Prof. Kris Vissers over pijn bij kanker

In 2008 is de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ verschenen. Prof. dr. Kris Vissers, hoogleraar palliatieve zorg en pijnbestrijding aan  het UMC St Radboud te Nijmegen, is voorzitter van de werkgroep die de richtlijn heeft samengesteld.

De richtlijn is de eerste multidisciplinaire richtlijn die is ontstaan vanuit een samenwerking van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), de Nederlandse Vereniging voor Anesthesie en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Ook verpleegkundigen in de oncologie en palliatieve zorg zijn vertegenwoordigd. ‘Maar de richtlijn is geschreven voor patiënten met pijn bij kanker,’ aldus Kris Vissers.

Waarom is er een richtlijn ‘Pijn bij kanker’ nodig?

‘We wachten al jaren op een richtlijn voor het vakgebied pijn bij kanker. Er waren wel richtlijnen, zoals van de Integrale Kanker Centra die het VIKC Handboek hebben, maar niet op basis van de principes van evidence based medicine. En dit terwijl veel disciplines te maken hebben met pijn bij kanker. Niet alleen oncologen, maar ook gynaecologen en urologen. Om ervoor te zorgen dat deze richtlijn door het hele veld gedragen wordt, hebben we dan ook veel aandacht besteed aan het samenstellen van de werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld. Er hebben tweeëntwintig beroepsverenigingen aan de richtlijn meegewerkt (naast verengingen van specialisten ook V&VN Oncologie en V&VN Palliatieve Verpleegkunde – red.) en een vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging.’

Wat kunt u zeggen over de wetenschappelijke onderbouwing van het verpleegkundig handelen bij pijn bij kanker?

‘Bij de tot standkoming van de richtlijn hebben we eerst een knelpuntanalyse uitgevoerd, waarbij we medewerkers van alle Integrale Kanker Centra en andere belangrijke mensen uit het veld gevraagd hebben om aan te geven waar nog onvolkomenheden zitten in de kennis en aanpak van pijn bij kanker. Verpleegkundigen blijken zijn goed op weg, maar er is nog weinig evidence . Gevolg was dat er is tijdens het opstellen van de richtlijn veel literatuur is weggevallen, omdat deze niet voldeed aan strikte criteria. Ik wil een lans breken voor veel meer onderzoek naar het zorgmodel van pijn bij kanker. Daarin hebben verpleegkundigen een belangrijke rol. Er is wel een richtlijn palliatieve zorg, maar ook deze is niet evidence based. Daarnaast zou er ook meer onderzoek moeten komen naar fysiotherapie en psychologie. Kanker heeft een effect in de denkwereld van de patiënt, het stijgt uit boven het somatische aspect. Het ontbreken van goed onderzoek vanuit disciplines als verpleegkunde heeft ook te maken met economisch belang. Onderzoek dat relevant is voor de industrie, zoals studies naar cytostatica of analgetica, zijn gemakkelijker uit te voeren door de grote budgetten en het economisch belang ervan. Nu de Richtlijn Pijn bij kanker er is, hebben we een researchagenda opgesteld voor de komende jaren. Het belangrijkste is nu het verder bijhouden van de literatuur en  periodieke aanpassing van de richtlijn op basis van recent onderzoek.’

De richtlijn stelt dat zorgverleners pijn onderschatten en onderapporteren. Hoe komt dat?

‘Pijn wordt door iedereen in de zorg onderschat. Het vakgebied is pas de laatste jaren in opkomst. Twintig jaar geleden wisten we niet goed wat we met pijn aan moesten. Het werd lang gezien als een symptoom van een grotere ziekte. Maar als je onvoldoende aandacht hebt voor pijn, wordt het een syndroom, een ziekte. Dat moet je voorkomen. Als je geen goede hulpmiddelen hebt, is het moeilijk om pijn te bestrijden. Daarom stellen wij in de richtlijn: méét regelmatig de pijn, bij iedere patiënt met kanker. Er zijn acht verschillende pijnkaartjes, maar pijnmeetinstrumenten worden niet veel gebruikt. Daar moet mee gestart worden.’

Volgens de werkgroep is pijn een gedeelde verantwoordelijkheid van artsen en verpleegkundigen. Bestaat er bij die multidisciplinaire benadering dan geen risico voor het naar elkaar afschuiven van verantwoordelijkheid?

‘Veel ziekenhuizen hebben protocollen voor pijnbestrijding, maar die zijn zo multidisciplinair dat de eindverantwoordelijkheid niet of onvoldoende gedefinieerd is. Je moet dus vaststellen: wie is hoofdbehandelaar en wie heeft óók aandacht voor pijn? Je moet afspreken en vastleggen wie verantwoordelijk is voor het opsporen van pijn en wie voor de aanpak.

Wij als werkgroep vinden dat alle disciplines verantwoordelijk zijn. We kunnen echter geen evidence based uitspraak opnemen in de richtlijn, omdat er geen onderzoek over de multidisciplinaire aanpak is. Ik wil dan ook benadrukken dat de richtlijn geen handvatten biedt voor het samenstellen de ploeg die zich bezighoudt met pijn bij kanker. De richtlijn is het startpunt voor nadere uitwerking.’

De richtlijn bevat aanbevelingen over pijnmedicatie volgens de WHO-ladder en over opioïden bij verkeersdeelname. Kunt u dat toelichten?

‘Stap twee van de WHO ladder is verdwenen uit de richtlijn. We doen de aanbeveling direct van stap één naar stap drie, de zware opioïden, te gaan. Dat is een goede vooruitgang. Je gaat hiermee tempo maken, waardoor zowel bij de behandelaar als bij de patiënt vertrouwen ontstaat, omdat patiënten sneller adequaat reageren.

Verder doet de werkgroep positieve aanbevelingen voor patiënten over autorijden. Op basis van de literatuur zeggen de experts: iemand die langdurig en bewezen adequaat is op een stabiele dosis opioïd, zou moeten kunnen autorijden. Dit is belangrijk voor de kwaliteit van leven van patiënten. Wij hebben dit advies bewust opgenomen, omdat de verzekeringwereld een hele andere mening heeft, en de wet bovendien voorschrijft dat je wordt aangehouden bij opioïdgebruik in het verkeer. Patiënten mogen dus nooit meer autorijden, terwijl ze dat nodig hebben voor hun werk en hun normale leven. We gaan erg ver omdat we vinden dat je naar dit probleem moet durven kijken. Er zijn grote groepen patiënten die genezen zijn van kanker, en toch chronische pijn hebben. Denk aan patiënten na een borstamputatie of thoracotomie die pijnstillers nodig hebben voor fantoompijn, centrale pijnen en restpijnen.’

De richtlijn vraagt veel kennis over pijn bij kanker, alleen al aan alle bijwerkingen van pijnmedicatie. Moeten verpleegkundigen ook zoveel gespecialiseerde kennis hebben?

‘Dat de richtlijn veel van professionele inzet vraagt, dat klopt. Maar dat geldt voor iedere discipline betrokken bij patiënten met pijn bij kanker. Ook een oncoloog zich in deze richtlijn verdiept, zal moeten studeren. Maar het is een feit dat we bij het opstellen van de richtlijn gestreefd hebben naar een zo volledig mogelijke richtlijn. Een normale richtlijn behandelt ongeveer acht tot tien knelpuntvragen, deze behandelt er tweeëntwintig. We verwachten van de gebruikers in het veld niet dat ze deze richtlijn meteen helemaal kennen, maar dat ze hem dagelijks leren raadplegen bij onduidelijkheden. Daarom is een multidisciplinair team nodig voor pijn bij kanker. Verpleegkundigen kunnen dus niet alleen hun deel eruit halen; de zorg voor kanker heeft nu eenmaal heel veel kanten.’

In de richtlijn komen tenslotte de aanvullende behandelingen klassieke massage en werken met etherische oliën voor. Dat is opvallend.

‘We noemen ze, maar zeggen ook dat er weinig bewijs is voor het effect van aanvullende therapieën . Als experts denken we echter dat deze therapieën ook een kans moeten krijgen. De reden dat we ze hebben opgenomen is om een hint te geven dat er meer onderzoek naar gedaan moet worden. Het risico is wel dat zorgverleners zeggen: het staat in de richtlijn, dus we mogen het doen. Maar ze staan dus niet in de aanbevelingen.’

Foto: Frank Muller

Tekst: Christie Klaucke – redactie Nursing, januari 2008

1. WHO ladder: de World Health Organisation (WHO) heeft in 1986 het advies opgesteld om pijn bij kanker in drie stappen te behandelen. Stap één: paracetamol ter bestrijding van matig ernstige pijn. Stap twee: zwak werkende opioïden ((codeïne, tr amadol). Stap drie sterk werkende opioïden (morfine, fentanyl, etc.). Let wel: er zijn maar tien landen ter wereld die eenvoudig kunnen beschikken over opioïden. In veel landen is opioïdengebruik gebruik een probleem bij pijnbestrijding, zelfs bij kanker.