'Mensen met downsyndroom meer kans op dementie'

Dementie en Down, is dat een combinatie die vaak voorkomt?

‘Jazeker. Mensen met downsyndroom hebben meer kans om dementie door de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen. Dat komt doordat zij driemaal het chromosoom 21 hebben. Op chromosoom 21 ligt het gen dat zorgt voor de aanmaak van het karakteristieke Alzheimer-eiwit, dat samenklontert in het brein en daar schade veroorzaakt. Mensen uit de algemene bevolking hebben twee van deze chromosomen, mensen met Down drie, waardoor ze dus meer, en eerder, van deze eiwitophopingen hebben. Rond 60-70 jaar oud heeft tussen de vijftig en zeventig procent van mensen met downsyndroom dementie ontwikkeld, tegenover 1 op de 9 bij de rest van de bevolking. Het aantal zal waarschijnlijk stijgen, nu mensen met Syndroom van Down steeds ouder worden. De gemiddelde leeftijd ligt inmiddels op zo’n zestig jaar.’

Hoe komt het dat er zo weinig aandacht voor dementie bij downsyndroom is?

‘Er wordt minder vrijgemaakt voor dit soort onderzoeken. Momenteel staat Alzheimer en onderzoek ernaar erg in de aandacht. Maar voor deze specifieke doelgroep is minder interesse, en dus wordt er ook minder onderzoek gedaan. Dat vind ik zeer onterecht. Zij verdienen ook goed wetenschappelijk onderzoek.’

Wat gaan jullie onderzoeken?

‘Mensen met Down hebben al vanaf hun veertigste levensjaar de eiwitophopingen in het brein die typisch zijn voor Alzheimer. En toch krijgt de een geen, en de ander wel dementie. We proberen te onderzoeken hoe dat komt. Ook we willen specifiek gedragsveranderingen door dementie in kaart brengen. Bepaalde gedragsveranderingen zijn vaak al jaren aanwezig voordat er geheugenverlies optreedt. Het observeren van gedrag zou dus kunnen bijdragen om Alzheimer in een zo vroeg mogelijk stadium bij deze mensen te herkennen. Nu gebeurt dat vaak veel later dan nodig.’

Hoe komt dat?

‘Doordat begeleiders en familieleden vaak de signalen niet herkennen als tekenen van dementie. Ze hebben er geen geschikte checklists voor, en het ís ook echt lastiger om het bij iemand met Down te herkennen. Omdat het niveau vaak al lager is, merk je achteruitgang moeilijker. Een voorbeeld: Als iemand de naam van de koningin kende en haar naam opeens niet meer weet, dan is dat een duidelijke achteruitgang. Maar stel dat iemand met Downsyndroom die naam sowieso al niet wist, kun je natuurlijk niet spreken van een achteruitgang. Het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking is dan ook nog niet zo simpel, zeker niet in de beginfase van dementie.’

Waarom is het belangrijk dat dit onderzoek gedaan wordt?

‘Omdat dementie bij mensen met downsyndroom zo sneller gesignaleerd kan worden, en hierop dan ook de goede hulp ingezet kan worden. Zoals aangepaste dagbesteding of een woonvoorziening met meer begeleiding. Een signaal van dementie kan bijvoorbeeld apathie zijn. Als je niet denkt aan de mogelijkheid dat dit gedragskenmerk kan duiden op dementie bij je cliënt, kunnen begeleiders dit vertalen in: sjonge, wat is Piet lui vandaag. En hier ook verkeerd op reageren, door Piet te zeggen dat hij nu echt snel uit bed moet en wat moet gaan doen. Als ze weten dat het mogelijk om Alzheimer gaat, is er meer begrip voor zijn gedrag, wordt hij anders begeleid, en wordt het voor Piet ook een stuk aangenamer.’

De resultaten van het onderzoek worden halverwege 2017 verwacht. Klik hier voor meer info over dementie bij mensen met het Syndroom van Down.