Zo help je naasten van orgaandonor

Orgaandonatie is ingrijpend voor naasten. Hoe kan de zorg voor hen nog beter? Daarover liet de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) onderzoek doen.

Belangrijke lessen: vraag actief waar naasten bezorgd over zijn en verwacht niet dat zij informatie onthouden. Een praatplaat voor donatiegesprekken kan naasten hierbij ondersteunen.

‘Naasten en nabestaanden van orgaandonoren hebben vaak zorgen. Soms uiten ze die luid en duidelijk. Maar er zijn ook best veel zorgen die ze alleen uiten in kleine woorden als “oeh!”’, zegt Gert Olthuis, universitair hoofddocent bij de vakgroep ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc. Olthuis leidde een onderzoek naar donatiegesprekken.

De onderzoekers analyseerden 29 donatiegesprekken en interviewden nabestaanden. Hun onderzoeksvraag: welke zorgen ontstaan tijdens donatiegesprekken, hoe uiten die ‘moeite kostende kwesties’ zich en hoe reageren intensivisten en ic-verpleegkundigen erop?

Zes zorgen

Naasten kunnen moeite hebben met zes grote thema’s, vertelt de onderzoeker:

• Allereerst natuurlijk het ‘life event’ dat hun naaste sterft. ‘Mensen zijn heel emotioneel en leven tussen hoop en angst. Ze hebben mogelijk last van het besluit om te stoppen met behandelen.’
• Goed sterven. ‘Mensen willen hun naaste niet alleen laten doodgaan. Ze willen vermijden dat hun naaste lijdt. En ze willen dat diens lichaam waardig wordt behandeld.’
• Spanning rond donatie: is dit de wens van de persoon? ‘Het is onomkeerbaar, dat is niet niks.’
• Ervaring van tijd. ‘Als er eenmaal een “ja” is, kan het wachten op de uitnameoperatie mensen zwaar vallen. Je wordt als naasten geconfronteerd met een planning waaraan je je zoveel mogelijk moet conformeren.’
• Procedurele helderheid. ‘Mensen weten niet hoe de donatieprocedure gaat. Ze hebben het gevoel dat ze de controle uit handen geven. Ze hebben ook vragen over de ontvanger(s).”
• Betrekken van afwezige familie. ‘Bijvoorbeeld een broer die in het buitenland studeert. Wat zou die ervan vinden? En kunnen die familieleden nog afscheid nemen?’

Onuitgesproken zorgen

Deze grote zorgen komen niet altijd expliciet naar voren. Sommige naasten uiten ze duidelijk. Maar de onderzoekers zien ook veel onuitgesproken zorgen. Mensen laten die alleen doorschemeren in woorden als: ‘o!’, ‘heftig’, of: ‘eigenlijk…’. Olthuis: ‘Het zijn korte woordjes die iets van een zorg uitdrukken.’ Zoals in de uitspraak van een partner tijdens een donatiegesprek in het onderzoek: ‘In eerste instantie denk je toch zoiets van ah, bah… Maar het is wel heel belangrijk en ik sta erachter.’ De arts vraagt niet door op die ‘oeh’: waar heeft de partner precies moeite mee?

Altijd naar zorgen vragen

‘Die aanwijzingen zijn ook lastig op te sporen, zeker als je met je hoofd zit bij de informatie die je nog moet geven.’ Toch zeggen geïnterviewde nabestaanden dat zij hun zorgen graag hadden besproken met de arts. Vraag daarom standaard waar iemand mee zit. Bijvoorbeeld: waar denkt u nu aan? Wat zijn uw zorgen? En als je wél een aanwijzing voor bezorgdheid opmerkt: wat bedoelt u met…? Wat is uw angst rond…?

Praatplaat bij donatiegesprekken

De bevindingen uit het onderzoek zijn meegenomen in een hulpmiddel voor orgaandonatie: een praatplaat. De NTS heeft deze gemaakt met intensivisten en orgaandonatiecoördinatoren. Naasten krijgen hem na afloop mee als geheugensteun. ‘We weten dat mensen in stressvolle situaties weinig onthouden van gesprekken. Met visuele ondersteuning blijft informatie beter hangen’, zegt Anneloes Krom van de NTS. De nabestaanden aan wie zij het idee voorlegde reageerden zeer positief. ‘Mensen zeggen: “Zoiets zou zó fijn zijn geweest, want ik weet niks meer van die periode.”’

Gebruik praatplaat

De kaart heeft twee kanten: één voor artsen en IC-verpleegkundigen en één voor orgaandonatiecoördinatoren. Beide eindigen met de vraag: heeft u zorgen of vragen? Er is ruimte voor aantekeningen over bijvoorbeeld de organen die worden gedoneerd en het tijdstip. Ook staat er een QR-code op die verwijst naar informatieve filmpjes.

De praatplaat ligt op elke IC, vraag ernaar bij de donatiecoördinator.

Leer meer over de zorg voor naasten van een orgaandonor en de ondersteunende praatplaat.