Ernstig zieke patiënten komen in een rouwproces, hoe help je hen daarbij?

Patiënten die moeten leren omgaan met hun ziekte, die rouwen om het verlies van hun gezondheid. Hoe kun je daar als verpleegkundige mee omgaan? ‘Vraag je continu af wat helpend is voor de patiënt,’ zegt rouw- en verliestherapeut Tanja van Roosmalen.

Wat bedoel je met ‘een levend verlies’?

‘Bij rouw denken mensen vaak aan het verlies van een persoon, maar je kunt om veel dingen rouwen, dus ook om het verlies van je gezondheid. Als je een cva hebt gehad bijvoorbeeld, of de diagnose MS hebt gekregen, of Alzheimer – dan verandert je leven ingrijpend. Het is een verlies dat je je hele leven keer op keer tegen kunt komen, op allerlei manieren.’

Je spreekt over primair en secundair verlies, kun je dat uitleggen?

‘Vaak gaat de aandacht eerst uit naar het primaire verlies, dus de ziekte of het fysieke aspect zoals een beenamputatie. En dat fysieke verlies heeft effect op verschillende andere zaken in het leven van de patiënt, dat is het secundaire verlies. Hij verliest bijvoorbeeld een deel van zijn identiteit, werk, vrijetijdsbesteding, of de manier waarop hij met zijn partner omging, of zijn rol als ouder. Dat valt uiteen in deelgebieden:

• Lichamelijk: als gevolg van een eenzijdige verlamming na een cva kan Frances geen lange wandelingen meer maken, haar favoriete hobby.
• Psychisch: zij is vaak somber, ze weet niet meer waar ze blij van wordt.
• Sociaal: Frances’ belangrijkste hobby is dus wandelen. Haar vriendenkring bestaat uit wandelaars. Nu kan zij niet meer mee, en verliest een deel van het contact met haar vrienden. Haar werk als wijkagent kan ze niet meer doen. Haar relatie met haar partner verandert door haar afhankelijkheid en verlies van energie. Haar familie en vrienden behandelen haar als patiënt, niet meer als gelijkwaardige.
• Betekenisgeving: wie ben ik nog als ik dit allemaal niet meer kan? Wie ben ik zonder mijn werk en mijn hobby’s?

Je ziet dat het secundaire verlies een grote impact heeft, en de meeste aandacht vraagt.’

Wat kun je als verpleegkundige doen?

‘Heel simpel eigenlijk. Je kunt vragen naar het secundaire verlies, omdat dit vaak grotere gevolgen heeft voor de patiënt. Een vraag aan Frances kan zijn: “Hoe is het voor jou om te horen dat je niet meer kunt autorijden, en niet meer naar je werk kunt gaan?” Je hoeft geen advies te geven, alleen luisteren is genoeg. Erken de patiënt in zijn gevoelens over het verlies. Je hoeft niet te zoeken naar dingen die het minder zwaar maken. Dat is een reflex die ook verpleegkundigen vaak hebben.

Ik zeg altijd dat we als zorgverleners ons ongemak moeten verdragen, we zijn vaak gericht op praktische oplossingen, maar in dit geval gaat het alleen om er met alle aandacht voor iemand zijn. Dat is genoeg.’

Hoe herken je een patiënt die rouwt om verlies van gezondheid?

‘Het kan zich vastzetten in iemands lijf. Patiënten hebben soms hoofd- en buikpijn, slapen slecht, noem maar op. Het zou kunnen dat dit met het verlies te maken heeft.

Het kan ook in het gedrag zichtbaar zijn. Sommige patiënten worden veeleisend. “Ik drukte niet voor niets op de bel, waarom duurt het zo lang voordat je komt?” Ze hebben geen controle meer over hun eigen leven, alles ligt overhoop, en zeker in een ziekenhuis ben je afhankelijk van anderen. Deze patiënten proberen controle te krijgen over hun situatie.’

Het is niet altijd makkelijk om met veeleisende patiënten om te gaan.

‘Nee dat begrijp ik. Maar het kan je als zorgverlener helpen om dit gedrag te herkennen en erkennen als omgaan met verlies van gezondheid. Dat helpt je met een mildere blik naar de patiënt te kijken. En dat neem je vervolgens onbewust mee in het contact. Er is minder irritatie bij jou voelbaar.

Als je er ruimte voor hebt, dan zou je vervolgens bij de patiënt kunnen gaan zitten, en vragen “wat maakt dat u zo boos bent. Ik kan me voorstellen dat het voor u vervelend is dat wij bepalen wanneer wat gebeurt, dat u niet meer zelf kunt bepalen wat u wil doen.”

Vaak zijn patiënten zich niet bewust van hun gedrag. Zo’n gesprek kan hen bewust maken van de gevoelens die onder hun gedrag zitten. Dat kan helpend zijn.’

In de workshop Verlies van je gezondheid – een ‘levend verlies’ maak je onderscheid tussen verliesgericht en herstelgericht omgaan met verlies van gezondheid, kun je dat uitleggen?

‘Als verpleegkundige ben je als het goed is altijd bezig met de vraag wat helpend is voor de patiënt. De ene keer is dat een gesprek, de andere keer een handeling. Bij het omgaan met verlies van gezondheid laveren patiënten tussen verliesgerichte en herstelgerichte gedachten. Dat laat ik zien aan de hand van het duale procesmodel.

Op een bepaald moment staat een patiënt stil bij het verlies – wat ben ik verloren, wat is de impact op mijn leven? Als verpleegkundige moet je hierbij op je handen zitten. Alleen maar luisteren en steunen.

In het herstelgerichte deel proberen patiënten om te gaan met de ziekte. Wat kan ik nog wel, hoe kan ik mijn leven aanpassen aan de mogelijkheden en beperkingen die er nu eenmaal zijn? Als verpleegkundige moet je hierbij meer de handen uit de mouwen steken. Zoals bij iemand die de diagnose diabetes heeft gekregen en behoefte heeft aan een dagschema. Daarbij kun je helpen.

Patiënten schakelen continu tussen de verlies- en herstelgerichte cirkel. Het is praktisch om dat als verpleegkundige te onderkennen. Dus schrik niet als die MS-patiënt van 25, die de ziekte geaccepteerd leek te hebben, in een diepe rouw komt door het besef dat ze geen kinderen kan krijgen.

Zorgverleners noemen dat vaak een terugval, maar dat is het niet. De patiënt schakelt over naar de verliesgerichte cirkel. Nu is het onze uitdaging om haar niet zo snel mogelijk weer in de andere cirkel te krijgen, door bijvoorbeeld tips te geven om de paniek te bestrijden. Hoe zou het zijn om geen tips te geven en echt alleen maar te luisteren? Het is niet per se fout hoor, maar het zou goed zijn als je als verpleegkundige in staat bent om bij verlies van gezondheid steeds te denken: wat is nu helpend voor mijn patiënt? Hopelijk kan het duale procesmodel daar op de achtergrond je bij ondersteunen.’