Zorgvernieuwer Ruud Dirkse is een van de samenstellers van het boek ‘Ik heb dementie’, een verzameling brieven van mensen met dementie. ‘Door de stadia van dementie te benoemen, zet je de ziekte centraal.’
Waren de dementerenden wel in staat om die brieven te schrijven?
‘Kijk, en dat is nou een van de misverstanden over mensen met dementie: dat ze niet meer kunnen schrijven. Ik heb bij het samenstellen van dit boek honderden verzorgenden gevraagd of hun cliënten zouden willen meewerken aan dit boek. En allemaal zeiden ze: “Dat kunnen ze helemaal niet meer”, terwijl uiteindelijk bleek dat ze dit wél konden. Er wordt te snel ingevuld dat iemand met dementie iets niet meer kan. Óok door verzorgenden.’
Hoe komt dat?
‘Een van de oorzaken is dat er bij verzorgenden wordt ingepompt dat mensen met dementie zich in verschillende stadia van dementie bevinden. Bijvoorbeeld de verzonken ik. Door die fases te benoemen, zet je de ziekte centraal, en niet de mens. En daarmee doe je je cliënt met dementie ongelofelijk tekort. Want dan zeg je als verzorgende al snel: “Oh maar die mevrouw zit in de verzonken ik, dus ze kan niet met een computer omgaan”. Of: “Die meneer zit in dat stadium, dús vindt hij het niet meer leuk om te wandelen”, terwijl veel mensen in dat stadium het juist wél fijn vinden om te wandelen. Het gevaarlijke van dat invullen is dat je het de mensen niet meer aanbiedt. Dus omdat je als verzorgende ervan uitgaat dat iemand geen iPad kan bedienen, bied je het ook niet meer aan. Terwijl de cliënt met dementie daar misschien juist heel veel plezier aan beleeft.’
Dirkse denkt ook dat verzorgenden te snel invullen wat hun cliënt met dementie leuk vindt. ‘Dan laten ze iemand koken omdat hij vroeger kok was, terwijl iemand negen van de tien keer niet meer leuk vindt wat hij vroeger deed.’ Hij geeft verzorgenden 5 tips >>,
Hoe kun je dit als verzorgende voorkomen?
‘Door vaker het gesprek aan te gaan, en dingen uit te proberen, in plaats van van tevoren in te vullen wat iemand wel en niet kan, of leuk vindt.’
Hoe hebben jullie de briefschrijvers uiteindelijk gevonden?
‘Via onze netwerken en oproepjes in nieuwsbrieven en kranten. In totaal zijn zo’n tachtig brieven binnen gekomen. Wij hebben hieruit vijftig brieven geselecteerd. De jongste briefschrijver is halverwege de vijftig en de oudste 97. Ze lijden aan allerlei soorten van dementie. We hebben geselecteerd op dat mensen echt hun gevoelens beschrijven, de dingen waar ze tegenaan lopen, en de oplossingen die ze hiervoor hebben bedacht. En het moesten vooral positieve verhalen zijn.’
Maar het is toch helemaal niet positief als je dementie krijgt?
‘Natuurlijk balen ze ervan, hebben ze er last van, en worden ze door de dementie beperkt in hun dagelijks leven. Maar we vinden dat er al genoeg negatieve dingen over dementie geschreven zijn, en wij willen juist die andere kant onder de aandacht brengen. De briefschrijvers proberen er het beste van te maken, en ontdekken dat ze veel meer kunnen dan ze dachten. Zo was er een man die niet goed kon fietsen door de dementie. Hij werd uitgedaagd: ga je mee fietsen op de Mont Ventoux? Hij heeft ervoor getraind en de top bereikt. Dat heeft zijn leven fundamenteel veranderd. Je kunt het leven ook opnieuw uitvinden als je dementeert.’
In het boek staan ook handige tips voor lotgenoten. Hebben verzorgenden er ook iets aan?
‘Zeker, want de zorg voor mensen met dementie komt ook aan bod. De belangrijkste boodschap is: luister beter naar ons en help ons actief te blijven. Verzorgenden hebben de neiging om mensen met dementie te snel iets uit handen te nemen. Terwijl het voor het welbevinden van je cliënt veel beter is om het zelf te doen.’
‘Ja maar als ik het doe, gaat het sneller’, zeggen verzorgenden dan…
‘Met het “geen tijd-argument” maak ik meteen korte metten. Wat kost meer tijd: dat mensen het zelf doen, of dat jij het gaat overnemen? Daarnaast is de grootste denkfout hierbij dat verzorgenden denken dat iemand het überhaupt niet kan. En dat is zonde, want je cliënt met dementie kan vaak veel meer dan je denkt.’
Winnen!
Tijdschrift voor Verzorgenden mag drie exemplaren van het boek ‘Ik heb dementie’ verloten. Wil je kans maken? Klik dan hier >>
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account