‘Sluit informatie palliatieve zorg beter aan op doelgroep'

Onderzoek naar het bestaande informatieaanbod wijst uit dat er veel materiaal beschikbaar is, maar dat dit lang niet altijd even goed zijn weg vindt naar de verschillende doelgroepen. Iedere doelgroep blijkt het liefst zelf het moment, de plaats en de inhoud van de informatieverstrekking te bepalen. Daarnaast hebben zij de voorkeur om de informatie over palliatieve zorg te ontvangen via artsen, zowel mondeling als schriftelijk.

Subgroepen

Palliatieve patiënten zijn te verdelen in vier subgroepen. Mensen die vooral gericht zijn op ‘sterven en afscheid’, willen graag weten wat er gebeurt als je sterft. Een andere subgroep blijkt ‘sociaal, volgend en vitaal’. Deze patiënten zijn juist gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks hun ziekte. Voor de informatiebehoefte van de andere twee subgroepen is ‘regie’ het sleutelwoord. Sommige patiënten willen regie met betrekking tot de zorg; anderen willen het naderend levenseinde zoveel mogelijk regisseren. Ook in de doelgroepen algemeen publiek, mantelzorgers, en toekomstige mantelzorgers, ontdekten de onderzoekers subgroepen met een verschil in informatiebehoefte.

Brede informatiebehoefte

Van de vier doelgroepen krijgen patiënten de meeste informatie en de informatie is het meest op hen gericht. Toch krijgen patiënten maar summier informatie over ‘sterven en afscheid’. Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op ‘vitaliteit’ is weinig informatie beschikbaar. In andere informatiebehoeften wordt wel of zelfs overvloedig voorzien. Zo is via internet veel informatie te vinden over zorgaanbod in de omgeving. Mantelzorgers hebben meer behoefte aan informatie over de ziekte van de patiënt. Daarvoor zijn mantelzorgers nu nog vaak aangewezen op de patiënt zelf.

Adviezen
De informatievoorziening kan volgens de onderzoekers beter als:

• deze meer wordt afgestemd op de specifieke behoeften van de doelgroepen en subgroepen;
• er goed gebruik wordt gemaakt van het bestaande materiaal en dit gericht wordt aangevuld met de ontbrekende informatie;
• wordt gewerkt aan meer standaardisatie van informatievoorziening (zowel schriftelijk als mondeling) door best practices te beschrijven en deze te verankeren in het zorgproces;
• of ook het algemeen publiek breed over palliatieve zorg moet worden geïnformeerd, is voor de onderzoekers een punt van twijfel. Enerzijds is de publieke informatiebehoefte met betrekking tot palliatieve zorg zeer breed.Tegelijkertijd maakt dat gerichte informatieverstrekking ingewikkeld. Eerder valt te denken aan een publiekscampagne onder het motto ‘regel nu praktische zaken voor later’, waarbinnen mensen vertrouwd worden gemaakt met het fenomeen palliatieve zorg.

Survey
Dit eerste grote onderzoek naar publieksvoorlichting in de palliatieve zorg is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. De informatiebehoefte werd onderzocht met behulp van diverse onderzoeksmethoden, waaronder een survey onder meer dan 650 personen, verdeeld over de genoemde doelgroepen. Daarnaast inventariseerden de onderzoekers het bestaande informatieaanbod, waarna vergelijking met de behoefte volgde.

bron: Zorgvisie – Mark van Dorresteijn / Nederlandse Patiënten Vereniging

Meer informatie 

• Agora ondersteuningspunt palliatieve zorg