Speciaal opgeleide thuiszorgverpleegkundigen kunnen tegenwoordig thuis medicatie geven aan patiënten van het UMC St Radboud met de zeldzame hematologische aandoening PNH.
Het UMC St Radboud is de enige plek in Nederland waar er kennis is over de toediening van het geneesmiddel Eculizumab. ‘De thuistoediening is een belangrijke stap voorwaarts voor de PNH-patiënten’, vertelt Petra Muus, hematoloog in het UMC St Radboud. ‘Het zal bovenop de werking van het medicijn, een extra verbetering zijn van hun kwaliteit van leven. De thuiszorgverpleegkundige komt bij de patiënt thuis om het geneesmiddel toe te dienen, in plaats dat de patiënt eens per twee weken naar het UMC moet komen. Zo besparen patiënten tijd, waardoor ze beter kunnen participeren in het gezinsleven, het sociale leven en op het werk.’
Bloedziekte
PNH (Paroxysmale Nachtelijke Hemogluberine) is een zeldzame bloedziekte, waarbij er automatisch veel rode bloedcellen worden afgebroken. Patiënten hebben als gevolg hiervan last van bloedarmoede, ernstige infecties, zeer ernstige vermoeidheidsklachten en grote kans op trombose (stolling van het bloed in de bloedvaten). Dit laatste kan leiden tot een beroerte met blijvende ernstige schade, zoals een verlamming. Verder kampen deze mensen met bijvoorbeeld duizeligheid, kortademigheid, hartkloppingen, hoofdpijn en aanvallen van rug- en buikpijn. PNH komt bij 1 op 100.000 mensen voor.
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account