Gratis nieuwsbrief Meld je aan voor de gratis e-mail nieuwsbrief van Nursing, TvV en TvZ. Klik hier

Blog Paul: 'Palliatieve zorg is nog te vaak onvoldoende'

Ondanks alle inspanningen van de afgelopen jaren in de vorm van richtlijnen, scholing, publicaties, en consultatieteams palliatieve zorg blijkt steeds weer dat de ontkenning van zorgverleners van de palliatieve fase en het gebrek aan communicatie tussen zorgverleners de belangrijkste oorzaken zijn voor een onbevredigende palliatieve fase.
Blog Paul: 'Palliatieve zorg is nog te vaak onvoldoende'

Uit een enquête van het IKNL onder artsen en verpleegkundigen blijkt de kwaliteit van palliatieve zorg bij niet-oncologische aandoeningen onder de maat blijft. Het gaat om palliatieve zorg aan mensen met dementie, COPD, hartfalen, CVA, verstandelijke beperking en psychiatrische ziektebeelden. Het IKNL doet belangrijke aanbevelingen om de zorg te verbeteren. Is dat voldoende?

Onlangs werd de ondersteuning van consulenten palliatieve zorg gevraagd voor de zorg aan een jonge vrouw met kanker, uitgezaaid naar de longen en de lever. Met name de behandeling van pijn wilde maar niet goed lukken. Zij had in de afgelopen twee jaar een operatie, chemotherapie en radiotherapie ondergaan. Gezien de leeftijd van deze jonge vrouw, nog geen 20 jaar, waren alle behandelingen gericht op herstel. Steeds werd haar en haar ouders voorgehouden dat herstel mogelijk was. De kwaliteit van leven had onder (en door) deze behandelingen ernstig te lijden.

Ik ontmoette een ernstig zieke vrouw, verzwakt door chemotherapie, verkrampt door pijn in de buikstreek, versuft door de bijwerkingen van pijnstillers. Haar buik was opgezet. Eten en drinken kon ze nauwelijks. Zij had geen pijn, ze wás pijn met een pijnscore van 8 op een schaal van 10. Tijdens het afnemen van de pijnanamnese kwam ik er al snel achter dat haar pijn waarschijnlijk werd veroorzaakt door uitzaaiingen in de lever en mogelijk (ik ben verpleegkundige, geen arts!) buikvliesontsteking (peritonitis carcinomatosa) en vochtophoping in de buikholte (ascites). Door de pijn kon ze nauwelijks tot rust komen. Ook maakte zij zich ernstige zorgen over haar levensverwachting en haar oververmoeide ouders. Haar pijn had dus niet alleen een lichamelijke oorzaak, maar werd als ondraaglijk ervaren door gevoelens van wanhoop en machteloosheid. Ook besefte zij dat de pijn een teken kon zijn van een naderende dood. De verpleegkundige die ik benaderde voelde zich machteloos, met name omdat de artsen maar bleven behandelen en geloven in herstel. Een gesprek over het levenseinde werd steeds vermeden: niet de moed verliezen, blijven vechten! Palliatieve behandeling en zorg kon ik in het medisch dossier niet vinden. De jonge vrouw overleed twee weken later onder palliatieve sedatie in verband met onbehandelbare pijn en geestelijke uitputting.

Congres Palliatieve zorg

Meer weten over palliatieve zorg? Kom naar het congres Palliatieve Zorgverlening op 11 februari 2015 in de Reehorst te Ede. Meer informatie>>>

Alhoewel het voorbeeld een vrouw met kanker betreft, herken ik de uitkomsten van de IKNL enquête over palliatieve zorg bij niet-oncologische aandoeningen. Laat ik zeggen wat ik ervan denk. Ondanks alle inspanningen van de afgelopen jaren in de vorm van richtlijnen, scholing, publicaties, consultatieteams palliatieve zorg blijkt steeds weer dat de ontkenning van zorgverleners dat er sprake is van de palliatieve fase en het gebrek aan communicatie tussen zorgverleners de belangrijkste oorzaken zijn voor de blijvende onvoldoende. Ook is het niet mogelijk om ernstig zieke mensen te ondersteunen in het behoud van een aanvaardbare kwaliteit van leven en ruimte te geven voor een waardig levenseinde als artsen en andere zorgverleners in de behandelmodus blijven staan. Een radicale verandering van houding van zorgverleners is een vereiste om de - overigens belangrijke en nuttige - aanbevelingen van het IKNL een kans te geven. De IKNL-enquête maakt duidelijk dat niet de palliatieve zorg met een onvoldoende moet worden beoordeeld, maar de zorgverleners.

In een discussie met collega's kreeg ik er aardig van langs. Hoe durf ik de kwaliteit van zorgverleners een onvoldoende te geven? Natuurlijk ontmoet ik dagelijks zorgverleners die palliatieve zorg van hoge kwaliteit geven. Maar als de kwaliteit van de palliatieve zorg onvoldoende scoort, moeten we dan de oorzaak niet bij zorgverleners zoeken? Als palliatief verpleegkundige trek ik me dat ook persoonlijk aan.

Gerelateerde tags

2 reacties

  • Margriet Meijerink

    Ik vraag me af als groentje (eerste jaars HBO-V deeltijd student): is het niet ook de angst van de verpleegkundigen en artsen om te snel palliatieve zorg in te schakelen? Je hoort zeker bij jonge mensen weleens van een miraculeus herstel na een ernstige complicatie en komt het dan niet onprofessioneel over dat jij als verpleegkundige/arts palliatieve zorg ter sprake hebt gebracht? Als ze er twee weken later weer bij zit met een pijnscore van 3 en een kwaliteit van leven waar ze nog mee verder kan en wil? Kan de patiënt na zo'n verkeerde inschatting wel van jou op aan?
    Kun je beter te vroeg palliatieve zorg toepassen dan te laat?

  • Joost. Boogaard

    Een hele ingrijpende casus en vooral zo een jong iemand. De discussie die je aansnijd is zonder meer terecht maar spreekt eerder emoties aan dan gezond verstand en vooral omdat het ook om iemand gaat van nog geen 20. Dat maakt deze casus ook zo bijzonder. Had je er ook zo van langs gekregen als het om een 50er ging? Dan is het uiteraard ook verschrikkelijk maar is de impact anders. In dit soort dingen zijn we geneigt emotioneel te reageren en niet met verstand...opzich begrijpelijk en wellicht wel normaal. Knap dat het je er niet van weerhoudt je als pleeg over uit te spreken en de discussie aan te gaan.

Of registreer je om te kunnen reageren.

Nursing is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden