Er is een nieuw boek uit van longarts Sander de Hosson. Samen met journalist Els Quaegebeur legt hij daarin uit wat palliatieve zorg is, en hoe een stervensproces er kan uitzien. Verpleegkundigen zijn hierin onontbeerlijk. ‘Onze professies zijn gelijkwaardig.’
Sander de Hosson is onder verpleegkundigen een geliefde arts. Hij spreekt geregeld op Nursing Congressen, en benoemt dan altijd de gelijkwaardigheid tussen artsen en verpleegkundigen in de palliatieve zorg. Hij is bekend van zijn warme columns over patiënten in de terminale fase, die hij in 2018 bundelde in het boek Slotcouplet. Het is De Hossons passie om de palliatieve zorg in ons land te verbeteren. Vandaar dit nieuwe boek, waarin hij zich richt op een breed publiek.
Wat maakt dat palliatieve zorg al lang je aandacht heeft?
‘Vroeg of laat komen we er allemaal mee in aanraking. Als je je dat realiseert is het best vreemd hoe weinig aandacht er nog voor is, al gaat dat steeds beter. Je kunt nog zoveel betekenen voor patiënten die niet meer beter kunnen worden, hun angsten wegnemen. Dat vind ik mooi. Daarom moet er structureel aandacht zijn voor palliatieve zorg. Niet alleen in de opleidingen of tijdens het werk van zorgverleners, maar ook in de maatschappij. We moeten leren dat de dood onderdeel van het leven is. Daarom is het ook zo goed dat momenteel de publiekscampagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ van Palliatieve Zorg Nederland er is.’
Die term ‘uitbehandeld’ wordt nog vaak door zorgverleners gebruikt.
‘Daarom is die campagne ook zo nodig. Laat patiënten weten dat “uitbehandeld” niet bestaat. Als ik als specialist in het ziekenhuis geen medische behandeling meer te bieden heb, dan betekent dat niet dat iemand uitbehandeld is. Ik ben allergisch voor dat woord en vind dat het geen plaats mag hebben in de medische en de zorgwereld. Omdat het daar toch hardnekkig gebruikt wordt, besteed ik er een hoofdstuk aan in mijn boek. En ik roep verpleegkundigen op om te strijden tegen het gebruik van die term.’
Wat kan ik als verpleegkundige verwachten van je boek?
‘Ik hoop dat je geïnspireerd wordt. Veel dingen die in het boek staan weet je wel, maar toch zijn er hopelijk zaken waar je nog niet diep over hebt nagedacht. Specialist ouderengeneeskunde Margot Verkuylen vertelt bijvoorbeeld over een man met vergevorderde dementie die niet meer wil eten. Goede zorg betekent nog voor veel familieleden – maar ook wel voor zorgverleners – dat je goed te eten krijgt. Dat terwijl we weten dat de zin in eten afneemt bij mensen met vergevorderde dementie. Ook ontstaan er vaak slikproblemen. En toch gaan we soms over tot bijvoeding, en halen we de logopedist erbij om te kijken hoe iemand toch voldoende voedingstoffen binnen kan krijgen. Je zou ook kunnen denken: moeten we de logopedist nog wel bellen? Meneer is angstig, slaapt nauwelijks, kan geen stap meer verzetten, praat allang niet meer en jammert vaak terwijl we niet weten hoe we het ongemak kunnen verlichten. Zullen we iemand gewoon laten? We denken misschien dat dat wreed is, dat je mensen in de steek laat door die gepureerde broccoli aan hun neus voorbij te laten gaan, maar dat is niet zo. Integendeel, durf ik wel te zeggen.’
Vroegtijdige zorgplanning kan dit voorkomen. Je besteedt er uitgebreid aandacht aan.
‘Vroegtijdige zorgplanning is een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg. Het moet beter geïntegreerd worden in de zorg voor mensen die bijvoorbeeld de diagnose kanker krijgen. Maar ook voor mensen die horen dat ze hartfalen, de ziekte van Parkinson, MS, copd, of ALS hebben; orgaanziektes die vaak een langere palliatieve fase kennen dan kanker. Het is als arts nog steeds heel moeilijk om met deze patiënten de naderende dood te bespreken. Ik vind dat ook ingewikkeld, want een copd-patiënt kan nog jaren leven na de diagnose. Wanneer is het dan het juiste moment? Toch moeten we proberen dat haakje te vinden.’
Goede palliatieve zorg kent vier domeinen
1. Somatische zorg, ofwel lichamelijke zorg: welke behandelingen kunnen we mensen bieden om hun leven zinvol te verlengen? Hoe kunnen we fysiek lijden, zoals pijn en benauwdheid, voorkomen en bestrijden?
2. Psychische domein: is er sprake van depressie? Speelt er rouw? Hoe bang is iemand voor de dood? Is er ontkenning waarin men verstrikt raakt?
3. Het sociale domein: hoe is de interactie tussen de patiënt en de omgeving? Druk op de relatie, problemen met de mantelzorg, eenzaamheid; het kan allemaal van invloed zijn op het verloop van de palliatieve fase, en uiteindelijk op het sterven zelf.
4. Zingevingsdomein. Mensen die ongeneeslijk ziek zijn, hebben het gevoel dat de grond onder hun voeten wegzakt, dat de bodem uit hun bestaan valt. Ze missen de kleur in hun leven en zien de zin er niet meer van in: waarom zou ik er nog wat van maken? Ik ga toch weg.
Bron: Leven toevoegen aan de dagen
Met die vier speelvelden in het achterhoofd moeten (palliatieve) zorgverleners te werk gaan met de struikelstenen waar ongeneeslijk zieke mensen tegenaan lopen. Of dat nu benauwdheid, misselijkheid, angst, uitputting of slapeloosheid is: alle vier de domeinen doen er evenzeer toe, want ze beïnvloeden elkaar doorlopend. Om daadwerkelijk leven toe te voegen aan iemands min of meer getelde dagen, zul je daarom steeds op elk speelveld klaar moeten staan.
Wat kun je als verpleegkundige bijdragen aan een vroegtijdige zorgplanning, het moet toch vooral van de arts komen?
‘De arts of de verpleegkundig specialist. De laatste groep krijgt in principe tijd om de patiënt mee te nemen in de andere domeinen van palliatieve zorg (zie kader). In mijn ogen zijn die andere 3 domeinen belangrijker dan het eerste domein (somatiek). En toch gaat er veel meer geld naar dat medische, somatische deel. Dat moet veranderen.
De rol van verpleegkundigen ligt in de 3 andere domeinen, al is voor hen tijd een vijand. Ik denk echter wel dat wanneer vroegtijdige zorgplanning is geïntegreerd in de zorg en verpleegkundigen en verzorgenden daarin zijn meegenomen, het vaker ter sprake kan komen. Dus tijdens de wondzorg of een douchebeurt.
Ik hoor vaak dat mensen niet over hun dood kunnen praten maar mijn ervaring is juist dat ze dat best willen. Maar goed, ik besef dat je als verpleegkundige net als ik moet leren om de juiste vraag op het juiste moment te stellen. Makkelijk is het niet.’
Wordt er in de verpleegkundige opleidingen voldoende aandacht aan palliatieve zorg besteed?
‘Wat ik erover hoor, is dat het per opleiding nogal verschilt. En als het er al is, dat het dan vooral gaat over praktische zaken. Terwijl je ook moet leren praten over zingeving. Patiënten die te horen krijgen dat zij niet meer genezen, komen in een rollercoaster van emoties terecht, en jij als verpleegkundige moet daar eigenlijk wel bij kunnen aansluiten.
Wat ik zo jammer vind is dat ook in de verpleegkunde meer aandacht en geld naar de somatische kant van palliatieve zorg gaat dan naar de zorg uit de andere 3 domeinen (zie kader – red.). Bij Carend, het zorgplatform voor palliatieve zorg waarvan ik mede-oprichter ben, kregen we wel subsidie voor nascholing op de 4 domeinen voor hemato-oncologische verpleegkundigen, maar niet voor de VVT-sector, iets wat we graag willen. En dat terwijl kennis hierover zo belangrijk is voor goede palliatieve zorg.’
Sander de Hosson tijdens Palliatieve Jaarcongres
Tijdens het Jaarcongres Palliatieve Zorg van Nursing op wo 7 februari neemt Sander de Hosson je mee in de noodzaak van palliatieve zorg maar ook in de misverstanden. Lees meer.
Is de aandacht voor palliatieve zorg onder de verpleegkundigen de afgelopen jaren gegroeid?
‘Ik zie gelukkig steeds meer verpleegkundigen die zich ermee bezighouden. Wat daarbij hielp, is dat sinds 2017 ziekenhuizen palliatieve zorgteams moeten hebben als ze oncologische zorg willen aanbieden. Naast onder meer de internist-oncoloog, longarts en specialist ouderengeneeskunde zit daar een palliatief verpleegkundige of verpleegkundig specialist in. En dat is een groot goed, omdat zij op een andere manier naar een patiënt kijken. Als arts denk je toch in eerste instantie: welke middelen kunnen we nog inzetten? Zo zijn we opgeleid.
Wat ik heel goed vind zijn de harfalenpoli’s waarin verpleegkundig specialisten de tijd nemen voor vroegtijdige zorgplanningsgesprekken. Zij bekijken de patiënt met de brede blik vanuit de 3 niet-medische domeinen van palliatieve zorg. Ik zou zeggen: verpleegkundig specialisten, pak nog duidelijker jullie rol! Uiteraard in overleg met de specialist, maar besef dat jullie bredere blik de patiënt echt vooruit kan helpen.
Dat besef zie ik ook nog niet altijd bij verpleegkundigen. In de stervensfase zijn zij mijn belangrijkste sensoren bij de patiënt. Bij ons op de afdeling hebben we ook de afspraak dat ze binnen duidelijke afgesproken kaders zonder mijn akkoord een morfinebolus mogen geven als dat nodig is om het lijden in de stervenslijden te verlichten. Bij aanpassing van de morfine- of midazolampomp hebben we vaak wel overleg.
Verpleegkundigen mogen van mij meer ruimte innemen in het gesprek met de patiënt over de dood, want de verpleegkundige professie is net zo belangrijk als de medische. Ik zag laatst bij een mdo in een groot ziekenhuis de artsen in het midden zitten en de verpleegkundigen op de tweede rij. Waarom?! Ga tussen de artsen zitten, want jullie inbreng over patiënten is uit een andere hoek maar gelijkwaardig. Claim dus die plek aan tafel.’
Nursing verloot 3 exemplaren!
We kunnen 3 abonnees blij maken met Leven toevoegen aan de dagen. Stuur een mailtje met je adres naar nursing@bsl.nl o.v.v. ‘Sander de Hosson’. De winnaars krijgen bericht. (Deze actie is verlopen dus je kunt helaas niet meer meedoen – red.)
Leven toevoegen aan de dagen is een beschrijving van het ziekte- en stervenstraject door de ogen van Sander de Hosson die als arts betrokken is bij de behandeling van longpatiënten, maar die ook lid is van een palliatief team in zijn ziekenhuis. Dat wordt chronologisch beschreven, van het slecht nieuwsgesprek naar de fase van ziekzijn, tot en na de stervensfase. Met patiëntcasussen uit de praktijk.
felix420 ma 20 mrt 2023 om 20:23
Boek is een aanrader voor iedereen die in de zorg werkt! Geldt ook voor het eerste boek van Sander.