Blog Paul: 'Noodkreet Tante Ida gehoord!'

In mijn vorige blog vertelde ik het verhaal van Tante Ida. Een hoogbejaarde vrouw die besloot af te zien van eten en drinken om op die manier het levenseinde te bespoedigen. Mijn noodkreet gericht tot mijn eigen beroepsorganisatie Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) om met een standpunt te komen over de zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken, werd bijna onmiddellijk gehoord! In januari kwamen V&VN en de KNMG met een concept-handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Tot medio maart kunnen reacties op het concept worden gegeven. Daarna zal de handreiking in definitieve vorm worden vastgesteld.

De commissie die de handreiking heeft samengesteld is grondig te werk gegaan. Maar ook, naar mijn mening, te voorzichtig. Waarom niet gekozen voor een Richtlijn maar slechts voor een veel vrijblijvender handreiking? Vastgesteld is dat artsen, verpleegkundigen en verzorgenden onvoldoende zijn voorbereid op de zorg die mensen nodig hebben als zij zelf kiezen om te stoppen met eten en drinken. Uit een artikel over dit onderwerp dat in Nursing april zal verschijnen, blijkt dat weinig verpleegkundigen ervaring hebben met deze patiënten. Ondanks het feit dat jaarlijks 800 tot 2800 mensen door een dergelijk zelfgekozen levenseinde overlijden.
Zijn deze collega’s blind en doof voor de keuzes van hun patiënten? Of is er “slechts” sprake van onbewuste onbekwaamheid? De redenen van mensen om met eten en drinken te stoppen is divers. Het betreft “gezonde” mensen, zoals Tante Ida, die hun leven als voltooid beschouwen of mensen met een levensbedreigende aandoening die niet in aanmerking (willen) komen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Bewust afzien van eten en drinken veronderstelt dat iemand zelf dat besluit neemt. De betrokkene weigert daarmee ook het eten en drinken dat hem wordt aangereikt of kunstmatig wordt toegediend. Hoe lang het overlijden op zich laat wachten hangt af van de keuze of acuut of geleidelijk wordt gestopt met inname van vocht. De meeste patiënten die acuut stoppen met drinken overlijden binnen drie weken.

De besluitvorming om te stoppen met eten en drinken vergt, volgens de handreiking, strikt genomen geen ondersteuning van hulpverleners. Ik ben het daar, strikt genomen, niet mee eens. In de handreiking Tijdig spreken over het levenseinde (KNMG 2012) wordt gepleit om met mensen tijdig te spreken over hun wensen, grenzen en verwachtingen rond hun levenseinde. Daarbij hoort het verstrekken van informatie.

Het komt voor dat mensen met een doodsverlangen niet de mogelijkheid om af te zien van eten en drinken ter sprake brengen. Het is de “arts en anderen” toegestaan “de patiënt op die mogelijkheid te wijzen.” Wordt met “anderen” verpleegkundigen en verzorgenden bedoeld? Ik denk aan mijn gesprek met Tante Ida, waarbij ik haar ongevraagd heb gewezen op deze mogelijkheid om haar levenseinde te bespoedigen en de gevolgen van een dergelijk besluit. Naar mijn mening is dit niet alleen toegestaan tijdens een gesprek over het levenseinde, maar een verplichting. Een heldere brochure voor patiënten en hun naasten ter ondersteuning van deze informatie zou welkom zijn.

In de handreiking wordt ook stilgestaan bij de mogelijke gewetensbezwaren van hulpverleners tegen het uitvoeren van bepaalde handelingen. “Bij het bewust afzien van eten en drinken… is er, in tegenstelling tot bij euthanasie en hulp bij zelfdoding, geen directe relatie tussen handelingen van de hulpverlener en het bespoedigen van het levenseinde”, stelt de commissie terecht. Gewetensbezwaren zouden bij de hulpverlener kunnen ontstaan doordat hij de patiënt faciliteert om het zelfgekozen levenseinde te bespoedigen. Ik kan me dat niet voorstellen. Dagelijks ga ik om met patiënten die kiezen voor een behandeling of daar juist van afzien. Ik acht het mijn plicht als verpleegkundige de keuze van de patiënt te respecteren en hem de zorg te verlenen die daarbij past. Bij een zelfgekozen levenseinde, zonder “helpende hand” van de arts, kan de verpleegkundige of verzorgende zich wat mij betreft niet beroepen op gewetensbezwaren.

Het hoofdstuk over de verzorging en begeleiding door professionals, vrijwilligers en naasten verdient alle lof. Vanaf het moment dat de handreiking wordt vastgesteld zou dit verplichte studie- en lesstof moeten zijn voor alle opleidingen, bij- en nascholingen voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden én vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg. De keuze van de commissie om grote delen van de Richtlijnen palliatieve zorg (IKNL) op te nemen in de handreiking is wellicht overbodig, waar met een goede verwijzing zou kunnen worden volstaan.

Bijzonder goed is verder de aandacht voor de patiënt die bewust heeft gekozen voor het stoppen met eten en drinken en in delirante toestand toch om drinken vraagt. Tijdens een delier is de patiënt niet meer in staat om bewust keuzes te maken; er is sprake van wilsonbekwaamheid. Toen de krachten, en daarmee ook haar wilskracht, van Tante Ida afnamen, vroeg zij herhaaldelijk om drinken. Gelukkig had zij vooraf een verklaring laten opstellen dat zij in dat geval rekende op de hulpverleners om haar dit te weigeren. Met tranen in de ogen hebben we aan die wens voldaan en geweigerd haar drinken te geven. Moge zij het ons vergeven!

Wil je reageren? Registreren kan heel eenvoudig én gratis.