Mevrouw Yildiz is stervende, maar haar familie wil niet dat ze dat weet. De verpleegkundigen hebben hier moeite mee. Moeten ze zich hierbij neerleggen? Deskundigen geven advies.
Mevrouw Yildiz (83) heeft leukemie in het terminale stadium. Ze is opgenomen op de afdeling hematologie. Haar familie heeft verpleging en arts op het hart gedrukt haar niet te vertellen dat ze stervende is. Dat zou haar alleen maar verdrietig maken.
De verpleegkundigen zitten in een lastig parket. Het voelt niet goed dat een patiënt niet weet dat het einde nadert. Maar ze willen ook niemand voor het hoofd stoten en de gebruiken en waarden die mevrouw heeft vanuit haar (Turkse) cultuur respecteren. Bovendien spreekt mevrouw niet goed Nederlands. Bij vragen verwijst ze door naar haar kinderen; die weten wat het beste voor haar is. Moeten de verpleegkundigen de situatie accepteren en verder geen actie ondernemen?
Niet ingaan op het verzoek van de familie, maar altijd (eerst) met de patiënt spreken. Dat is in dit soort situaties het dringende advies van Sabijn van Rijsewijk, islamitisch geestelijk verzorger in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en Hakki Demirkapu, huisarts in Brussel.1 ‘De patiënt moet altijd centraal staan; hij heeft het recht om te weten wat zijn diagnose is. Maar ook om dat níet te weten, dat wordt nogal eens vergeten. Ook dat moet je overleggen met de patiënt zelf.’
Communicatie starten
Hoe pak je dat aan? Idealiter vraag je de patiënt al vroeg in het proces wat hij wil weten over zijn ziekte en prognose. Mevrouw Yildiz spreekt geen Nederlands. Maar ook dan is er vaak meer mogelijk dan je denkt als je de tijd neemt voor een gesprek, volgens beide deskundigen. Demirkapu: ‘Leer bijvoorbeeld wat woordjes in de eigen taal. Dat opent zoveel deuren.’
In het artikel over verplegen van moslimpatiënten in coronatijd vind je tips over het communiceren met moslimpatiënten met covid, en regels rond rituelen.
Van Rijsewijk: ‘Bij patiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond komt niet de medische, maar de interpersoonlijke relatie op de eerste plaats. Het stellen van persoonlijke vragen is belangrijk, nog meer dan bij andere patiënten. Hoeveel kleinkinderen heeft mevrouw, waar is ze geboren? Op die manier kun je het vertrouwen winnen en aansluiten bij de beleving en de manier van communiceren van de patiënt.’
‘Een patiënt heeft het recht de diagnose te weten, maar ook om die níet te weten’
Zijn er toch te veel (taal)problemen, dan kun je er een tolk bijhalen of een geestelijk verzorger die de taal spreekt. Demirkapu adviseert voorzichtig te zijn met tolken door familieleden. ‘De ervaring is dat familie – om de patiënt te beschermen – de boodschap niet altijd goed vertaalt of uitlegt. In België kunnen zorgverleners interculturele bemiddelaars inschakelen. Zij kunnen vertalen, maar zijn ook cultuursensitief en weten hoe ze de boodschap moeten overbrengen.’
Versluierd communiceren
Blijkt na het gesprek dat mevrouw Yildiz wil weten wat haar vooruitzichten zijn, wees dan voorzichtig met hoe je de boodschap brengt. Demirkapu en Van Rijsewijk raden af om in een slechtnieuwsgesprek uitspraken te doen als: ‘Het ziet er zeer slecht uit’ of ‘We kunnen niets meer voor u doen.’ (Zie kader.)
In het artikel over mantelzorg voor patiënten met een migratieachtergrond bespreken we 4 dilemma’s die je hierbij kunt tegenkomen.
Dat geldt ook voor communicatie met de familie. Van Rijsewijk: ‘Veel mensen met een etnische achtergrond zijn niet gewend om op deze manier te communiceren en willen dat ook niet. Daarmee verlies je de patiënt, die het idee kan hebben dat er geen rekening wordt gehouden met zijn gevoelens. Bovendien is doorgaans de opvatting dat een zorgverlener dit soort dingen niet kan weten omdat alleen God bepaalt wanneer iemand overlijdt.’
Demirkapu: ‘In Nederland vindt men openheid en autonomie nog belangrijker dan in België. Wees daar voorzichtig mee bij deze patiëntengroep, tast af hoe de patiënt en de familie erin staan. Als ze bang zijn voor de dood, is het menselijker om voorzichtig te communiceren. Maar,’ waarschuwt hij, ‘trap vervolgens niet in de valkuil om te weinig informatie te geven.’
Noot
1 Hakki Demirkapu doet onder meer onderzoek naar vroegtijdige zorgplanning bij etnische minderheden en geeft lezingen over cultuursensitieve gezondheidszorg.
Communiceren in de terminale fase
Sommige families met een niet-westerse achtergrond willen niet dat zorgverleners met de patiënt communiceren over ziekte en prognose. ‘Men wil de patiënt hoop blijven geven en niet kwetsen. Ook kan de familie denken dat de patiënt sneller achteruit gaat als hij de slechte diagnose kent,’ aldus islamitisch geestelijk verzorger Sabijn van Rijsewijk en huisarts Hakki Demirkapu.
Uiteraard speelt dit niet bij alle patiënten met een migratieachtergrond. Uit een onderzoek van Demirkapu onder Turkse ouderen bleek dat een groot aantal wél betrokken wil worden bij de zorgverlening en hun prognose wil weten. Ook kan er verschil zijn tussen generaties.
Sensitief en empathisch communiceren is bij alle patiënten belangrijk, maar dat geldt zeker bij patiënten met een moslimachtergrond, stellen Demirkapu en Van Rijsewijk. Enkele voorbeelden:
Niet: ‘Uw vader is heel ziek’, maar ‘We zullen goed voor uw vader zorgen.’
Niet: ‘Het ziet er zeer slecht uit’, maar ‘We hebben alles gedaan wat mogelijk was, het is niet meer in onze handen.’
Niet: ‘Uw moeder gaat overlijden’, maar ‘We zien uw moeder achteruitgaan.’ Of ‘We doen ons best uw moeder geen pijn te laten lijden.’
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account