Gezocht: leden voor nieuw op te zetten netwerk over zorg voor patiënten met afweerstoornis

Een primaire afweerstoornis is een zeldzame aandoening. In de Universitair Medische Centra in Nederland en een aantal grote perifere ziekenhuizen worden patiënten met een primaire immuundeficiëntie gediagnosticeerd en behandeld. Daarnaast wordt een aantal patiënten in andere ziekenhuizen mede behandeld.

Achtergrond

In Nederland zijn binnen diverse specialismen reeds verpleegkundige specialistisch werkgroepen of andere overlegvormen waarbinnen het mogelijk is om vakinhoudelijk kennis en ervaring te delen. Binnen de (kinder)immunologie is dit nog niet het geval. Vandaar onze vraag of  bij (kinder)verpleegkundigen / verpleegkundig specialisten werkzaam binnen de immunologie  met het aandachtsgebied primaire immuundeficiënties de behoefte bestaat om een verpleegkundig immunologie netwerk op te richten.

Oprichten netwerk

Het doel van een op te richten netwerk zal zijn: te komen tot het uitwisselen van kennis en ervaring op het gebied van de (kinder)immunologie betreffende de behandeling en zorg voor patiënten met afweerstoornissen. Dit kan zijn het gezamenlijk ontwikkelingen van evidence based richtlijnen en protocollen, zorgpaden, etc, maar ook het organiseren van scholing als daar behoefte aan is en het participeren in medisch en verpleegkundig onderzoek. Dit om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met een immunologische aandoening te verbeteren alsook de deskundigheid van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten verder te ontwikkelen.

Wij zouden graag horen of belangstelling bestaat voor een netwerk als boven geschetst om vervolgens ideeën/acties te inventariseren.

Wij horen graag van jullie.

Met vriendelijke groet,
Kerngroep voor het oprichten van:
Landelijke Werkgroep Verpleegkundigen voor Immuundeficiënties: LW-VID

Marianne van der Ent, Verpleegkundig specialist io, Erasmus MC, Rotterdam, m.w.vanderent@erasmusmc.nl
Jolanda van Esch, Specialistisch verpleegkundige, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch, J.v.Esch@jbz.nl
Riet Strik-Albers, Verpleegkundig specialist, UMC St Radboud, Nijmegen, r.albers@cukz.umcn.nl