Nazorggesprek nabestaanden (palliatieve zorg)

Op een gespecialiseerde unit voor Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole (PZSC) binnen het Erasmus MC-Daniel den Hoed Oncologisch Centrum worden patiënten met complexe problemen als gevolg van voortschrijdende ziekte opgenomen. Een klein aantal van hen overlijdt tijdens de opname.

Uit literatuuronderzoek bleek dat de gang van zaken rond het overlijden een belangrijke invloed heeft op de rouwverwerking en de gedachtes over het eigen toekomstig sterfbed van de nabestaanden. En dat alles wat in de laatste uren heeft plaats gevonden haarscherp in het geheugen van naasten staat gegrift (Kwan, 2002; Dumont et al, 2008).

De verpleegkundigen van de unit konden zich goed voorstellen dat naasten behoeften zouden kunnen hebben om over deze periode nog eens na te praten met één van de betrokken verpleegkundigen. Wellicht zitten naasten nog met vragen waarom iets wel of juist niet gedaan werd en zou een nazorggesprek kunnen bijdrage tot een goede rouwverwerking. In 2004 zijn de verpleegkundigen van de unit gestart met nazorggesprekken voor naasten.

De unit
De unit palliatieve zorg en symptoomcontrole heeft dertien bedden en maakt deel uit van de Afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC.
De patiënten zijn óf al in behandeling in het Erasmus MC-Daniel óf worden doorverwezen door specialisten/ huisartsen uit de regio. Zij worden opgenomen op de unit wanneer zich complexe problemen als gevolg van voortschrijdende ziekte of gevolgen van behandeling voordoen. Op de unit PZSC worden de klachten geanalyseerd en behandeld door een multidisciplinair team. Als de patiënt weer voldoende comfort ervaart (gestabiliseerd is), gaat de patiënt weer met ontslag. De meeste patiënten kunnen terug naar hun eigen huis. De gemiddelde opnameduur op de unit is tien dagen. Ongeveer dertien procent van alle opnames overlijdt op de unit.
Bij de toegangsdeur naar de unit hangt een plakkaat met de volgende tekst:
‘en daar was een plekje waar ik ruimte vond voor mij, voor alles wat ik meer ben dan mijn ziekte’.

Om dit te bereiken proberen wij voor patiënt en familie/naasten een open gastvrije sfeer te creëren. Zij voelen zich vaak na een paar dagen al een beetje “thuis”. Familie wordt de mogelijkheid geboden om te blijven slapen. Dit kan zijn bij de patiënt op de kamer of in het familiehuis.

De terminale zorg
Op de unit is in 2001 gestart met het zorgpad stervensfase. Dit zorgpad markeert duidelijk de overgang naar de stervensfase. De patiënt en zijn naasten zijn zich bewust van het komende overlijden. De verpleegkundige en arts stoppen met alle handelingen die geen bijdrage leveren aan het comfort van de patiënt. We streven ernaar het aantal zorgverleners zoveel mogelijk te beperken zodat er een vertrouwde en rustige sfeer is. Familie blijft veelal slapen.
Na het overlijden krijgen de naasten de tijd die zij nodig hebben om afscheid te nemen. Doorgaans helpen zij bij het verlenen van de laatste zorg.

De opdracht
Het toenmalige unithoofd gaf opdracht aan een student van de Verpleegkundige Vervolgopleiding Oncologieverpleegkundige (M. van t Zelfde, 2003) om onderzoek te doen. De onderzoeksvraagstelling luidde: hoe staan de unit-verpleegkundigen tegenover het voeren van nazorggesprekken en hoe denken zij deze vorm te kunnen geven. Naast een literatuuronderzoek werd een enquête gehouden onder de unit-verpleegkundigen. Uit de enquête bleek dat het merendeel van de verpleegkundigen positief stond ten opzichte van het invoeren van nazorggesprekken. Uit het literatuuronderzoek werd duidelijk dat nazorggesprekken in ziekenhuizen niet gebruikelijk waren. In verzorging- en verpleeghuizen, hospices en kinderafdelingen werd vaker aan nazorggesprekken gedaan.

De werkgroep
Naar aanleiding van de uitkomsten van deze enquête en de literatuurstudie werd besloten een pilot te gaan houden met nazorggesprekken. Een werkgroep welke bestond uit unit-verpleegkundigen kreeg de opdracht om een voorstel te maken hoe de nazorggesprekken te gaan houden en te implementeren op de unit.
Hiermee werd beoogd:

– dat naasten in een gesprek konden terugkijken wat er tijdens opname en overlijden gepasseerd was zodat zij deze periode zo goed mogelijk konden afsluiten;
– dat de verpleegkundigen een inschatting zouden kunnen maken of mensen professionele hulp nodig zouden hebben bij de rouwverwerking;
– dat in de nazorggesprekken ook kritiekpunten naar voren konden komen waarmee wij de zorg zouden kunnen verbeteren.

De werkgroep stelde een procedure (zie kader) op en een richtlijn voor de te houden nazorggesprekken. We startten in april 2004 op vrijwillige basis met een aantal ervaren verpleegkundigen. De gespreksduur werd gesteld op ongeveer 45 minuten. Na zes nazorggesprekken werd een eerste evaluatie gepland.

De procedure
Na het overlijden vult de betrokken verpleegkundige een nazorg formulier in. Hierin staan de gegevens van de naasten zoals naam, telefoon e.d. , welke verpleegkundigen intensief bij de zorg betrokken zijn geweest en bijzonderheden rond het overlijden. De secretaresse verstuurt na veertien dagen na het overlijden een open uitnodiging naar de nabestaanden. Zij kunnen een keus maken uit de betrokken verpleegkundigen van het nazorgformulier of een verpleegkundigen naar keuze met wie ze het gesprek zouden willen hebben. Als er een reactie binnen komt, neemt de betreffende verpleegkundige telefonisch contact op en maakt een afspraak voor het nazorggesprek. Er wordt geen herinneringsbrief gestuurd of telefonisch contact opgenomen. Ongeveer vier à zes weken na het overlijden heeft de verpleegkundige een nazorggesprek met de naasten.

De gesprekken
In een speciale nazorgmap zit er een richtlijn voor het nazorggesprek, een sociale kaart voor rouwverwerking en een evaluatieformulier voor de verpleegkundige.
De gesprekken vinden plaats in de familiekamer op de unit. Na het gesprek en afscheid van de naasten vult de verpleegkundige een evaluatieformulier in aan de hand van de volgende items:
– Duur van het gesprek;
– hoe hij/zij het zelf heeft ervaren;
– hoe de familie/naasten het hebben ervaren;
– zijn er aandachtpunten voor onze zorg;
– zijn er vragen blijven liggen op medisch terrein;
– is een afspraak wenselijk en zo ja is deze gemaakt met de behandelende arts;
– is er doorverwezen naar andere hulpverleners.

Na zes gesprekken bleek uit de evaluatie dat de nazorggesprekken moeilijk in te plannen waren in de zorgwerkzaamheden en dat het gespreksvaardigheid vraagt om de gesprekken goed te kunnen voeren. Naasten leken de nazorggesprekken als positief te ervaren, in het bijzonder het terugkijken en afronden. Op basis van deze evaluatie zijn de nazorggesprekken ingevoerd met enkele organisatorische aanpassingen. Deze houden in dat alleen de verpleegkundigen die minimaal 1 jaar op de unit werken de nazorggesprekken mogen doen. Verpleegkundigen die nog geen ervaring hebben doen het eerste nazorggesprek samen met een ervaren collega. In het geval dat van te voren verwacht kan worden dat de naasten veel vragen op het medisch vlak hebben wordt de afdelingsarts bij het gesprek gevraagd.

In de dagplanning van de verpleegkundigen wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met het nazorggesprek (verpleegkundige wordt anderhalf uur uitgepland, heeft minder patiëntenzorg en werkzaamheden worden overgedragen).
Het medische maatschappelijkwerk heeft een klinische les gehouden over gespreksvaardigheden bij nazorggesprekken.

De evaluatie
In 2009 werden alle door de verpleegkundigen ingevulde evaluaties van april 2004 tot december 2008 geëvalueerd. De uitkomsten hiervan waren:
– Van de 200 uitgenodigde naasten kwamen er 102 voor een nazorggesprek. Zes naasten  reageerden niet en de overige lieten weten er geen behoefte aan te hebben.
– De gemiddelde gesprekduur was 54 minuten (spreiding 15-105) met 20 minuten voorbereiding/afronding.
– Over de verleende zorg noteerden verpleegkundigen dat bijna iedereen zeer tevreden bleek te zijn over de verleende zorg, een enkele tekortkoming in houding of informatie (zie voorbeelden).

Voorbeelden:
Sommige collega’s waren te luidruchtig, ook ’s-nachts.
De medicijndeur slaat hard dicht en dit is storend.
Familie heeft goed afscheid kunnen nemen.
Soms kwamen de gegeven adviezen niet over een met hun eigen ideeën en voelden zich hierdoor niet begrepen.
Fijn om te kunnen helpen bij de laatste verzorging.

– Volgens verslaglegging uitten de nabestaanden waardering dat zij hun verhaal mochten vertellen.

Voorbeelden:
Fijn om verhaal kwijt te kunnen.
Vooral de dochter had moeite met her verlies van haar moeder. Zij kreeg thuis niet de ruimte om haar verdriet te uiten en deed dit tijdens gesprek wel.
– Naasten bleken antwoord te hebben gekregen op vragen of werden hiervoor doorverwezen. In deze periode bleek dit te gaan om een derde deel van de nabestaanden. Zij werden verwezen naar de behandelende specialist voor vragen; naar huisarts, maatschappelijk werk of de stichting rouwverwerking.

Voorbeelden:
Jongste dochter wilde weten of de ziekte erfelijk was.
Hoe is mijn man overkleden? Hield eerst zijn hart ermee op of eerst zijn longen?
Partner wilde weten hoe haar laatste uren waren geweest omdat hij er zelf niet bij was.

– Verpleegkundigen noteerden dat naasten het gesprek ondersteunend of afrondend hadden gevonden en het prettig was om deze periode nog eens door te lopen.
– Verpleegkundigen benoemden het gesprek als goed, prettig of open, emotioneel, en ervaarden soms een moeilijk begin.

Voorbeelden:
Het was moeilijk om structuur aan te brengen. De drie genodigden zaten vol met verhaal, lieten elkaar geen ruimte om de beurt het verhaal te vertellen. Voornamelijk echtgenote was steeds aan het woord. Op bepaald moment heeft collega met echtgenoot gepraat en ik met de twee dochters.
Ik was verrast dat het voor mensen zo bijzonder is om terug te komen op de unit en dat zij het zo op prijs stellen dat deze gelegenheid wordt geboden.
Mensen waren erg geraakt toen ze het ziekenhuisterrein weer opkwamen
Het was een erg emotioneel gesprek en ik had zelf tijd nodig om het te verwerken

Discussie
Ondanks dat we geen herinneringsbrief stuurden bij geen reactie is de respons hoog. Iets meer dan de helft van de naasten maakten gebruik van het nazorggesprek. De relatief korte verpleegrelatie lijkt de respons niet te beïnvloeden. Met een gemiddelde duur van 54 minuten per gesprek was tijdsduur van het gesprek vooraf goed ingeschat. Het verhaal kunnen vertellen en vragen stellen over de periode rondom overlijden bleken de belangrijkste gespreksonderwerpen te zijn.
Uit de evaluatie van de eerste 6 gesprekken bleek dat de tijdsinvestering belastend was. Verpleegkundigen ervoeren dat het lastig was om tijdens de dienst te schakelen tussen de patiëntenzorg op de afdeling en het nazorggesprek. Echter het belang van het nazorggesprek wordt ingezien en er wordt ruimte gecreëerd om het nazorggesprek toch te laten plaatsvinden.

Het nazorggesprek is een interventie met als doel de rouwverwerking te ondersteunen. Het idee om met de gesprekken te starten kwam vanuit de verpleegkundigen. Ook de evaluatie van het gesprek op de vooraf gestelde onderwerpen werd door verpleegkundige ingevuld.
Of de interventie voldoet aan een behoefte van de naasten is hiermee nog niet beantwoord. Zij zouden mogelijk met een vragenlijst hun mening over het gesprek moeten kunnen geven. Er is nu geen inzicht hoe het verder gaat met de naasten. Dit werd in de opzet ook niet beoogd.

Tot slot
Al enkele jaren bieden we naasten de gelegenheid om terug te kijken op deze ingrijpende periode in het ziekenhuis middels het nazorggesprek. Het is een waardevolle interventie binnen de totale zorgverlening en ook passend binnen de palliatieve zorg.

Referenties
Dumont I, Dumont S, Mongeau S. End-of-life Care and the grieving process: family caregivers who have experienced the loss of a terminal-phase cancer patient. Qualitative Health Research 2008; 18: 1049-1061.

Kwan C. Families’experience of the last office of deceased family members in a hospital setting. International Journal of Palliative Nursing 2002; 8: 266-275.

M.van’t Zelfde. Rouwbegeleiding in de palliatieve zorg: Een onderzoek onder verpleegkundigen van de Palliatieve Zorg Unit naar de meest gewenste vorm van rouwbegeleiding. Scriptie onderzoek ter afronding van de Vervolgopleiding Oncologieverpleegkundige, Erasmus MC 2003.

Auteurs:
Yvonne Schrofer, Seniorverpleegkundige
Netta Michilsen, Regieverpleegkundige
Unit Palliatieve Zorg & Symptoomcontrole, Erasmus MC-Daniel den Hoed Oncologisch Centrum.

Meer op nursing.nl:
Bekijk ook de richtlijn nazorggesprek.