierover niet goed begrepen en dat speet hem. Bij zijn tweede partner was het anders: hij had haar op haar initiatief gemasseerd en beide hadden hier van genoten tot het laatste toe.
Een andere partner vertelde  dat hij het gevoel had alsof zijn vrouw na haar borstamputatie en reconstructie, niet meer dezelfde was. Het was het lichaam van een andere vrouw en hij moest er weer opnieuw van leren houden. Maar ook de vrouw had het idee dat ze een nieuw/ander lichaam had en ook zij moest zichzelf en haar lichaam weer opnieuw vinden.’

Liever functioneel

‘Hulpverleners houden het gesprek liever functioneel. “voor uw  droge vagina, hebben we wel een zalfje”. Hilde pleit er dan ook voor dat hulpverleners niet voorbij gaan aan de noodzaak om seksualiteit en intimiteit te  bespreken na  ingrijpende gebeurtenissen, zoals bij behandeling van kanker en  het vooruitzicht op de dood. “‘Wat kan nog wel, wat kan niet meer?” Het gaat niet altijd om grote gesprekken en men moet er als patiënt en als partner ook aan toe zijn om  te spreken over dit soort zaken, maar de mogelijkheden voor patiënten en partner om ook  hierover te praten, zouden uitgebreid moeten worden omdat seksualiteit en intimitiet hoort bij het leven tot aan de dood en het gemis er aan is een verarming voor vele mensen.’

Leerpunten

‘Wat ik heb geleerd van deze workshop was: moeilijke thema’s niet uit de weg gaan. Niet denken dat het niet belangrijk is.  Als mensen er niet over willen spreken, hoor je het vanzelf wel. Aandacht voor patiënten is essentieel in welke situatie of bij welk gespreksthema ook. Voor patiënten is het belangrijk gezien te worden. Zij zijn geen papieren dossiers.’

Respect en dankbaarheid
‘Hilde sloot af met haar respect en dankbaarheid te betuigen aan de patiënten die mee gewerkt hadden aan haar interviews.  Door de betrokken verteltrant van Hilde, gingen de verhalen leven en kon men  de problemen van de patiënten als het ware “voelen”.  Mijn dank gaat uit naar Hilde  die op een  respectvolle en betrokken wijze deze workshop heeft gegeven.’

Meer lezen:

• Vocht, de H. e.a.(2011) Stepped Skills: a team approach towards communication about sexuality and intimacy in cancer and palliative care. in: Australasian Medical Journal(AM) 2011,4,11, 610-619
• Vocht, de H, Wie denkt er nu aan seks? Thema boekje over seksualiteit en intimiteit bij een ongeneeslijke ziekte. Saxion Deventer/Enschede