De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met dementie is eind 2023 herzien. Wat zijn de belangrijkste punten?
De vorige richtlijn Pallliatieve zorg voor mensen met dementie stamde uit 2011. Hoog tijd voor een herziening dus, zegt Daphne Westenberg, verpleegkundig specialist bij Novicare. Zij was betrokken bij de herziening. Nursing vroeg haar wat je moet weten over deze richtlijn, die te vinden is op Palliaweb.
1. Begin tijdig met een proactief zorgplan
Juist omdat dementie een progressieve ziekte is, is het van belang om zo snel mogelijk na de diagnose te starten met proactieve zorgplanning. ‘Zodat de persoon met dementie nog zelf kan meedenken over wensen rond eventuele behandeling,’ zegt Westenberg.
‘Het cognitief functioneren gaat immers achteruit en er komt een moment dat de patiënt niet meer kan meebeslissen en de wilsbekwaamheid in het geding komt. Dit moment is bij iedereen anders en niet goed te voorspellen dus dat maakt het juist bij dementie zo belangrijk het gesprek over de toekomst vroeg te hebben.’
2. Update het proactieve zorgplan regelmatig
‘Dementie verandert de patiënt’, benadrukt Westenberg. ‘Wensen en verwachtingen over behandelwensen en behandelgrenzen kunnen ook veranderen. Belangrijk dus om het zorgplan steeds opnieuw af te stemmen op de individuele behoefte van de patiënt op dat moment.’
Het is goed om in ieder geval elk jaar te kijken of de wensen en afspraken nog kloppen met het zorgplan. Doe dit verder als er kantelingen zijn in de gezondheid, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname of een luchtweginfectie.
3. Betrek naasten bij een proactief zorgplan
Bij dementie is het extra belangrijk om de naasten te betrekken in het proactieve zorgplan, omdat zij wellicht op den duur voor de patiënt moeten beslissen. Westenberg: ‘Naasten, of de wettelijk vertegenwoordiger, moeten daarvoor goed op de hoogte zijn van de wensen van de persoon.’
4. Ken het levensverhaal van de patiënt met dementie
Nog een tip van Westenberg: ken het levensverhaal van degene met dementie. ‘Daar haal je zoveel informatie uit. Hoe stond iemand in het leven, wat vond hij belangrijk, uit welke omgeving of cultuur komt iemand, wat voor werk heeft hij gedaan, hoe was de gezinssamenstelling.’
Dat heeft ook invloed op de bejegening, zegt Westenberg. ‘Heeft iemand bijvoorbeeld een leidinggevende functie gehad, dan kan het zijn dat hij of zij daar in het dementiële beeld weer naar teruggaat en ook op die manier aangesproken wil worden. Soms kan ‘probleemgedrag’ uitgelokt worden door onjuiste bejegening, terwijl je je van geen kwaad bewust bent. Maar ken je iemands levensverhaal, dan weet je meer over hoe iemand aangesproken wil worden.’
5. Signaleer en rapporteer verandering in gedrag
Bij personen met dementie kun je gedragsveranderingen tegenkomen als agitatie, apathie, depressieve symptomen en gedragsproblemen. Die gedragsproblemen kunnen bijvoorbeeld ontstaan door verminderde mobiliteit, verminderde werking van de zintuigen, pijn en slaapstoornissen of door bijvoorbeeld eetproblemen, ademhalingsproblemen en angst, zegt Westenberg.
‘Het is belangrijk om zo spoedig mogelijk gedragsveranderingen te herkennen. Deze kunnen het beste gesignaleerd worden door mensen die de patiënt al langer kennen zoals mensen uit de verzorging of verpleging, naasten of de regiebehandelaar. Het is van belang om hierbij multidisciplinair samen te werken.’
Pijn is een extra aandachtspunt. Mensen met dementie uiten pijn soms anders dan we gewend zijn, zegt Westenberg. ‘Aangeven van pijn is soms lastig, ze ervaren geen pijn als je dat wel verwacht, of ervaren lichte prikkels zoals douchewater op de huid juist als pijnlijk. Dat is soms heel lastig te herkennen.’
Signaleer en rapporteer die gedragsveranderingen, zegt Westenberg. ‘Hoe is iemands gedrag en mimiek, maakt hij geluid? Het zit hem soms in subtiele dingen en het is goed om dat in kaart te brengen. Ga ook bij probleemgedrag na of dit door pijn zou kunnen komen of door iets anders.’
De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met dementie is hier te vinden.