Blog Rob: ‘Wanneer is een patiënt palliatief?’

De bekendheid van palliatieve zorg groeit. Dat betekent dat een patiënt je zomaar eens kan vragen: ‘Moet ik al palliatieve zorg krijgen?’ Een eenvoudige vraag, die helaas minder makkelijk te beantwoorden is.
Palliatieve zorg - lippen bevochtigen
Veel verpleegkundigen brengen palliatieve zorg, ten onrechte, in verband met de terminale fase van een ziekte

Dat de vraag moeilijk te beantwoorden is, komt omdat er verschillend over gedacht wordt. Wil je het simpel en overzichtelijk houden, dan denk je: palliatieve zorg is aan de orde als duidelijk is dat een ziekte ongeneeslijk is. Maar bij sommige ziekten – zoals dementie of de ziekte van Parkinson – zou dan alle zorg palliatieve zorg zijn.

Je kunt ook denken: palliatieve zorg is aan de orde als duidelijk is dat de ongeneeslijke ziekte van patiënten vergevorderd is. Dan heb je het bijvoorbeeld over mensen met kanker die uitzaaiingen blijken te hebben, mensen die COPD hebben en in de groep C of D zitten (of: GOLD 3 of 4) of aan hartfalen lijden met klasse III of IV. Toch willen de meeste zorgverleners daar in de praktijk ook niet aan. De meeste verpleegkundigen brengen palliatieve zorg, ten onrechte, vooral in verband met de terminale fase van een ziekte.

Het recent vastgestelde Kwaliteitskader palliatieve zorg geeft een antwoord door een andere vraag te introduceren, de zogeheten ‘surprise question’. Verpleegkundigen kunnen zichzelf die vraag stellen, als ze willen weten of hun patiënt of cliënt het stempel ‘palliatief’ verdient. Die surprise question luidt: ‘Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou komen te overlijden?’ Zo niet, zo zegt het Kwaliteitskader, dan hebben we te maken met een palliatieve patiënt.

Zoals wel vaker is de praktijk wat ingewikkelder dan een nota suggereert. De vraag lijkt vooral van toepassing te zijn op mensen met een levensbedreigende ziekte als kanker, en wat minder praktisch nut te hebben als we kijken naar andere patiëntengroepen die met palliatieve zorgverlening verbonden worden, zoals de eerdergenoemde mensen met orgaanfalen en mensen met dementie. Bij deze mensen is de conditie in de laatste levensfase veel grilliger. Ja, iemand kan er binnen een jaar aan doodgaan, maar het kan ook nog jaren duren.

Uit de vakliteratuur zijn aanvullende criteria of indicatoren bekend om een antwoord op die vraag – Hebben we hier met een palliatieve patiënt te maken of niet? – te krijgen, zoals:
– De patiënt is recentelijk al meermalen opgenomen in het ziekenhuis voor klachten die veroorzaakt zijn door zijn/haar levensbedreigende aandoening;
– De patiënt moest langer dan 24 – 48 uur worden opgenomen omdat hij klachten heeft die moeilijk onder controle te krijgen zijn;
– De zorgbehoefte van de patiënt is complex; de zorgafhankelijkheid is groot, of er is kunstmatige voeding of beademing nodig;
– De patiënt heeft te maken met afnemende lichaamsfuncties, zoals gewichtsverlies en ademhalingsmoeilijkheden.

Is er sprake van één of meer van dergelijke kenmerken, dan is palliatie aan de orde. Vaststellen dat er sprake is van een palliatieve patiënt is natuurlijk belangrijk, maar daarna moet het echte werk nog beginnen. Welke zorgbehoefte heeft deze meneer of mevrouw? Hoe kunnen we op dit moment het beste voor hem of haar zorgen? Ook daarvoor zijn uiteraard allerlei lijstjes beschikbaar, zoals de ook in het Nederlands vertaalde SPICT (Supportive & Palliative Care Indicators Tool).

Het zijn prachtig behulpzame lijstjes, zolang we ze maar als hulpmiddelen zien, en van het gebruik geen doel op zich maken. Geen enkel lijstje kan de waarde van een gesprek vervangen. Een vraag als ‘Wat is nu voor u uw grootste probleem, en wat kan ik op dat gebied voor u betekenen?’ is een mooie starter, of iemand nou palliatief te noemen is of niet. En wie weet komt er een verrassend antwoord terug. En blijk je zomaar een andere ‘surprise question’ te hebben gesteld.

1 REACTIE

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.