Gastblog: 'Geef uitgebreide voorlichting bij palliatieve sedatie'

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt om het lijden op het sterfbed te verlichten. Het mag dan een medische beslissing zijn, het betekent niet dat de verpleegkundige geen rol speelt. Er zijn minimaal vier belangrijke taken te noemen.
Om eenvoudig te beginnen: als de dokter in alle drukte vergeet de familieleden voor te lichten over wat er gaat gebeuren nadat hij met de sedatie start, zal de verpleegkundige iets moeten doen om de verwachtingen te managen. Mogelijk bestaat er bij de familie de indruk dat de patiënt direct na het starten van de sedatie in diepe slaap valt en/of overlijdt. Hoewel een patiënt in 47% van de situaties binnen 24 uur komt te overlijden, blijft er dus nog een meerderheid over die langer ‘leeft’. Echter: hóe lang, is niet te zeggen. Voor naasten is het fijn dit te weten.
Ook verwacht men niet altijd dat de patiënt nog geluiden of bewegingen maakt als hij gesedeerd is. Vanuit paniekpreventie is het goed om de naasten niet alleen op de onvoorspelbare duur te wijzen, maar ook op die relatieve levendigheid.
Hoewel palliatieve sedatie een lief imago heeft (‘slapen’, ‘zachte dood’), kan het ook een heftige, indringende handeling zijn. Dit geldt zeker voor situaties waarin de patiënt nog in staat is te communiceren als de sedatie start. In dat geval zorgt de sedatie voor de sociale dood van de patiënt: tweezijdig contact is doorgaans onmogelijk als de noodzakelijke diepte van de bewustzijnsverlaging is bereikt. In de voorlichting aan naasten moet dus ook de stimulans tot bewust afscheid nemen zitten. Als de sedatie eenmaal gestart is, valt er op verbaal niveau immers niet veel meer uit te wisselen.

Een tweede belangrijke taak – lichamelijke verzorging van de patiënt – sla ik even gezien de beperkte ruimte over, net als de derde: het observeren van de patiënt. Mogelijk is de sedatie niet diep genoeg, en moet de medicatie opgehoogd worden. De verpleegkundigen hebben een belangrijke taak in het signaleren daarvan.

De vierde taak wordt steeds belangrijker: meekijken of er wel op juiste gronden wordt gesedeerd. Vanuit onderzoek en praktijkverhalen is bekend dat er rondom palliatieve sedatie nogal eens wat mis kan gaan. Er wordt bijvoorbeeld te vroeg gestart met de sedatie – de richtlijn van artsen schrijft voor dat het sterven nabij moet zijn. Of er wordt gestart met sedatie terwijl de arts geen andere behandelingen heeft geopperd of geprobeerd om het lijden – meestal pijn, benauwdheid, angst of een optelsom van dergelijke klachten – te verlichten.
Merkt de verpleegkundige dat de arts zonder juiste indicatie tot palliatieve sedatie wil overgaan, dan is het zaak aan de bel te trekken. Of beter: om de dokter aan zijn of haar jasje te trekken. Er zijn honderden dokters en verpleegkundigen in het land die heel deskundig zijn op het gebied van palliatieve zorg, en dus ook van palliatieve sedatie. Zij werken in palliatieve consultatieteams. Zij kunnen in dergelijke situaties van dienst zijn, overal in het land. Menig arts sedeert maar een enkele keer per jaar bij een stervende patiënt. Ervaring opbouwen is dus lastig.
Een anesthesioloog zei me ooit: ‘Ook een sederend arts behoort bij kennis te zijn.’ Daarvan is niet altijd sprake. Zolang er nog geen wettelijke plicht is om bij palliatieve sedatie een consult van een consultatieteam palliatieve zorg in te roepen, is het de taak van verpleegkundigen om die mogelijk onbewust onbekwame en/of onervaren arts richting consultatieteam te sturen.