Terminale patiënten eten en drinken steeds minder naarmate het einde nadert. Met welke verpleegkundige aandachtspunten moet je rekening houden? Verdien twee punten met de toets bij dit artikel.
In deze Challenge over eten en drinken in de terminale fase leer je:
1 welke problemen kunnen spelen rond voeding bij patiënten in de terminale fase
2 hoe je patiënt en naasten hierbij ondersteunt
3 wat er in het lichaam gebeurt als een patiënt niet meer kan/wil eten en drinken
4 waarom stervende mensen steeds minder vocht nodig hebben
De toets bij dit artikel is niet meer beschikbaar. Eerder behaalde accreditatiepunten blijven gewoon geldig.
tekst artikel: Rob Bruntink fotografie: IStock
toets: Anna-Marie Mollink
Casus
Mevrouw Aalbers (63) heeft niercelkanker, met uitzaaiingen in longen en lymfeklieren in de buikholte. Ze woont alleen, haar twee kinderen wonen in de buurt. Mevrouw krijgt huishoudelijke hulp, maar verder redt ze zich aardig. Ze is de laatste maanden steeds vermoeider geworden. Haar leven speelt zich thuis af en in de directe omgeving daarvan; ze heeft veel contact met buren. Haar kinderen doen de meeste boodschappen. Ze kookt dagelijks voor zichzelf. ‘Eten is leven’, zegt ze. De warme maaltijd smaakte haar tot voor kort goed. Maar tegenwoordig kost het haar meer moeite om haar bord leeg te eten; het eten staat haar steeds meer tegen. Het aantal boterhammen dat ze per dag eet, is afgenomen van drie naar een half sneetje met boter en hagelslag.
Ten opzichte van andere kankersoorten heeft niercelkanker een relatief gunstige prognose: vijf jaar na de diagnose is zo’n 70 procent van de patiënten nog in leven.1 Met mevrouw Aalbers lijkt het echter niet goed te gaan. ‘Dat ze steeds minder eet, kan erop duiden dat ze dichterbij het einde is dan op het eerste gezicht misschien lijkt’, zegt Bianca van Dorresteijn, verpleegkundige bij Livore in Soest, en tevens consulent palliatieve zorg. ‘Maar ook andere factoren kunnen een rol spelen bij de verminderde eetlust. Dat moet altijd goed worden onderzocht. Zo kunnen slikklachten een rol spelen, bijvoorbeeld door een schimmelinfectie in de mond of keel. Door gewichtsverlies kan de gebitsprothese minder goed gaan zitten, wat ook de eetlust kan verminderen. Daarnaast is het defecatiepatroon van belang. Is er nog sprake van een normale ontlasting? Een mogelijke darmafsluiting kan een vol gevoel geven en daardoor de eetlust doen afnemen.’
Verminderde intake hoort bij sterven
Mevrouw Aalbers heeft geen slikklachten en evenmin problemen met haar darmen. Ze vindt het erg vervelend dat ze steeds minder eet. Eten gaf structuur aan de dag. Bovendien maakt ze zich steeds meer zorgen over haar toekomst. Ze valt af, en komt steeds minder de deur uit. Om toch genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen, laat ze haar dochter een flinke hoeveelheid Nutridrink bestellen. Een buurvrouw had haar daarop gewezen: ‘Dan krijg je tenminste nog wat calorieën binnen.’ Hoewel ze de drank niet lekker vindt, drinkt ze twee, soms drie flesjes per dag. Het middageten slaat ze nu regelmatig over.
‘Een verminderde intake hóórt bij het stervensproces’
‘Bij stervende patiënten neemt de eetlust langzaam maar zeker af’, zegt Van Dorresteijn. ‘Het lichaam vraagt er niet meer om. Van het gewone eten eet men steeds minder: hooguit een paar kleine hapjes. Soep en bouillon komen ervoor in de plaats. Totdat de patiënt ook dat niet meer wil.’
Voor familieleden is die vermindering van de eetlust soms moeilijk om aan te zien, geeft Jaap Ruivenkamp, verpleegkundige en consulent palliatieve zorg in het Ommelander Ziekenhuis Groningen in Scheemda aan. ‘Tegen hen, maar ook tegen patiënten, zeg ik vaak dat mensen niet doodgaan omdat ze niet meer eten en drinken, maar dat ze niet meer eten en drinken omdat ze doodgaan. Met andere woorden: een verminderde intake hóórt bij het stervensproces. De meeste mensen snappen dat wel, maar voor familieleden is het vaak toch moeilijk te erkennen. Het verstand botst met het gevoel: ze weten dat het zo is, maar het gevoel wil nog niet zo mee. Erkennen dat er geen behoefte meer is aan eten en drinken is onderdeel van het grote afscheid. Dat is ook niet zo eenvoudig te bevatten.’ Als familieleden in die fase telkens eten blijven aanbieden, kan dat een conflict met de patiënt tot gevolg hebben. Om dat te vermijden, is uitleg over het stervensproces noodzakelijk.
‘Als stervenden minder gaan eten en drinken, gaat dat zelden tot nooit gepaard met een hongergevoel’
Alternatieven bieden
Eten en drinken gaat, zeker rondom het sterven, altijd om meer dan alleen de functionele waarde van de voeding. Er zit ook een sociaal aspect aan. Vanuit het perspectief van de familie is eten aanbieden soms een van de weinige dingen die ze nog kunnen doen. ‘Dus als dat niet meer hoeft, is het raadzaam om een alternatief voor te stellen’, zegt Ruivenkamp. ‘Bijvoorbeeld dat ze naast het bed kunnen gaan zitten, om ‘er te zijn’ voor de patiënt. Of dat ze – als de patiënt het wil – zijn handen of voeten kunnen masseren. Zo bied je hen andere positieve ervaringen aan.’
De wereld van mevrouw Aalbers wordt kleiner en kleiner. Eigenlijk komt ze nauwelijks nog buiten. Af en toe loopt ze wat door haar kleine achtertuin. Ze heeft steeds minder zin in bezoek van buurtgenoten. Haar kinderen zien met lede ogen aan hoe hun moeder afvalt. Nadat ze eerst een tijd hadden aangedrongen met eten, en zelfs uit solidariteit af en toe samen met hun moeder een Nutridrink dronken, erkennen ze nu dat dat niet meer zinvol is. Ze hebben een rooster opgesteld zodat er altijd iemand bij haar is.
‘Laat die bijvoeding staan en vertel me waar je echt zin aan hebt’
‘Ik werk als palliatief verpleegkundige ook in het hospice’, zegt Van Dorresteijn. ‘We hadden eens een bewoonster die nog een flinke voorraad Nutridrink in haar kamer had staan. Ik zag haar die tegen heug en meug wegslikken en vroeg haar waarom ze dit deed. ‘Zo kom ik nog wat aan’, antwoordde ze. Ik had met haar te doen. Zo’n flesje Nutridrink voelt vaak als een blok beton in de maag. Eén zo’n flesje vervangt een maaltijd van zo’n 1000-1500 calorieën. We hebben een gesprek gehad over de rol van voeding bij ernstig zieke mensen. Ik vertelde haar dat ze echt geen dag langer zou leven door die Nutridrink. ‘Gooi ze toch weg, en vertel me waar je echt zin aan hebt’. Haar ogen begonnen te glimmen, en ze koos voor een gebakken ei. Die ben ik gaan bakken. Daarna heeft ze nog regelmatig kunnen smullen van de kleine beetjes eten die we op haar verzoek klaarmaakten.’
Wenseten
Ruivenkamp herkent dit vanuit het ziekenhuis: in het stadium vóórdat de patiënt niet meer naar eten taalt, draait het om wenseten. In de richtlijn Algemene en Tumorspecifieke voedings- en dieetbehandeling spreken ze over comfortvoeding (zie kader Comfortvoeding). ‘Wil iemand nog frietjes? Dan regelen we frietjes. Liever een zoute haring? Dan zorgen we daarvoor. Hoewel we in het ziekenhuis decentraal koken, merk ik keer op keer dat de koks er een eer in zien om eetwensen van doodzieke mensen gerealiseerd te krijgen. Wil er iemand een biefstuk? Al eet hij er maar een flintertje van, of ruikt hij er alleen maar aan: ons keukenpersoneel maakt het met plezier.’
Meer punten verdienen?
Maak ook de andere Nursing Challenge toetsen, je vindt ze via Nursing.nl/challenge.
Mevrouw Aalbers is bedlegerig. Ze slaapt veel, eet niet meer, en drinkt hooguit nog zo’n 50 cl water per dag. Lukte dit eerst nog via een rietje, de laatste dagen krijgt ze het in een tuitbeker aangeboden door een van haar kinderen. Ondanks haar minimale intake ligt mevrouw Aalbers er comfortabel bij. De kinderen zijn nu beiden permanent in haar huis. Een verpleegkundige van de thuiszorg komt dagelijks langs vanwege de noodzakelijke mondverzorging.
‘Als stervenden minder gaan eten en drinken, gaat dat zelden tot nooit gepaard met een hongergevoel’, zegt Van Dorresteijn. Dat komt door een natuurlijk proces (zie ook het kader Bewust stoppen met eten en drinken). ‘Het gevolg daarvan is dat de patiënt wat rustiger of suffer wordt.’ Wel kunnen er klachten van het spijsverteringskanaal ontstaan, zoals vorming van taai speeksel, slikstoornissen, misselijkheid en braken, obstructie van de maag of maaguitgang of obstipatie.
Dorstgevoel in terminale fase
Ook kan een dorstgevoel ontstaan. Soms zelfs in extreme vorm. Als patiënten zelf niet meer kunnen drinken, kan sabbelen op stukjes bevroren ananas helpen de dorstprikkel te verminderen omdat ananas slijmoplossende enzymen bevat. Ook kun je verlichting bieden door de mond te bevochtigen. Bijvoorbeeld via een speciale verstuiver, door water te druppelen met een pipet of uit een washandje, de patiënt op een nat gaasje te laten zuigen of de mond van binnen nat te maken met een nat gaasje om de vinger. Van Dorrensteijn: ‘De lemonswabs van vroeger zijn tegenwoordig uit den boze; de zure swabs kunnen pijnklachten van de mondslijmvliezen juist verergeren. Een andere optie is om de mond te bevochtingen met Oral Balance Gel, maar in mijn ervaring heeft dit niet altijd het gewenste verlichtende effect.’
Lemonswabs kunnen pijnklachten van de mondslijmvliezen juist verergeren
Stervende mensen hebben steeds minder vocht nodig. Dat heeft een aantal oorzaken.² Het lichaamsgewicht neemt af, waardoor de totale hoeveelheid lichaamswater en daarmee de benodigde hoeveelheid vocht ook afneemt. De uitscheiding is verder verminderd, door verhoogde productie van het antidiuretisch hormoon. Dit kan het gevolg zijn van chronische misselijkheid, medicatie (met name opioïden) en/of metabole veranderingen ten gevolge van het anorexie-cachexie-syndroom. Ten slotte verliezen stervende mensen minder vocht via de huid en ademhaling als gevolg van verminderde lichamelijke activiteit.
Noten
1 Landelijke richtlijn Nierkanker. Versie 3.0, 2017.
2 Richtlijn Dehydratie en vochttoediening. Versie 2.0 uit 2010.
3 Algemene en Tumorspecifieke voedings- en dieetbehandeling’, landelijke richtlijn versie 3.0, 2017. Oncoline.nl.
4 Derde evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. ZonMw, 2017.
5 Handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. V&VN/KNMG, 2014.
6 LWDO2013, naar model Spectrum palliatieve zorg, De Graeff e.a. 2010
Comfortvoeding
De richtlijn ‘Algemene en Tumorspecifieke voedings- en dieetbehandeling’³ is ontwikkeld onder verantwoordelijkheid van de Nederlandse Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO). De Werkgroep onderscheidt daarin ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie: het eerste is gericht op de onderliggende ziekte (bijvoorbeeld bestraling om een tumor te verkleinen), het tweede draait niet meer om de onderliggende ziekte maar op het verlichten van de symptomen.
Gaat het om ziektegerichte palliatie, dan is het advies de patiënt voeding te laten nemen (of toe te dienen) op basis van de berekende behoefte. Draait het om de symptoomgerichte palliatie, dan adviseert de Werkgroep comfortvoeding. ‘Bij comfortvoeding wordt een inadequate voedingsinname geaccepteerd’, stelt de Werkgroep in de richtlijn. ‘Het bewust afzien van de volwaardigheid van de voeding is een onderdeel van het voedingsadvies. De patiënt eet wat hij wil of kan eten, en laat achterwege wat hij niet kan of wil eten.’
Alternatieven voor orale medicatie
Pillen slikken is lastig voor iemand die niet meer kan of wil eten en drinken. Alternatieven voor orale medicatietoediening zijn bij voorbeeld een pijnpleister, smelttablet onder de tong, neusspray of een subcutane injectie. Een zetpil kan ook een alternatief zijn, hoewel toediening hiervan soms te belastend is als iemand te zwak is om in de juiste houding te liggen.
Vaak is niet alle medicatie meer nodig. Zo kan medicatie waar geen indicatie (meer) voor is worden gestaakt, denk aan statines, diuretica, antihypertensiva, anticoagulantia, antidiabetica of bisfosfonaten. Corticosteroïden (prednison of dexamethason) hebben een eetlustbevorderende werking en kunnen daarom beter gestaakt worden, tenzij ze strikt noodzakelijk zijn voor bijvoorbeeld pijnbestrijding.
Medicijnen staken is soms lastig, omdat er onvoldoende kennis is over de eventuele gevolgen van het stoppen. Ook kunnen bij de patiënt en zijn naasten psychologische barrières bestaan om met – soms lang bestaande – behandelingen te stoppen. Hiervoor zijn (nog) geen algemeen geldende richtlijnen beschikbaar. Het wachten is op een richtlijn ‘Medicatiemanagement in de laatste levensfase’.
Bewust stoppen met eten en drinken
Ernstig zieke mensen stoppen soms bewust met eten en drinken om daarmee het levenseinde te bespoedigen. Hoe vaak dat precies voorkomt is niet bekend. Schattingen spreken over zo’n 750 keer per jaar.4 In 2014 publiceerden beroepsorganisaties V&VN en KNMG een uitgebreide Handreiking voor zorgverleners hierover.5
Veel mensen hebben een negatief idee over deze manier van sterven. Als dit proces echter gepaard gaat met goede begeleiding en verzorging, kan het tot een rustige en zachte dood leiden. Dat heeft het menselijk lichaam voor een belangrijk deel aan zichzelf te danken, en dan met name aan de pathofysiologische gevolgen van het stoppen met eten en drinken.5 Glucose is onder normale omstandigheden de belangrijkste brandstof voor het lichaam. Tijdens streng vasten haalt het lichaam in de eerste 24 uur glucose uit de lever door afbraak van glycogeen (glycogenolyse). Deze bron is echter snel uitgeput. Daarna zijn de twee belangrijkste energiebronnen:
– vorming van glucose in de lever door omzetting van aminozuren, lactaat en pyruvaat (gluconeogenese);
– vorming van ketonlichamen (aceton, acetoacetaat en beta-hydroxyboterzuur) door afbraak van vrije vetzuren. Na enige tijd zijn deze de belangrijkste energiebron voor de hersenen. Dit kan een acetonachtige mondgeur veroorzaken.
Op den duur worden ook lichaamseiwitten in de spieren en lever afgebroken om het glucosegehalte in het bloed en de energievoorziening van de hersenen op peil te houden. Wanneer de eiwitreserves van de spieren worden aangesproken treedt toenemende verzwakking op.
Strikt vasten en weinig of niet drinken worden vaak goed verdragen door drie factoren:
- Bij de vetverbranding ontstaan ketonlichamen, die in dierexperimenten een pijnstillend effect hebben.
- Na enkele dagen ontstaat er regelmatig een toestand van welbevinden onder invloed van morfineachtige stoffen (endorfines) die het lichaam zelf maakt tijdens het strikt vasten.
- Op den duur treedt bij geringe vochtinname een progressieve nierfunctiestoornis op die gepaard gaat met sufheid. Deze wordt vaak als aangenaam ervaren.
Toets je kennis
Zoek je verdieping in je vak, doe dan mee aan de Nursing Challenge: online kennistoetsen over twee vakinhoudelijke artikelen
Hoe het werkt
-
Iedere maand verschijnen in Nursing magazine en op Nursing.nl twee artikelen waaraan een kennistoets is verbonden: een artikel over een verpleegkundig onderwerp en een medicijnartikel
-
Met de eerste toets verdien je 2 accreditatiepunten en met de tweede 1. Per jaar kun je dus 33 accreditatiepunten verdienen (Nursing verschijnt 11 keer per jaar)
-
Alle toetsen staan online op www.nursing.nl/challenge
Win leuke prijzen!
-
Per maand wordt onder alle deelnemers een goodiebag verloot
-
Aan het eind van het jaar winnen de vijf beste deelnemers mooie prijzen
-
De winnaars worden elke maand online bekendgemaakt
Voorbeeldvraag Eten en drinken in de terminale fase
Als stervenden minder gaan eten en drinken kan een dorstgevoel ontstaan. Sommige patiënten sabbelen op een stukje bevroren ananas om het dorstgevoel te verminderen. Waarom?
A Vanwege de zoetzure smaakcombinatie van ananas
B Vanwege het kenmerkende aroma van ananas
C Ananas vermindert pijn aan de mondslijmvliezen
D Ananas bevat slijmoplossende enzymen
De toets bij dit artikel is niet meer beschikbaar. Eerder behaalde accreditatiepunten blijven gewoon geldig.