Waarom willen familie, artsen (en soms verpleegkundigen, laten we eerlijk zijn) toch zo graag doorbehandelen, terwijl het zinloos is? Dat vraagt Paul zich af naar aanleiding van het pas verschenen rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’. Een pleidooi tegen zinloos medisch handelen.
Mijn vriend Rob is gediagnostiseerd met een gevorderd kleincellig longcarcinoom. De oncoloog stelt een behandeling voor met chemotherapie en radiotherapie. Na zorgvuldige afweging besluit Rob af te zien van behandeling. De oncoloog wijst hem erop dat zijn overlevingskans dan “zeker niet meer dan een half jaar” is.
Rob wordt op zijn beslissing aangesproken door familie, vrienden, collega’s, de huisarts en de oncoloog. Allen vinden ‘niet behandelen’ een gemiste kans en dringen er bij hem op aan “niet op te geven”. Toch kiest hij ervoor om zich te richten op zijn levenseinde en de regie daarover in eigen hand te houden. Leven toevoegen aan de dagen is voor hem belangrijker dan dagen toevoegen aan het leven. Dat past bij zijn levensbeschouwing. De afkeuring en druk vanuit zijn omgeving zijn voor Rob pijnlijk. Hij wil zich niet verantwoorden, maar hoopt op passende zorg.
Onlangs publiceerde de KNMG het rapport van de Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase onder de titel ‘Niet alles wat kan, hoeft‘. In de stuurgroep zitten onder meer huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen, patiënten- en ouderenorganisaties. De mogelijkheden van behandeling van levensbedreigende aandoeningen zijn de laatste jaren enorm toegenomen. Maar sommige behandelingen zijn belastend door bijwerkingen en schadelijke gevolgen.
Vaak wordt voorbij gegaan aan de vraag of het medisch ingrijpen voor de betrokkene zinvol is of dat andere zorg passender is. De keuze voor de andere weg maakt ruimte voor een waardige uitweg, afscheid nemen en palliatieve zorg die daarbij past.
In het rapport noemt de stuurgroep mechanismen die ervoor zorgen dat dokters en patiënten vaak lang in de ‘behandelstand’ blijven staan. De belangrijkste daarvan is in mijn ogen dat het praten over het levenseinde niet gewoon is: het gesprek over en het vastleggen van wensen, grenzen en verwachtingen rond het levenseinde is niet gebruikelijk.
Verpleegkundige rol in laatste levensfase
Verpleegkundigen moeten meer bij de laatste levensfase van de patiënt betrokken worden, maar daarin ook zelf hun rol pakken. ‘Verpleegkundigen zijn immers de ogen en oren van de patiënt.’ Lees hier >>>
Daar tegenover stel ik vast dat thema’s rond het levenseinde, zoals voltooid leven, grenzen van medisch handelen, palliatieve zorg en regie over het eigen sterven steeds vaker op de maatschappelijke agenda komen te staan. Zo werd onlangs een symposium georganiseerd naar aanleiding van het verschijnen van het boek De dokter en de dood, verscheen de herziene uitgave van Uitweg en heeft de regering 8,5 miljoen euro ter beschikking gesteld voor het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
In het rapport van de stuurgroep worden 23 maatregelen genoemd die kunnen helpen om de ‘behandelstand’ te doorbreken en tot passende zorg te komen. Er wordt op korte termijn ingezet op vijf doelen:
1. Aanvaarden van het levenseinde wordt gewoner en praten over het levenseinde ook.
2. Wensen van patiënten verhelderen en samenwerking, inclusief overdracht, verbeteren.
3. Samen beslissen, en besluitvorming verbeteren.
4. Richtlijnen niet alleen richten op ‘doen’, maar ook op ‘laten’ (anders doen).
5. Het zorgstelsel minder richten op productie en meer op passendheid.
De patiënt wil het leven loslaten
Wijkverpleegkundige Nicole Gardenier schreef een mooie blog over een patiënt met een euthananiewens >>>
Ondanks deze belangrijke initiatieven en middelen blijven resultaten in de dagelijkse palliatieve zorgpraktijk nauwelijks merkbaar. “Ik heb geprobeerd waardig en zinvol te leven, en zo wil ik ook sterven,” zei Rob. “Waarom wordt daartegen vanuit mijn omgeving en door zorgverleners bezwaar gemaakt?”. Ik moet hem het antwoord schuldig blijven. In de praktijk moet ik ervan uitgaan dat zorgverleners, politici, zorgverzekeraars en maatschappij vasthouden aan ‘niet alles hoeft, wat kan’ in plaats van ‘niet alles wat kan, hoeft’. Passende zorg in de laatste levensfase betekent een andere benadering van leven en sterven. Luisteren naar mensen als mijn vriend leert me om mijn houding als verpleegkundige zorgverlener dienstbaar te maken aan de wensen, grenzen en verwachtingen van mensen in de laatste levensfase. Toch wekt de aandacht voor passende zorg in de laatste levensfase mij hoopvol.
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account