7 vragen over het post-intensive care syndroom

Moe, benauwd, angstig, moeite met concentreren: het zijn klachten die patiënten kunnen overhouden aan hun opname op de intensive care. Wat kun je als verpleegkundige doen voor patiënten met dit post-intensive care syndroom (PICS)?

1 Wat is PICS?

PICS staat voor post-intensive care syndroom. Het is geen aandoening op zich, maar een verzameling van klachten die patiënten kunnen overhouden aan een opname op de intensive care (ic). PICS-klachten kunnen fysiek zijn, zoals spierzwakte, slechte conditie, vermoeidheid, benauwdheid en spier- en gewrichtspijn.

Psychische klachten komen ook voor, in de vorm van posttraumatische stress-symptomen zoals angst, herbeleving en depressie. Ten slotte kunnen er ook cognitieve problemen optreden, zoals concentratie- en geheugenproblemen. Vaak is er sprake van meerdere klachten. Kenmerkend voor PICS is dat de klachten zijn ontstaan of verergerd tijdens of na de ic-opname.

De klachten bij PICS ontstaan tijdens of na de ic-opname, en kunnen nog maanden- tot jarenlang aanhouden

De klachten kunnen lang aanhouden: maanden- tot jarenlang. ‘Twee jaar na dato ben ik nog steeds niet de oude’, vertelde een oud-ic-patiënt onlangs op een ic-café, een lotgenotenavond voor patiënten die klachten hebben overgehouden aan hun opname op de intensive care. ‘Ik heb nog flashbacks van het delier dat ik toen had, vooral de hallucinaties. Ook heb ik moeite me te concentreren en heb ik weinig besef van tijd. Als mijn vrouw me niet herinnert aan afspraken, dan kom ik regelmatig te laat. En ik ben vooral nog erg moe. Vroeger kon ik de hele wereld aan, nu moet ik een of twee dagen bijkomen van het feit dat ik hier vanavond ben en mijn verhaal doe.’

2 Hoe vaak komt het voor?

Uit vooral buitenlands onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de patiënten een jaar na hun ontslag van de ic nog klachten heeft.¹ Onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen verzamelen met een grote, meerjaarse studie in verschillende ziekenhuizen gegevens over de langetermijngevolgen van een IC-opname. ‘Met de MONITOR-IC-studie² krijgen we meer inzicht in  gezondheidsbeleving, zorgbehoefte en zorggebruik van voormalig ic-patiënten’, licht Mark van den Boogaard toe. Hij is senior onderzoeker op de ic in het Radboudumc in Nijmegen.

3 Wat zijn risicofactoren?

In principe kan elke ic-patiënt PICS krijgen, ook bij een korte opname, vertelde Marike van der Schaaf eerder aan Nursing.³ Van der Schaaf is bijzonder lector Revalidatie in de acute zorg bij de Hogeschool van Amsterdam. ‘Maar er zijn zaken die PICS kunnen verergeren: het doormaken van sepsis, multi-orgaanfalen en delier, de duur van de ic-opname, en de leeftijd van de patiënt.’ Over de risicofactoren voor het ontwikkelen van PICS is nog lang niet genoeg bekend, vindt Van den Boogaard. ‘Er zijn vooral kleine studies naar gedaan, onder specifieke patiëntgroepen. In onze MONITOR-IC-studie hopen we hier duidelijkheid over te krijgen.’

4 Is PICS te voorkomen?

‘Ook over de preventie van PICS is helaas nog weinig bekend. De weinige onderzoeken die er zijn, zijn moeilijk te vergelijken omdat ze uiteenlopende interventies, uitkomstmaten en meetmomenten hanteren’, vertelt Van den Boogaard. ‘Eigenlijk is er alleen bewijs voor het nut van zo vroeg mogelijk mobiliseren.

‘Zodra een patiënt binnenkomt, moeten we al gericht zijn op het herstel, niet alleen op overleven’

Zodra een patiënt binnenkomt, moeten we al gericht zijn op het herstel, niet alleen op overleven.’ Verder is het belangrijk dat de naasten een ic-dagboek bijhouden over wat er gebeurt op de ic – eventueel met foto’s. ‘Dit kan de patiënt helpen om de leemtes in zijn geheugen op te vullen en hem en zijn naasten ondersteunen bij de verwerking.’

5 Wat is je rol als niet-ic-verpleegkundige?

‘Wees bij voormalig ic-patiënten alert op de beschreven symptomen, en op een mogelijke samenhang met de ic-opname. Vermoed je PICS, dan zijn er twee belangrijke actiepunten: informeren en doorverwijzen’, aldus Van den Boogaard. ‘Informeer de patiënt dat zijn klachten het gevolg kunnen zijn van de periode van ernstig ziek zijn’, adviseert Van den Boogaard.

‘Veel patiënten zijn helemaal niet geïnformeerd over PICS, of de informatie is niet blijven hangen. Veel voormalig ic-patiënten, maar ook de mensen in hun omgeving, verwachten na ontslag dat ze snel vooruit zullen gaan. Ze kunnen gedemotiveerd raken als ze na lange tijd nog klachten hebben. Alleen al de wetenschap dat dit normaal is, kan verlichting bieden.’ Attendeer de patiënt ook op het bestaan van de patiëntenvereniging (zie kader).

Veel voormalig ic-patiënten verwachten dat ze snel vooruit gaan, en kunnen gedemotiveerd raken als ze na lange tijd nog klachten hebben

Verwijs een patiënt met mogelijke PICS-klachten door naar de behandelend arts. Belangrijk daarbij is dat deze de klachten niet als losstaande symptomen ziet, maar als een mogelijk onderdeel van het herstel na ernstig ziek zijn. Van den Boogaard: ‘Klachten zoals geheugenverlies en aandachtsproblemen hoeven bijvoorbeeld niet meteen te wijzen op dementie. Door deze klachten te herkennen als mogelijk onderdeel van PICS, kan de arts onnodige diagnostiek en doorverwijzingen voorkomen. Ook kan het de patiënt en zijn naasten veel onrust en onzekerheid besparen.’

6 Hoe wordt PICS behandeld?

De behandeling van PICS-klachten kan plaatsvinden door de passende zorgverleners, zoals de fysiotherapeut bij spierzwakte en een medisch psycholoog bij posttraumatische stressklachten. Maar dan moeten de patiënten daar wél terecht komen. En dat is niet eenvoudig, omdat ze na ontslag uitwaaieren over de verschillende afdelingen en daar ‘verdwijnen’ tussen de andere patiënten, aldus Van der Schaaf. Fysiotherapeut Daniela Dettling-Ihnenfeldt pleit er daarom voor dat ic-patiënten bij ontslag gescreend worden op PICS-klachten.⁴ Dat neemt niet weg dat je ook alert moet zijn op PICS-klachten die mogelijk pas na ontslag ontstaan.

Grofweg de helft van de ic’s in Nederland hebben nazorgprogramma’s, weet Van den Boogaard. ‘De voormalige patiënten komen bijvoorbeeld eenmalig terug op de poli. Als het goed is, worden de patiënten op deze poli doorverwezen naar passende zorg indien nodig, bijvoorbeeld naar een psycholoog die gespecialiseerd is in omgaan met lichamelijke klachten. Maar helaas zit er nog weinig structuur in de nazorg voor ic-patiënten. Vanuit de Nederlandse Vereniging van Intensive Care (NVIC) zijn we nu bezig met het ontwikkelen van een nazorgrichtlijn, maar het zal nog een tijd duren voordat die klaar is.’

7 Wat is PICS-F?

Dit staat voor PICS-familie. Een ic-opname is ook voor familieleden en andere naasten ingrijpend, en kan leiden tot klachten zoals angst, depressie, en posttraumatische stresssymptomen zoals herbeleving, nachtmerries en slaapproblemen. Voor de voormalig patiënt is het soms moeilijk om deze symptomen van zijn naasten te begrijpen, omdat hij soms weinig heeft meegekregen van zijn verblijf op de ic. Samen het ic-dagboek lezen kan helpen. Is de patiënt op de ic of vlak daarna overleden, dan kunnen naasten last hebben van verstoorde rouw.

Vertel naasten na ontslag dat hun familielid weliswaar van de ic af is, maar dat er een heel nieuwe fase begint

Ook bij PICS-F geldt het advies: doorverwijzen en informeren. Vertel naasten na ontslag dat hun familielid weliswaar van de ic af is, maar dat er een heel nieuwe fase begint. ‘Familieleden zijn natuurlijk vooral opgelucht dat de patiënt de ic heeft overleefd. Maar dan begint er een heel nieuw leven, vaak met beperkingen’, weet Van den Boogaard. Informeer familieleden dat niet alleen de patiënt, maar ook zij zelf klachten kunnen krijgen. Op de website van Stichting Family and patient Centered Intensive Care (www.fcic.nl) zijn folders te bestellen voor familie en naasten.

Met dank aan prof. dr. Bart Van Rompaey, Universiteit Antwerpen afdeling Verpleegkunde en Vroedkunde.

Literatuur
1 Harvey, M. A. (2016). Mitigating PICS. Society of Critical Care Medicine.
2 www.monitoric.nl
3 Janssen R. 5 dingen die verpleegkundigen over PICS moeten weten. Nursing.nl > 9 oktober 2015.
4 Witt E. Wetenschap: Nazorg na ic-ontslag moet beter. Nursing, april 2017.