Rob hoort van verpleegkundigen dat ze het voeren van levenseindegesprekken niet bij hun taken vinden horen, omdat het de hoop zou wegnemen of omdat ‘daar het palliatief team voor is’.
‘Weet je waarom ik dit werk kan volhouden’, vroeg de oncoloog zich retorisch af, nadat we allebei een lezing hadden gehouden op een congres over palliatieve zorg. ‘Omdat ik telkens zie hoe mensen zichzelf weten te herpakken nadat ik hen slecht nieuws heb verteld. De veerkracht waarover zij beschikken, biedt mij de mogelijkheid om dóór te gaan en niet depressief te worden van mijn werk.
Op mijn verzoek had ze net een schatting gemaakt van het aantal keer per jaar dat ze een slechtnieuwsgesprek moest voeren: een gesprek waarin ze een man of vrouw moest vertellen dat de kanker niet meer te genezen was en dat men niet meer lang te leven had. Ze kwam op vele tientallen keren uit. Iedere keer zag ze hoe ze daarmee de grond onder hun voeten vandaan trok. Iedere keer zag ze dat ze daarmee extreme emoties veroorzaakte: enorme woede, groot verdriet, totale apathie, afgrijselijke angst.
Met de meeste patiënten maakte ze een nieuwe afspraak voor twee weken later. En telkens opnieuw bleek dan dat zij zich tot in hoge mate hadden herpakt. Ze waren rustiger, ze waren er ogenschijnlijk al aan gewend, ze waren er niet meer kapot van. De één zat vol strijdlust, de ander juist vol berusting. ‘Dat vind ik iedere keer weer zo bijzonder om te zien”, zei ze. “De veerkracht van mensen is enorm groot. Dat maakt het voor mij makkelijker om mijn werk vol te houden.’
Toen ik haar hoorde praten, gingen mijn gedachten naar het Oncologiecongres van vorig jaar. Ik was daar aanwezig vanuit mijn werk voor Bureau MORBidee. Dat probeert de dood bespreekbaar(der) te maken, onder meer met gesprekshulpen voor zorgverleners. Tot mijn grote verbazing hoorde ik vrij vaak van oncologieverpleegkundigen dat ze het starten of voeren van levenseindegesprekken niet tot hun taken vonden behoren: ‘Nee, daarvoor hebben we een palliatief team in ons ziekenhuis’, zeiden ze dan bij voorbeeld. Weer anderen wezen erop dat ze er sowieso niet aan begonnen, ‘omdat dat alle hoop wegneemt’.
Op dat punt kruist mijn ervaring het verhaal van die oncoloog. Wat die oncoloog helaas moet doen in die slechtnieuwsgesprekken, is de hoop op genezing wegnemen. Vervolgens ziet ze de patiënten twee weken later terug, en blijken ze die klap zowaar te hebben overleefd. Het excuus om niet over de dood te praten, omdat dat ‘alle hoop zou wegnemen’, klinkt erg vaak, maar gaat in de praktijk zelden tot nooit op. Ik denk eerder dat zorgverleners dat excuus vaak van stal halen omdat ze zichzelf ongemakkelijk bij dat gespreksonderwerp voelen.
Het mooie van hoop is namelijk dat het zich aanpast aan de omstandigheden, en na verloop van tijd nieuwe bestemmingen weet te vinden. Zoals de hoop dat een (palliatieve) behandeling voor vermindering van bepaalde klachten zal zorgen. Of de hoop op een goed afscheid. Of de hoop op een bepaalde sociale waarde (‘Ik hoop dat het contact met mijn zoon verbetert, nu hij vanwege mijn ziekte wat vaker op bezoek komt’). Of de hoop op iets voorbij de dood (‘Ik hoop op een hereniging met mijn al gestorven man’).
Door de realiteit van het aanstaande sterven onder ogen te zien, wordt er bij velen veerkracht en hoop aangeboord, waarmee patiënten vervolgens prima kunnen leven. Door het gesprek over het levenseinde niet aan te gaan, of door dit over te laten aan anderen, zoals die oncologieverpleegkundigen vertelden, missen de zorgverleners een belangrijke ervaring. En misschien doen ze er de zorgverlener-patiëntverhouding zelfs mee tekort.
Geef je reactie
Om te kunnen reageren moet je inlogd zijn. Inloggen Ik heb nog geen account