Blog Jos: 'Rust, ik wil rust!'

Mevrouw is er heel duidelijk in: rust is alles wat ze nog wil na een slopend ziekbed, een infauste prognose en alleen maar ongemak. Last van het omgevingsgeluid, last van de zon, last van bezoek, last van eigenlijk alles. Ook het bezoek van de huisarts kost haar veel energie. Het enige waar ze nog waarde aan hecht zijn de korte, intense contacten die ze met haar man heeft.

Zijn er refractaire symptomen? Ja, die zijn er. Vooral de nacht is haar een gruwel. Slaapmedicatie werkt bij haar nauwelijks. De huisarts stelt intermitterende sedatie voor met dormicum buccaal. Na enkele nachten met wisselend succes wordt dit omgezet in het toedienen van dormicum subcutaan via een pompje.

Mevrouw krijgt zo haar rust ‘s nachts, maar bij het stoppen van de pomp in de ochtend komt na enkele uren toch weer het lichamelijk en geestelijk ongemak naar boven. Na een goed gesprek met de verpleegkundige, de huisarts en de partner van mevrouw wordt besloten tot een oppervlakkige sedatie. De waarde die mevrouw hecht aan het contact met haar man staat hierbij voorop. Rust, geen diepe slaap. Comfort is het sleutelwoord. Mevrouw maakt zo nog een aantal redelijk comfortabele dagen door.

Samen met haar man heeft ze al eerder met de huisarts gesproken over de mogelijkheden van euthanasie. Deze optie wordt door hen wederom met de huisarts besproken. Deze vraagt een tweede opinie aan van een SCEN-arts. Enkele uren voor het bezoek van die arts wordt de dormicum gestopt en mevrouw is op die manier in staat om haar duidelijk uitgesproken wens tot euthanasie goed te omschrijven. De euthanasie wordt vervolgens twee dagen later uitgevoerd.

Een zakelijke opsomming? Ja dat klopt. Ik heb de emoties van cliënt, partner, verpleegkundigen en huisarts zoveel mogelijk onbenoemd gelaten om het verhaal helder te houden.

Passende zorg

Hoe verleen je passende zorg in de laatste levensfase? Kom op 12 september naar het Nursing Congres Palliatieve zorgverlening en krijg antwoord op de volgende vragen:
-Wat is jouw rol bij pijnbestrijding?
-Wanneer is de zorg in de laatste levensfase passend?
-Hoe maak je het naderende levenseinde bespreekbaar?
-Welke complementaire interventies kun je inzetten?
-Wat is Advance Care Planning en wanneer kun je ermee starten?
-Hoe communiceer je met patiënten met dementie in de palliatieve fase?
-Welke medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies kun je inzetten bij benauwdheid?
Meld je snel aan!

In de regio waar ik werk komen wij gemiddeld zo’n 150 keer per jaar in aanraking met palliatieve sedatie. De hierboven omschreven casus van enkele jaren terug lijkt een uitzondering, maar dat is niet waar. Palliatieve sedatie is altijd maatwerk! De algemene checklist van KNMG en IKNL uit 2012 biedt voldoende aandachtspunten om dat maatwerk ook echt op de cliënt toegespitst te laten zijn.

Jammer genoeg komt het  nog vaak voor dat men denkt dat palliatieve sedatie synoniem is aan ‘slapen en niet meer wakker worden’.  Het gaat dan vaak om de familie van die cliënt, maar helaas ook nog met enige regelmaat tref je zorgverleners aan die zo denken.

En dat is jammer, want bijna een decennium geleden publiceerde de KNMG de eerste landelijke richtlijn over palliatieve sedatie. Sinds die tijd is de toepassing van palliatieve sedatie meer dan verdubbeld. Je mag toch verwachten dat alle zorgverleners, zeker in een palliatieve fase, op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen.