Door verschillende oorzaken ontvangen patiënten in de laatste periode van hun leven niet altijd gepaste zorg. De Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase heeft vier maatregelen getroffen die daar verandering in gaan brengen.
De stuurgroep heeft onderzocht welke belemmeringen er zijn voor passende zorg in de laatste levensfase en wat de oplossingen daarvoor zijn. De bevindingen staan in het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft‘. Zorg is passend als deze aansluit bij de wens van de patiënt. Patiënten moeten volgens de stuurgroep een eigen afweging kunnen maken of zij een medische behandeling noodzakelijk vinden of ervan afzien en een andere weg kiezen. Daardoor ontstaat ruimte voor acceptatie, afsluiting, afscheid en zorg die daarop gericht is. Zorgprofessionals zien dat ook, maar worden toch tegengehouden door een verschillende mechanismen, stelt de stuurgroep.
Belemmerende factoren
In het rapport worden verschillende belemmerende factoren genoemd. Allereerst is praten over het levenseinde niet gewoon. ‘Het is niet gebruikelijk om wensen rond het levenseinde vast te leggen. Dit zie je ook terug in de zorg.’ Zorgverleners vinden het thema lastig of worden belemmerd door cultuur of levensbeschouwing. Ten tweede is ‘niet opgeven’ de basishouding in onze samenleving. ‘Acceptatie van en overgave aan ziekte is niet gewoon, doorvechten wel. Familie, kennissen en collega’s moedigen patiënten aan om strijdbaar te zijn. Dit zien we terug in de neiging van dokters en patiënten om vooral iets te blijven “doen”.’ Richtlijnen en opleidingen zijn eveneens gericht op doen. Ze besteden volgens de stuurgroep te weinig aandacht aan de optie om van behandeling af te zien. Verder spelen er randzaken mee, zoals ziekenhuizen die geprikkeld worden om te behandelen. Afzien van behandelen levert geen geld op. Ook is het soms onduidelijk wie de verantwoordelijkheid draagt voor de patiënt.
Oplossingen en maatregelen
In het rapport noemt de stuurgroep een totaal van 23 maatregelen om belemmeringen uit de wereld te helpen. De volgende vier maatregelen zijn door de stuurgroep en organisaties, die meewerkten aan het rapport, geselecteerd om als eerste op te pakken.
1. Accepteer ziekte en overlijden: Het moet gewoner worden om over het levenseinde te praten, over wensen en verwachtingen en over andere mogelijkheden dan alleen doorbehandelen. Het gaat in de laatste levensfase niet alleen om maximale geneeskunde en verlenging van het leven, maar om optimale zorg en kwaliteit van leven en welzijn. Er zijn hulpmiddelen voor patiënten en artsen om het gesprek aan te gaan. Ook kunnen gespreksleiders ingezet worden om het gesprek over het levenseinde in gang te brengen. Het is belangrijk dat we bij deskundigheidsbevordering op dit terrein patiënten, mantelzorgers en eventueel deskundigen uit diverse gemeenschappen betrekken.
2. Leg de wensen van patiënten goed vast: Zorgverleners kunnen beter samenwerken op het gebied van overdracht. Zij moeten tijdig de wensen en verwachtingen van patiënten in het dossier vastleggen. Dat maakt het doorgeven van informatie eenvoudiger. Een zogenaamde Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) kan deze samenwerking bevorderen. Een goed initiatief in dit kader is het voornemen om de huisartsen(NHG)-richtlijn Informatie-uitwisseling tussen huisarts en specialist bij verwijzingen aan te passen en uit te breiden met informatie-uitwisseling tussen huisartsen onderling. Ook doen hulpverleners en zorginstellingen er goed aan om voor patiënten en hun naasten een vast aanspreekpunt te creëren en om steeds duidelijk vast te stellen wie de zorg coördineert en regie voert over de behandeling.

Blog Paul: ‘Niet alles wat kan, moet’
3. Neem samen een beslissing: Het is belangrijk dat de hulpverlener en patiënt samen beslissen om te komen tot passende zorg. De patiënt beslist, maar moet dat kunnen overzien en de hulpverlener helpt hem daarbij. Bij opname in een instelling of consult in de eerstelijn informeren hulpverleners steeds vaker bij patiënten in de laatste levensfase welke zorg zij nog wel en welke zorg zij niet meer wensen. Zo kunnen hulpverleners hier zoveel mogelijk al vooraf rekening mee houden. Dit model van anticiperende besluitvorming vormt een voorbeeld voor andere hulpverleners en zorginstellingen.
4. Niet alleen “doen” maar ook “laten”: Artsen en verpleegkundigen moeten bij een patiënt in de laatste levensfase in scenario’s denken en de mogelijke uitkomsten op het gebied van functioneren, welzijn en kwaliteit van leven bespreken met de patiënt en diens naasten. Hierbij kunnen checklists helpen. Maar vooral het opnemen in richtlijnen van de afwegingen om soms juist niet te handelen helpt. De Federatie Medisch Specialisten wil in de lopende richtlijnprogramma’s zorgen dat de optie ‘anders doen’ wordt opgenomen als het behandeldoel niet meer bereikt kan worden. Het NHG wil in ziektegerelateerde standaarden een overzicht opnemen van voor- en nadelen van behandelopties en daarvan afgeleide keuzehulpen.
De stuurgroep is in april 2013 opgericht door Artsenfederatie KNMG om te bevorderen dat mensen in hun laatste levensfase passende zorg krijgen. In deze stuurgroep zijn huisartsen, medisch specialisten, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen, patiënten- en ouderenorganisaties vertegenwoordigd. Voorzitter van de stuurgroep is Gerrit van der Wal, voormalig inspecteur-generaal IGZ.
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account